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Como en casa, en ningún sitio

«Ahora tengo una vida un poco más digna», explica la sevillana María José Pachón, a la que le extirparon el intestino y, tras salir del hospital, se alimenta con Nutrición Parenteral Domiciliaria

20 mar 2017 / 18:10 h - Actualizado: 21 mar 2017 / 08:47 h.
  • Como en casa, en ningún sitio
    María José prepara su ‘Calamardo’ junto a su marido Francisco antes de irse a la cama. / El Correo

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La Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) es aquella por la que se alimentan en su propia casa los pacientes que tienen limitada su capacidad de absorción intestinal debido a un fallo provocado por patologías tales como la enfermedad de Crohn, la isquemia mesentérica, algunos tumores, etc. «En estos momentos estamos viendo un aumento exponencial de este tipo de pacientes», explica Pedro Pablo García Luna, responsable de la Unidad de Gestión de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Virgen del Rocío, quien añade: «En mi unidad hemos visto casi duplicada la cifra de pacientes con NPD en los últimos años y se necesitan recursos».

«Sabemos que son pocos pacientes –51 en toda Andalucía el pasado año–, pero es necesario contar con un registro oficial y una normativa, algo que en España no existe», agrega el doctor José Luis Pereira, miembro de la citada unidad y que tiene entre sus pacientes a María José Pachón, una sevillana de 41 años que ha pasado un calvario desde 2012 –le detectaron un tumor en un ovario, del que se trató con quimioterapia, pero se extendió un año después a la cabeza–, complicado en el año 2015, cuando sufrió una peritonitis: «Me tuvieron que quitar el intestino grueso y parte del delgado. A raíz de la operación me pusieron la Nutrición Parenteral».

FORMACIÓN EN CASA

La intervinieron en el Virgen del Rocío. «Estuve casi dos meses ingresada porque hacía la caca muy suelta y me podía deshidratar. Poco a poco lo fueron controlando y me pudieron dar el alta» en diciembre de ese año 2015. Luego, empezó la fase de adaptación en casa. «He tenido mucha suerte porque la coordinación entre el hospital y mi centro de salud ha sido excelente. Además, mi familia recibió formación para ayudarme a conectarme a la máquina, y en los primeros días tras el alta una enfermera venía a vernos», dice.

Pese a las facilidades, esa adaptación resultó ardua ya que María José tenía que estar al principio 17 horas al día enchufada a una máquina y el proceso para recibir la alimentación mediante una vía central al brazo derecho requiere un protocolo complejo: «Era un mundo porque no eres enfermero, y todo tiene que estar esterilizado, debes aprender el uso de una máquina... pero no te queda otra que ser valiente y tirar para delante», asegura María José, que no obstante siempre ha contado con la ayuda de su familia, en especial de su marido Francisco. «Ha tenido que aprender y siempre ha estado a mi lado, pero él no puede estar siempre en casa y también han tenido que aprender mi madre, mi hermana... hasta la pequeña de mis hijas –tiene dos, de 15 y 11 años– ayuda a veces a mi marido a preparar el campo estéril», relata la paciente.

SÓLO POR LAS NOCHES

Tras este periodo inicial, María José evoluciona bien y ya sólo tiene que estar diez horas enchufada a su Calamardo, que es como llama al aparato debido a que cuelgan de él varios cables a modo de tentáculos. «Me enchufo por las noches, cuando me voy a dormir, y a la mañana me desconecto y hago vida normal», explica. Además, «me han dicho que es posible que pronto me cambien la vía del brazo a la tráquea para que pueda conectarme yo misma», añade optimista.

En la actualidad sólo precisa tomar su comida en días alternos, lo que le permite algunas alegrías: «El año pasado pude irme a un hotel de Portugal a celebrar mi aniversario y este verano tres días a la playa», cuenta. Para ello, tiene que reservar un apartamento con nevera para mantener la alimentación fría y llevar consigo jeringas y todo el material. «He superado estas batallas para tener una vida un poquito digna, poder salir y entrar...», afirma orgullosa María José.

Su doctor, José Luis Pereira, insiste en que es clave unificar criterios «para no tener a estos pacientes continuamente ingresados» y poderles atender en casa: «Las técnicas de administración parenteral domiciliaria requieren dar una formación al paciente o a algún familiar», ya que «los familiares tienen que estar dispuestos a convertirse en enfermeros» y mantener contacto directo con el hospital «por si surge alguna complicación».

«La principal ventaja de la Nutrición Parenteral Domiciliaria reside en que aumenta la calidad de vida del paciente, que puede estar con su familia», con lo que ya sólo tiene que acudir a revisión «cada mes o cada dos meses», asegura Pereira.

UN DOCUMENTO PARA UNIFICAR LOS CRITERIOS

Los doctores Pedro Pablo García Luna (hospital Virgen del Rocío), José Antonio Irles (Valme) y José Antonio Pérez de la Cruz (Virgen de las Nieves de Granada) presentaron el pasado mes de febrero las principales propuestas y conclusiones dentro del II Foro de Discusión de la Nutrición Parenteral de las unidades de Nutrición Clínica y Dietética de Andalucía y Extremadura. Con este documento de consenso, que ha recibido el impulso de la compañía Fresenius Kabi, se pretende avanzar en la unificación de criterios para el abordaje de este tipo de pacientes a nivel nacional y alcanzar una media cercana a la europea, ya que la tasa de NPD en España es entre 2 y 5 veces inferior a la de otros países del entorno.


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