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El minarete que corona el hospital Virgen del Rocío se iluminó de verde por la ELA.
El minarete del Hospital Virgen del Rocío se ha iluminado este jueves de verde para acompañar a todos los pacientes allegados y profesionales que trabajan por mejorar el diagnóstico y la calidad de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una de las patologías denominadas raras o poco frecuentes. Se ha sumado así a la campaña #LuzporlaELA de sensibilización nacional, por la que se iluminarán de verde esperanza los edificios emblemáticos y fuentes de todas las ciudades españolas.En Sevilla, se ha iluminado también la fuente Glorieta de Don Juan de Austria y la Plaza de España.
Esta enfermedad se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del sistema nervioso central (corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal), lo que provoca problemas musculares que van limitando la movilidad de la persona hasta que en las fases más avanzadas termina con una parálisis de toda la musculatura y el fallecimiento del paciente por insuficiencia respiratoria. Se trata de un tipo de esclerosis catalogada como patología rara dada su baja incidencia en la población: afecta a entre 1 y 2 personas por cada 100.000 habitantes al año. La edad de inicio se sitúa en la edad adulta en las formas no familiares y un poco antes en los casos familiares.
El Hospital Universitario Virgen del Rocío, por su parte, creó en 2012 la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a la que se desplazan médicos de cuatro especialidades clínicas (Neurología, Neumología, Endocrino, Rehabilitación) para que los pacientes puedan cumplir con sus revisiones en un espacio único y en una media de dos horas. Para ello, la enfermera gestora de casos realiza una importante labor de coordinación de citas con los facultativos, enfermeras y los usuarios o sus acompañantes. En concreto, dispone de dos consultas en la sexta planta del Hospital General para que sean los especialistas y no los usuarios quienes se trasladen para atenderlos.
Estos profesionales han participado activamente en la coordinación, elaboración y difusión de la Guía Asistencial para la Atención a los Pacientes con ELA de la Consejería de Salud, coordinada por Emilia Barrot, directora de la Unidad de Gestión Clínica de Neumología y Cirugía Torácica, y con la implicación también de Pilar Zamorano, enfermera gestora de casos de esta unidad. Este nuevo manual, en la que han participado un grupo multidisciplinar de profesionales de diferentes centros sanitarios andaluces, tiene como objetivo dar respuesta a las necesidades y demandas expresadas por los pacientes, sus familiares y cuidadores, así como a las necesidades de los profesionales implicados en la atención de estas personas.