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Nuria Jiménez, junto a Sol Duque, Damián Valverde y Ernesto Mesa, miembros de Aspaym. / José Luis Montero
«Los paralíticos ya tienen formación y derechos... anulados por las barreras»
Nuria Jiménez. Ortoprotésica y presidenta de Aspaym Sevilla. Muchos lesionados medulares y tullidos han mejorado su calidad de vida gracias a las piezas creadas por esta especialista que es, además, el ángel de la guarda de muchos niños en pobrísimas aldeas de Marruecos.
En ambiente de conversación campechana la llaman ‘la Macgyver de los cojos’. Hay tanta necesidad de mejorar la calidad de vida de los parapléjicos, tetrapléjicos y otras variantes de los grandes discapacitados físicos, y hay tantas personas / familias sin boyantía económica para pagar artilugios y componentes siempre caros, que el reciclaje de prótesis y materiales, más la fabricación autodidacta de piezas, no solo es conveniente sino imprescindible. Como ortoprotésica, Nuria Jiménez combina su labor profesional con un despliegue de actividades solidarias dentro y fuera de la provincia de Sevilla. Es una mujer de acción, que galvaniza a los integrantes sevillanos de Aspaym, la asociación que a nivel español fundó el médico Alberto de Pinto en 1979, y cuyo centro de referencia para la recuperación de lesionados medulares es el de Toledo.
Nuria Jiménez, 46 años, nacida en Sevilla, es la segunda de seis hermanos en una familia de padre empleado de banca y madre ama de casa. Vive desde hace 40 años en Valencina, estudió en las Irlandesas de Castilleja. Divorciada, tiene tres hijos, de 18, 16 y 15 años, respectivamente, educados para ser despabilados y autosuficientes mientras su madre atiende al prójimo cerca o lejos.
A los 19 años le diagnosticaron esclerosis múltiple, en una larga hospitalización que concluyó felizmente, “no solo me marcó por lo mal que estuve físicamente, pues al principio pensaban que era un tumor, sino porque como paciente descubrí y observé la labor tanto de profesionales como de voluntarios. Y decidí dedicarme a la salud”.
¿En qué está especializada?
He trabajado para numerosas ortopedias, la primera fue Ideo, y he atendido a muchísimas personas teniendo muy presente que cada persona es un mundo, cada caso de discapacidad requiere personalizar totalmente la atención y la adaptación. Comencé a empatizar con ellos y a reivindicar con ellos en pos de su integración social y de eliminar barreras. Hartos de sufrir el abuso de quienes consideran que por estar de pie tienen la razón e incluso el derecho a mandar callar a quien está en una silla de ruedas. Por eso me dedico mucho a la elaboración de ayudas técnicas, sedestación y posicionamiento, que es lo que requiere una persona sentada todo el tiempo. Necesita repartir presiones para optimizar su movilidad. Porque hay parapléjicos que no tienen control del tronco, otros sí,... Necesitan personalizarse muchos detalles: la inclinación perfecta en su silla de ruedas para ser autónomos y para prevenir dolores de espalda, la espasticidad (movimientos musculares incontrolados a modo de descargas eléctricas ligadas a su lesión medular); el ángulo del cojín antiescaras para evitar úlcera por fricción con el continuo roce en la zona del coxis y el isquion,...
Dicen de usted que es una Macgyver reciclando y reparando prótesis y materiales para aprovecharlos en favor de más personas.
Reciclar es crucial. Nuestro sistema sanitario prescribe una silla de ruedas muy básica que permite poquísima movilidad, y todos los mecanismos de adaptación son caros y corren por cuenta del paciente. Lo mismo sucede con las ayudas técnicas para tener autonomía en el hogar, en el trabajo, en el ocio. Muchas personas no tienen poder adquisitivo para afrontar esas necesidades. Y hay que aprovechar todo lo que deja de ser utilizado por otros. La Seguridad Social receta cada dos años una prótesis nueva. Me muevo por todas partes para que asociaciones y particulares me den las que dejan de usarse por antigüedad o avería. Por ejemplo, los bitutores, que son los aparatos para que puedan ponerse y estar de pie. De vez en cuando voy a Madrid con la furgoneta vacía para llenarse allí de sillas, piernas, brazos, etc. tanto de personas vivas como de fallecidas. Lo desmonto todo y creo los encajes, las adaptaciones para sus nuevos destinatarios. Además de buscarme la vida para crear piezas con material termoplástico que es moldeable cuando lo metes en un barreño con agua caliente. Una vez secas, han de tener suficiente rigidez para poder aguantar el peso de una persona y mantenerla en la posición adecuada.
¿Cuáles son los casos donde más ha hecho de la necesidad virtud?
Niños con parálisis cerebral que tienen unas escoliosis muy grandes porque nunca han sido tratados. He tenido casos de niños que se asfixian con sus propias costillas, porque la deformidad es tal que pierden muchísima capacidad pulmonar. Empiezo a tratarlos por la noche, para hacerles un molde y crearles unas ‘cestas’ utilizo un bote de espuma de poliuretano, que coge una consistencia importante cuando se seca. Lo voy conformando a medida que va secando con el positivo que he sacado del paciente. Las primeras noches va durmiendo así, va sosteniéndose así, y después le voy dando un poquito más de forma, y lo dejo controlado. Con esa misma forma, lo pongo en sedestación y lo meto en la silla de ruedas. Y ya, por lo menos, está contenido. Y las madres se emocionan diciendo que su niño ha dormido por vez primera del tirón, sin asfixiarse.
¿Cómo comenzó a ejercer el voluntariado?
Empecé en residencias de ancianos, en colegios de educación especial, etc. Mi primera acción en el extranjero fue en los campos de refugiados saharauis en el desierto, fui con varios amigos. Iban surgiendo contactos, colaboraciones, y con una asociación fui a la India para trabajar ayudando durante un mes en Calcuta en el centro de la Madre Teresa, me permitieron vivir como una hermana más para compartir el ritmo a destajo con el que se atiende allí a tanta gente.
¿Somos ya una sociedad que ha interiorizado el punto de vista del discapacitado para comprender sus necesidades y sus derechos?
No, pese a que en España se estima que el 9% de la población padece algún tipo de discapacidad que merma su movilidad. A tenor de ese promedio, son más de cuatro millones de personas. En Sevilla y su área metropolitana, serían unas cien mil. Durante siglos, las personas con movilidad reducida han estado acostumbradas a callarse, a darse la media vuelta e irse. Los tullidos, lisiados, cojos, discapacitados, estaban en su casa, tan encerrados como los ciegos y los sordos. Ahora emerge la primera generación que mayoritariamente ha tenido amparo legal para su integración en los centros educativos. Y el nuevo gran problema, que va a más, es que la sociedad no se ha preparado para seguir reconociendo y respetando su equiparación de derechos y deberes desde que llegan a la edad adulta y desean hacer una carrera, o buscarse un empleo, o hacer deporte, o participar de la cultura. No son personas que se vayan a conformar con estar encerrados y semiescondidos en su domicilio. Se han educado para empoderarse, para trabajar, para ser autosuficientes, y se topan con todo tipo de barreras físicas, mentales, organizativas, sociales e institucionales. Es muy frustrante para ellos. Necesitan en su entorno solo un mínimo de adaptación para ser independientes. Pero todavía buena parte de nuestra sociedad sigue pensando que las leyes no hay que cumplirlas y que esto es un asunto de beneficencia, de trato de favor.
Ponga ejemplos de la vida cotidiana.
Estamos valorando la accesibilidad en los centros deportivos municipales de Sevilla. Y descubrimos que se había solicitado poner un paso de cebra junto a la salida del polideportivo. Llamaron a los encargados de obras y servicios, pintaron el paso de cebra, y no se les ocurrió (ni a ellos ni a quienes lo solicitaron) quitar o rebajar en ese lugar el escalón que hay en la acera. Ahora digo un ejemplo positivo: En cuanto se peatonalizó una parte de la calle Asunción, es muy usual ver ahí a muchas personas en silla de ruedas que antes parecían inexistentes. En cuanto se adaptó una zona en la playa de Valdelagrana (El Puerto de Santa María) para, cumpliendo la ley, que accedieran y disfrutaran de ella los discapacitados, incluso con un chiringuito adaptado, está abarrotada de personas en silla de ruedas que viajan expresamente a esa playa. Es una escena que antes no se veía. Y no ocurre en las demás playas porque no hay otra con los mismos servicios. Como a la mayoría de la gente le parece que no hace falta, la necesidad queda oculta. Y los gobernantes, en general, tienen un gran desconocimiento sobre lo que requieren los discapacitados. Pero tampoco delegan en los técnicos que tienen a sus órdenes y que sí están formados y familiarizados con esos temas.
¿Qué ha logrado en Marruecos?
Comencé hace seis años, suelo viajar una vez al mes, en estancias de cuatro o siete días. He montado un dispensario en Tabula, cerca de Tetuán, y acudimos a las aldeas montañosas cercanas, sobre todo para tratar a niños tullidos o paralíticos. Es el Marruecos profundo, nada que ver con el turístico. Aldeas donde aún hay mujeres vestidas con burka. Voy abriendo brecha, y ya he logrado involucrar a ortopedias, a audioprotesistas, a fisioterapeutas, a dentistas.
¿Y no se implican marroquíes?
Sí, hemos creado la Asociación Ithar para vertebrar voluntariado entre la población de la zona y que ayuden tanto a niños paralíticos, a niños sin hogar, a niños en riesgo de caer en la delincuencia. Con todas las complicaciones de un país como Marruecos, donde hay demasiado engaño y demasiadas demoras.
¿Cómo se las agencia para recabar fondos y material?
Aunando muchas voluntades. Hay una señora de Sevilla que se recuperó muy bien de una fractura de cadera y siempre me aporta dinero para comprar material que llevar a Marruecos. O quienes me ayudan en Algeciras facilitándome los pasajes del barco en el doble tránsito por el Estrecho. Quienes me dejan en Sevilla una camioneta más grande y mejor preparada para poder llegar con más material a aldeas a las que es imposible acceder con un coche normal. Son muchas experiencias que te enseñan a saber salir del atolladero, como evitar las ‘mordidas’ en los masivos pasos fronterizos de Marruecos.
Enumere alguno de los servicios que realiza Aspaym.
Hacemos lo que podemos, sobre todo con 30 de nuestros asociados, que son muy activos. Enviamos un cuidador al domicilio de las personas asociadas que tienen mayor grado de discapacidad y dependencia, con el fin de ayudar en el hogar, y para vestirles, asearles, etc. Ayudamos a las víctimas de accidentes de tráfico y a sus familiares. Fomentamos mucho la sociabilidad, el mejor ejercicio mental es estar en contacto con otras personas, convivir, reírse juntos. Y abrimos cauce a realizar deporte, el ejercicio físico es fundamental para la rehabilitación de estas personas. También hacemos en centros escolares sesiones de concienciación y sensibilización, ponemos a los niños en sillas de ruedas y les hacemos sentir lo que es moverse de esa manera y vivir así. Jugamos con ellos al tenis adaptado, al baloncesto adaptado, a la bicicleta de mano. Albergamos la esperanza de que los niños favorezcan en el futuro el cambio de mentalidad. Y, en el presente, cuando, por ejemplo, sus padres estén aparcando en una plaza reservada para minusválidos, que ellos les digan: ‘Ahí no se puede aparcar’.
¿Están pendientes de futuros avances médicos y tecnológicos?
El horizonte de los discapacitados no es el de los experimentos científicos con ratones, sino el de las mejoras cotidianas. Por ejemplo, creo ayudas técnicas para que puedan comer, o lavarse los dientes, o escribir. Porque a través del sistema sanitario cada artilugio les sale carísimo. Por ejemplo, una rueda les vale 150 euros. Un freno para la rueda, 180 euros.
¿Qué proponen a los ayuntamientos sevillanos?
Para concienciar a toda la población, estamos promoviendo que en todos los municipios de la provincia de Sevilla se apruebe en sus plenos la Declaración de Municipio Solidario para comprometerse con: un censo de las personas con discapacidad, y cuál es su tipología; un plan de actuación para eliminar barreras arquitectónicas; una campaña de sensibilización entre los funcionarios, empleados públicos, asociaciones de vecinos, centros educativos. Y al Ayuntamiento de Sevilla también le hemos pedido poder tener nuestra sede dentro del Hogar Virgen de los Reyes, edificio polivalente que está perfectamente adaptado para personas con necesidades especiales. En su día se pensó en el Ayuntamiento que dicho edificio municipal fuera sede de numerosas entidades y asociaciones, y no tuviera solo usos administrativos.
¿Cómo convertir en Sevilla su problema en oportunidad?
Entendiendo el potencial turístico para Sevilla si se convierte en la ciudad más accesible de España para discapacitados. Porque ya tiene una gran ventaja: es una ciudad muy llana. Y son millones de personas como potenciales visitantes y alojados.
¿Y en Andalucía?
Hemos propuesto favorecer el acceso a las playas y a las nieves con un material de quita y pon del que tengo muestras, le llamamos ‘alfombra azul’, es una malla plástica que está enlazado de tal manera que tiene muchísima resistencia. Se creó para que los aviones y helicópteros aterrizaran en el desierto durante la Guerra del Golfo y no se hundieran en la arena. También se le puede dar otros usos. Por ejemplo, quiero que se utilice en las visitas a los dólmenes de Valencina, porque en la actualidad van las excursiones de escolares y los niños que se mueven en silla de ruedas se quedan fuera del recinto.
Cuénteme vivencias de las que nunca se olvidan.
Fátima, una niña de Tetuán, de 11 años, con una escoliosis brutal. Nunca había salido a la calle, no había sido estimulada a desarrollarse. Cuando logramos que llegara a la calle, había pollitos por el suelo, su alegría fue inolvidable. O Cecilia, una niña de Calcuta. Viví la primera vez que se pudo sentar en una silla de ruedas, la primera noche que pudo dormir bien gracias a un corsé que le puse para ayudar a respirar. Y lo hizo conmigo, porque le daba miedo. No hablaba, pero sus caricias me lo decían todo, me lo agradecían todo. Porque se había desplazado de una estancia a otra por vez primera en su vida. O Mohamed, un niño de Tetuán, de 3 años, al que atropelló un coche, y le hicieron una amputación horrible, por mitad de la rótula, con tendones fuera, cada vez que se rozaba era un enorme dolor para él, lloraba mucho. Logré que le reamputaran, llevé las prótesis. Su mayor ilusión era jugar al fútbol con otros niños. Y lo logramos. Le llevé un balón y una equipación. ¡Qué felicidad la suya!