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Juanma tiene síndrome de Down y trabaja en una empresa cultural del centro de Sevilla. En la página siguiente: un grupo de adultos con síndrome de Down haciendo trabajos manuales. / Asedown
Según Medical Xpress, el síndrome de Down aparece en uno de cada 691 nacidos vivos y es la causa genética más común de discapacidad mental. En EEUU afecta a 400.000 personas.
En España el III Plan de Acción para las Personas con Síndrome de Down y sus Familias sitúa la cifra en 34.000 personas de 6 o más años a través de una encuesta realizada en 2008. «El 41% de las cuales son mujeres. No existen fuentes que permitan conocer la población de 0 a 5 años».
Los registros oficiales reducen la cifra a la mitad (16.550 personas, de las que 146 están en Andalucía, y que recoge cero casos para La Rioja, las dos Castillas y Galicia) y el III Plan no confía que sean fiables en ocho comunidades, entre ellas Andalucía. El documento, de 84 páginas, repasa los principales problemas de la población con síndrome de Down. Desde la inserción laboral a la falta de amigos. El plan pretende ofrecer «una visión positiva de los retos que aparecerán en el horizonte de cada familia y cada persona con síndrome de Down; una visión realista de las dificultades que es posible que aparezcan al afrontarlos, así como de los recursos (disponibles en la actualidad o no) que pueden servir para superarlos».
También busca dar «pistas sobre cómo ir anticipando dichos retos y ofrecer a las organizaciones ideas de cómo mejorar sus servicios para ser, de forma progresiva, recursos para su superación.
En cuanto a los nacimientos, durante el período 1976-2012 se diagnosticó síndrome de Down a aproximadamente 11 de cada 10.000 nacidos como promedio. «Es destacable la sostenida disminución de la incidencia en las últimas décadas, desde los 16 nacimientos a finales de los años 70, a los 5,5 actuales, por cada 10.000 nacidos vivos», según el material recogido en el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas. En los últimos años nacen menos de 300 niños al año con síndrome de Down en el país, según el mismo estudio.
En relación con la actividad económica, «aunque más del 90% de las personas con síndrome de Down en edad laboral permanecen inactivas (ni tienen ni buscan empleo), los datos estadísticos disponibles indican que está aumentando de forma progresiva el nivel ocupacional de este colectivo. Se aprecia un incremento significativo de la tasa de actividad entre la población con síndrome de Down que se encuentra en edad de trabajar, en mayor medida entre los más jóvenes, donde uno de cada seis está activo. Este incremento de la tasa de actividad se confirma si se comparan los datos de 1999 y 2008», expone el III Plan. La tasa de actividad es mayor cuanto más jóvenes son las personas con síndrome de Down (hasta el 16,4% entre los menores de 30 años), lo que da idea de lo que van cambiando los tiempos.
El 40% recibe algún tipo de prestación económica, la mayoría de ellos no contributivas, por un importe medio de 3.673 euros al año. El 6,79% de los que están en edad laboral, estaba trabajando, la mayoría en centros especiales de empleo u otras organizaciones especializadas.
«En cuanto al nivel de estudios, aunque todavía más de la mitad de la población (sobre todo en generaciones mayores) carece de estudios, se evidencian también resultados positivos entre los años 1999 y 2008. Cabe destacar en este ámbito las mejoras evidentes que han alcanzado las generaciones más jóvenes, si bien es cierto que los niveles de analfabetismo son aún muy altos (superiores al 30% en población de 15 a 29 años)».
En todo caso, más del 3% de las personas con síndrome de Down entre los 15 y los 29 años alcanza la educación secundaria.
Pero más allá del círculo familiar, la vida de quien tiene el síndrome de Down es estrecha: el 24% reconoce que no tiene amigos y el 62% reconoce tener pocas o ninguna oportunidad para hacer nuevas amistades habitualmente. El 84% vive en el domicilio de sus padres. El 92% no ha realizado actividades culturales, recreativas o de ocio en los 14 días previos a la realización de la encuesta. La primera actividad a la que dedican su tiempo libre es ver la televisión o deuvedés en el 78% de los casos. Al 22% le gustaría viajar, pero dice no poder hacerlo por causa de discapacidad.