La lucha interior y el estigma social

«Una cosa es el estigma y el rechazo que puede haber de fuera. Y otras veces, la persona tiene tanto miedo que él mismo se siente señalado». María Luque, psicóloga de la asociación Adhara, explica así el conflicto, personal y social, que puede vivir alguien infectado con el VIH.

La realidad es que los seropositivos tienen que afrontar, además de las cuestiones médicas, aspectos sociales que pueden marcar su vida.

«Sí, todavía existe un estigma, hay prejuicios y discriminación», ratifica José Manuel Guerrero, también psicólogo y compañero de María Luque en Adhara. «La gente piensa que es una enfermedad, y hablamos de una infección. Y además, al comienzo se empezó atribuir a ciertos grupos sociales» que se asociaron con connotaciones peyorativas. «Se hablaba de la enfermedad de las tres haches: heroinómanos, homosexuales y haitianos. Eso ha perdurado de algún modo: la creencia de que sólo afecta a determinados grupos sociales». De manera que es un caso único de un problema médico en el que quien lo padece puede sentirse señalado, sentir que sobre él recaerá la sospecha de que algo habrá hecho mal.

¿Cómo puede tomarse esta cuestión? Por un lado, con la asunción de que es cierto y algo de esa idea primera, y errónea, permanece como poso. Por otro, es razonable reaccionar con sorpresa, porque de aquellos primeros casos pasaron décadas y muchas campañas informativas.

Luque lo achaca a «que a día de hoy hay poca información sobre el VIH. Desde Adhara tratamos de normalizar la infección, pero a nivel general tenemos mucho trabajo. Existen en los infectados miedos a que alguien se entere de que pueda tener el VIH y sufren esta discriminación, y en ocasiones el aislamiento».

Así que lo primero, para la sociedad y para la persona afectada, es tener información. Cuanta más mejor. Por eso hay que distinguir entre el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), una infección, y el Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida, o SIDA, que sí puede calificarse de enfermedad. Y parece mentira que haya que seguir remarcando conceptos tan básicos. «Es sorprendente –coincide José Manuel–. A nivel social, y esto es una observación mía, en su momento se dio mucha información sobre el VIH, y cuando llegó a la cronicidad, ahora que está más estabilizado, se ha perdido fuerza a la hora de seguir informando. Y claro, las conductas de riesgo continúan».

El siguiente paso es saber qué le pasa a una persona con VIH. «No son enfermos. No tienen por qué tener más problemas», resume María Luque, que matiza: «Cuando una persona se entera de que tiene VIH, su primer problema es ‘a quién se lo digo’. Lo primero que hace es callarse. Y con eso ya está perdiendo apoyo social para sobrellevarlo. No se atreve a abrirse, muchas veces con sentido: se arriesga al rechazo». De forma que una cosa es el rechazo que pueda llegar del exterior y otra el hecho de que el propio infectado tenga «tanto miedo que él mismo se sienta señalado. Y es posible que por ese miedo no busque apoyo».

Ahí entra Adhara. «Cuando llegan a una asociación como la nuestra encuentran un apoyo para compartir sus miedos y tener una vida normal. Hay gente que lleva muchos año con el VIH, lo saben su familia y sus amigos y hacen una vida normal». El apoyo entre iguales, en suma.

La percepción de los propios infectados ha variado mucho a lo largo de los años. «Los primeros años, lo principal que tenían en mente era cómo sobrevivir: estar pendiente de la infección, de su cuerpo y toda la investigación farmacológica», recuerda José Manuel. «Hoy, como se ha convertido en una infección crónica han surgido otras necesidades, como la normalización. En ese sentido va nuestro trabajo».

Con los infectados «es un tema muy delicado: es empezar a normalizar el VIH para integrarlo en su vida, para que entienda que todo esto son prejuicios», insiste Juan Manuel. «Existe sobre todo al principio idea de ‘esto yo me lo he buscado’. Pero no es así», cuenta, y destaca que los propios infectados a menudo cuentan muy rápido cómo se infectaron para dejar claro que no hicieron nada malo.

Superado ese shock inicial, son numerosos los infectados con VIH que han alcanzado el nivel de «indetectabilidad». Se trata de personas que, gracias a su tratamiento, llega a un nivel de carga viral muy pequeña, sin posibilidad de infección. Con esto termina José Manuel: «Una persona que esté indetectable, aunque no se haya eliminado el virus de su cuerpo, puede tener una vida normal, puede tener relaciones de pareja y puede tener hijos sin posibilidad de transmisión de la información». O puede no tener hijos, ni pareja. Puede elegir su vida. Como cualquiera.

«Una cosa es el estigma y el rechazo que puede haber de fuera. Y otras veces, la persona tiene tanto miedo que él mismo se siente señalado». María Luque, psicóloga de la asociación Adhara, explica así el conflicto, personal y social, que puede vivir alguien infectado con el VIH.

La realidad es que los seropositivos tienen que afrontar, además de las cuestiones médicas, aspectos sociales que pueden marcar su vida.

«Sí, todavía existe un estigma, hay prejuicios y discriminación», ratifica José Manuel Guerrero, también psicólogo y compañero de María Luque en Adhara. «La gente piensa que es una enfermedad, y hablamos de una infección. Y además, al comienzo se empezó atribuir a ciertos grupos sociales» que se asociaron con connotaciones peyorativas. «Se hablaba de la enfermedad de las tres haches: heroinómanos, homosexuales y haitianos. Eso ha perdurado de algún modo: la creencia de que sólo afecta a determinados grupos sociales». De manera que es un caso único de un problema médico en el que quien lo padece puede sentirse señalado, sentir que sobre él recaerá la sospecha de que algo habrá hecho mal.

¿Cómo puede tomarse esta cuestión? Por un lado, con la asunción de que es cierto y algo de esa idea primera, y errónea, permanece como poso. Por otro, es razonable reaccionar con sorpresa, porque de aquellos primeros casos pasaron décadas y muchas campañas informativas.

Luque lo achaca a «que a día de hoy hay poca información sobre el VIH. Desde Adhara tratamos de normalizar la infección, pero a nivel general tenemos mucho trabajo. Existen en los infectados miedos a que alguien se entere de que pueda tener el VIH y sufren esta discriminación, y en ocasiones el aislamiento».

Así que lo primero, para la sociedad y para la persona afectada, es tener información. Cuanta más mejor. Por eso hay que distinguir entre el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), una infección, y el Síndrome de la Inmunodeficiencia Adquirida, o SIDA, que sí puede calificarse de enfermedad. Y parece mentira que haya que seguir remarcando conceptos tan básicos. «Es sorprendente –coincide José Manuel–. A nivel social, y esto es una observación mía, en su momento se dio mucha información sobre el VIH, y cuando llegó a la cronicidad, ahora que está más estabilizado, se ha perdido fuerza a la hora de seguir informando. Y claro, las conductas de riesgo continúan».

El siguiente paso es saber qué le pasa a una persona con VIH. «No son enfermos. No tienen por qué tener más problemas», resume María Luque, que matiza: «Cuando una persona se entera de que tiene VIH, su primer problema es ‘a quién se lo digo’. Lo primero que hace es callarse. Y con eso ya está perdiendo apoyo social para sobrellevarlo. No se atreve a abrirse, muchas veces con sentido: se arriesga al rechazo». De forma que una cosa es el rechazo que pueda llegar del exterior y otra el hecho de que el propio infectado tenga «tanto miedo que él mismo se sienta señalado. Y es posible que por ese miedo no busque apoyo».

Ahí entra Adhara. «Cuando llegan a una asociación como la nuestra encuentran un apoyo para compartir sus miedos y tener una vida normal. Hay gente que lleva muchos año con el VIH, lo saben su familia y sus amigos y hacen una vida normal». El apoyo entre iguales, en suma.

La percepción de los propios infectados ha variado mucho a lo largo de los años. «Los primeros años, lo principal que tenían en mente era cómo sobrevivir: estar pendiente de la infección, de su cuerpo y toda la investigación farmacológica», recuerda José Manuel. «Hoy, como se ha convertido en una infección crónica han surgido otras necesidades, como la normalización. En ese sentido va nuestro trabajo».

Con los infectados «es un tema muy delicado: es empezar a normalizar el VIH para integrarlo en su vida, para que entienda que todo esto son prejuicios», insiste Juan Manuel. «Existe sobre todo al principio idea de ‘esto yo me lo he buscado’. Pero no es así», cuenta, y destaca que los propios infectados a menudo cuentan muy rápido cómo se infectaron para dejar claro que no hicieron nada malo.

Superado ese shock inicial, son numerosos los infectados con VIH que han alcanzado el nivel de «indetectabilidad». Se trata de personas que, gracias a su tratamiento, llega a un nivel de carga viral muy pequeña, sin posibilidad de infección. Con esto termina José Manuel: «Una persona que esté indetectable, aunque no se haya eliminado el virus de su cuerpo, puede tener una vida normal, puede tener relaciones de pareja y puede tener hijos sin posibilidad de transmisión de la información». O puede no tener hijos, ni pareja. Puede elegir su vida. Como cualquiera.