«Los científicos lloran de emoción con nuestro apoyo para que investiguen mejor»

«La sociedad no puede estar cruzada de brazos esperando a que algún día Papá Estado haga esto, aquello y lo de más allá. Lo digo en mis clases y lo digo en la calle: Papás, mamás, jóvenes, familias: Manos a la obra». Isabel Mérida, nacida en Écija hace 46 años, profesora de Matemáticas en el IES San Fulgencio de dicha localidad, casada con un ingeniero agrícola y madre de dos hijos, predicó con el ejemplo para crear Diabetes Cero con el fin de recabar dinero para apoyar directamente la investigación sobre la diabetes tipo 1, sufrida por un millón de personas en España, de las que 35.000 son menores de 15 años. Cualquier iniciativa se inicia con una primera voluntad, con un primer paso. Hoy en día, tras haber organizado la primera concesión de ayudas a científicos especializados en dicha enfermedad, Diabetes Cero tiene 15 delegaciones en España y 35.000 seguidores en redes sociales.

¿Cuál es el origen de la diabetes tipo 1?

El sistema inmunológico, de repente, y aún no se sabe por qué, ataca a las células beta creyendo que son como un virus, y las destruye. Se produce sobre todo entre los 10 y los 15 años, aunque también hay casos en niños de 3 a 5 niños, y en adultos de 20 a 45 años. Es una enfermedad autoinmune. Las causas no tienen nada que ver con la aparición de la diabetes tipo 2 en la edad adulta a causa de factores de riesgo como la obesidad, el estrés o la menor producción de insulina por las células beta.

¿Y el punto de partida de Diabetes Cero?

Nació hace tres años y medio, cuando padres de Écija y de Arahal nos unimos para intentar recaudar dinero en favor de la investigación sobre la diabetes tipo 1. Mi hija, que hacía atletismo, a los 13 años se le descubrió la enfermedad. Coincidió con que le sucedió lo mismo a un compañero de ella en carreras populares, Juan Diego, de Arahal. Sus padres, María Luisa Sánchez y Rafael García, y mi esposo y yo, comenzamos a involucrar a más familias. No queríamos aportar dinero a la industria farmacéutica para apoyar nuevos tratamientos, porque en ese campo sí hay muchos fondos, sino ayudar a quienes desde la ciencia intentan hallar la cura.

¿Cómo empezaron a orientarse sobre qué hacer?

Cuando comenzamos a contactar con las instituciones sanitarias a nivel andaluz o español, nos sorprendió que faltaba conocimiento acerca de las investigaciones sobre diabetes tipo 1 que se realizaban en España y en qué nivel se hallaban. Es verdad que todo lo relacionado con la diabetes en general es un campo con muchas vertientes. Pero nos hizo pensar que queríamos saber lo que realmente se investigaba para curar a nuestros hijos, y quiénes son las personas que a ello se dedican. Si lográbamos reunir algo de dinero, que fuera directamente a ellos. Y así empezamos a avanzar y a visitar a los científicos.

En esa fase inicial, ¿buscaron por internet a alguna plataforma social que les pudiera servir de referencia para la interacción y colaboración entre ciudadanos y científicos?

Indagamos y vimos que en España no existía ninguna para diabetes tipo 1. Y descubrimos la que hay en Estados Unidos, la Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF), gestionada desde 1970 por padres, y engloba a miles de familias, con el fin de apoyar la investigación científica. Con los millones de dólares que recaudan se financian directamente importantes investigaciones. Y la fundaron dos madres. Nos reflejamos en ellos y pensamos que si en cada país hubiera una JDRF, avanzaríamos mucho más rápido en encontrar una solución a este problema. No vamos a dejar que los padres de EEUU acarreen solos con todo.

¿Los científicos españoles han avalado su iniciativa?

Todos a los que hemos acudido han sido muy receptivos, nos dicen que es la primera vez que desde la ciudadanía se acude a ellos para preguntarles sobre sus investigaciones para la diabetes tipo 1. Eso les emociona y les motiva. Tres de ellos son nuestros principales asesores científicos: Manuel Aguilar, jefe de Endocrinología del Hospital Puerta del Mar, de Cádiz. Luis Castaño, director del Instituto Biocruces, de Bilbao. Y Ramón Gomis, director del Idibaps, centro de investigación en Barcelona.

¿Por qué impera el desconocimiento y la desconexión entre la sociedad y los científicos?.

Me ha llamado mucho la atención. Cómo estas personas tan dedicadas a la ciencia, que saben dos, tres o cuatro idiomas, que son muy humildes, y no llega a la sociedad su sabiduría sobre lo que investigan. Ni entre los pacientes. En cambio, sí se popularizan falsedades y bulos por las redes sociales.

¿Acaso somos una sociedad que no se organiza a partir de la búsqueda del conocimiento más actualizado y fiable?

Hemos estado educados durante muchas generaciones a que las cosas nos las tienen que dar, a que la Administración Pública nos tiene que resolver los problemas. Creo que cada vez hay más personas que, desde campos como el de la Educación, en el que yo me muevo, estamos intentando hacer ver que si tú quieres algo tienes que luchar por ello. No vale el 'que me lo den todo hecho'. Yo quiero que mi hija se cure. Y tengo manos para trabajar por ello e invertir en ello, además de lo que invierta la Administración Pública.

¿Cómo han ido articulando su organización y definido qué hacer?

Viendo todo lo que hacen las federaciones española y andaluza de diabéticos, a las que apoyamos, y cómo atienden lo relacionado con materiales fungibles en los hospitales, nutrición, deporte, campamentos, etc., nos reafirmamos en centrarnos únicamente en la investigación. Aprovechando nuestros viajes por España para visitar a los grupos científicos, fuimos extendiendo el movimiento de Diabetes Cero haciendo reuniones y presentaciones. Y siempre hay padres a los que les llega al corazón y deciden crear delegaciones. Así ha sucedido en Bilbao, Granada, Jerez, Málaga,...

¿Y la decisión de fijar la cifra de 25.000 euros para ayudar así a tres proyectos de investigación?

Nos dijeron nuestros asesores científicos que esa es una buena ayuda. Para la primera convocatoria, ha sido un esfuerzo tremendo lograr 100.000 euros. Es gota a gota, por ejemplo en eventos donde vendemos montaditos a un euro. El resto del dinero cubre gastos de publicidad y el sueldo del contable. Somos fundación, tenemos auditoría externa, y hemos de ser impecables en la gestión de las recaudaciones y de las cuentas. Ahora confío en que vamos a crecer más rápidamente para la segunda convocatoria porque hemos superado esa fase inicial en la que mucha gente desconfía porque no nos conoce. Y ahora ven que esto es serio, que no somos personas pidiendo dinero para enriquecernos con el dolor de quienes padecen la enfermedad.

Una de las tres ayudas ha sido concedida al equipo del Cabimer de Sevilla encabezado por Benoit Gauthier.

Es una persona encantadora, con gran sensibilidad. Cuando él y su equipo nos recibieron, y nos enseñaron sus laboratorios, insistió en explicarnos cómo intentan resolver los dos problemas causantes de la diabetes 1: que el sistema inmunológico no ataque a las células beta, y crear células beta que produzcan insulina. El comité científico que nos asesora eligió también para otorgarles las ayudas a otros dos proyectos muy buenos: el que encabeza Marta Vives en el Instituto Germás Trías i Pujol, de Barcelona; y el liderado por Rosa Gasa en el Idibaps de Barcelona.

¿Se imaginaba hace cuatro años organizando un congreso con científicos?

Nunca. El esfuerzo altruista de muchas personas fue enorme ayudando a organizarlo. El congreso resultó muy emotivo, lo celebramos en abril de este año en Écija, acudieron 500 personas, con gran presencia de científicos, médicos, enfermeros... Y padres. Teníamos el aval científico, entre otras entidades y hospitales, de la Sociedad Española de Diabetes, y acudió su presidenta, Anna Novials, así como la Fundación Española de Diabetes, con su presidenta, Sonia Gaztambide. Los científicos de los seis proyectos seleccionados como finalistas hicieron un gran esfuerzo para explicar de modo divulgativo sus investigaciones y que pudieran ser entendidas tanto por las familias como por los profesionales. Algunos investigadores lloraron de emoción, era la primera vez que compartían un congreso con pacientes. Nos decían: “Siempre estamos en nuestros laboratorios, con nuestros ratones, con nuestros reactivos, y aquí, de repente, vemos la utilidad de nuestro trabajo mirando vuestras caras”. Para nosotros, eran nuestros héroes.

¿Entiende que en los congresos médicos no se quiera contar con los pacientes?

Hay científicos que sí quieren apertura y convivencia. Hemos sido la única asociación española de pacientes invitada al congreso internacional Ispad, de pediatras para jóvenes diabéticos, celebrado en octubre de 2016 en Valencia. Y también nos invitaron al de la Sociedad Española de Diabetes, en abril de este año en Barcelona. Nos meten como diciendo: “Queremos que los demás médicos y enfermeros de España conozcan este movimiento Diabetes Cero”.

Por tener este movimiento de alcance nacional su lanzamiento desde una localidad como Ècija, que no es una gran capital tipo Madrid o Barcelona, ¿han notado dificultades para que les tomen en consideración y les abran la puerta?

No, porque su funcionamiento no depende de una sede central, y porque se están implicando en red muchas personas que tiran del carro desde numerosas ciudades tanto como nosotros. Hay ya 15 delegaciones formadas por padres con los mismos sentimientos y objetivos. En Écija nos manejamos desde una habitación de seis metros cuadrados con dos ordenadores que son la puerta al mundo. Gracias a las tecnologías, ya no tiene que estar todo centralizado en Madrid. El segundo congreso lo organizaremos dentro de dos años fuera de Andalucía. Confío en que los medios de comunicación nacionales le presten más atención.

¿En su relación con tanta gente por toda España, perciben si hay más predisposición a dar dinero para la beneficencia que para la ciencia?

No he notado mucha diferencia. Cada vez se están organizando más eventos para los fines de Diabetes Cero. No solo los montan directamente desde cualquier delegación, sino que además hay personas que, espontáneamente, hacen suya la causa y llevan a cabo un acto o una cuestación, y nos envían todo el dinero. Nos emociona. Un chico de 17 años, de Barcelona, decidió organizar un maratón de partidos de fútbol en favor de Diabetes Cero. O una delegación en una pequeña localidad como Ciudad Rodrigo (Salamanca) y son capaces a lo largo del año de organiza varios eventos, y nos envían todo lo recaudado. O una niña que se lleva al colegio su hucha y moviliza a profesores y alumnos.

¿El espíritu festivo ayuda a generar empatía?

Sí, la gente quiere colaborar, participar, emocionarse, pasarlo bien. Ahora están de moda las carreras populares con fines solidarios. Las promocionamos mucho logrando que días antes se pongan nuestra camiseta el alcalde, profesores de instituto, policías locales,... Hacemos un video y lo difundimos por redes sociales. Y el día del evento, hay muchas personas que deciden dedicar ocho, nueve o diez horas a estar detrás de una barra, poniendo las bebidas y las tortillas, pagándose la cerveza. Nadie se lleva un euro. Todos son Diabetes Cero.

¿Están logrando que se interesen más personas por la ciencia, por estar atentos a los novedades científicas, o solo se han motivado a apoyar una buena causa?

Pues sí. En nuestra web publicamos todas las investigaciones, explicadas con lenguaje coloquial. Y en las redes sociales se comentan y comparten. Y ya hay personas que, desde su curiosidad e interés por el tema, hablan de unas y otras, comparan, preguntan,... Nuestro planteamiento siempre es positivo, proactivo, vitalista. Tenemos derecho a hablar de la cura desde ese punto de vista. Porque, cuando comenzamos, recibimos muchas críticas por parte de diabéticos desesperanzados, que llevan 30 años con tratamiento, diciéndonos que no íbamos a conseguir nada, que no hay cura, que están decepcionados por los productos que les venden las farmacéuticas. Comprendemos su dolor. Pero nuestros hijos son los primeros que disfrutan participando en los eventos, entregando los premios. Y, con ellos, muchos padres jóvenes aportan mucha energía.

Cite a algunos, aun a riesgo de que otros se queden en el tintero.

Es de justicia, porque es una labor en equipo, sin personalismos. La delegación de la Campiña Sur en la provincia de Sevilla, son formidables, encabezados desde Arahal por María Luisa Sánchez y Rafael García. Han organizado recientemente una carrera popular con 1.085 niños participantes. Nuria Vera, que está impulsando la delegación de Madrid. Juan Carlos García, el delegado en Bilbao. Mar Monge, que representa a la delegación de Barcelona. Manolo Castro en Málaga. Mamen y Susana en Jerez. Juana y Elena en Granada. Toñi Ruiz en Cabra. David y Macarena en Rota. Y muchos más por otros lugares de España. Y más de 40 familias de Écija, todas son incansables trabajando en favor de Diabetes Cero. Con la generosidad de entender que para convertir la asociación en fundación tenían que dar un paso atrás en la directiva y que ésta tuviera representantes de cada delegación.

Ustedes, desde Diabetes Cero, están demostrando que es posible participar positivamente desde la sociedad en lo público. ¿Qué ha descubierto en la acción política que deba ser mejorado?

En mi opinión personal, que los partidos políticos piensan más en su propia imagen que en ayudar a la sociedad. Tienen que cambiar porque ellos viven en su mundo, rodeados de personas que reavivan lo que creen. Cada partido político cree que es el mejor, y entre sus integrantes se animan diciéndose que son los mejores, pero se olvidan de la sociedad. Tienen que pensar más en ayudar y menos en ponerse la medalla. Pongo un ejemplo: en vísperas del congreso que organizamos en Écija, nos llamó un alto cargo político para decirnos que querían participar en la inauguración y protagonizarla con una personalidad política importante. Y si no lo inauguraban ellos, no irían los medios de comunicación. Le dijimos que no dudábamos de su importancia, pero que el congreso estaba organizado para darle protagonismo a los científicos, y los había muy importantes.