Los ‘pacientes olvidados’ y su alegato para dejar de vivir discriminados

Cuando hace 20 años, Moisés Abascal se conmovió con el relato de una paciente de su farmacia, con una patología neuromuscular, la rareza era encontrar a alguien que pudiera definir con claridad, valga la redundancia, lo que era una enfermedad rara. De él emergió la idea de trabajar en dar a conocer a los grandes olvidados y, de paso, tener a Sevilla, aunque sea por unos días cada dos años, en «la capital mundial de las enfermedades raras». El lema de la unión hace la fuerza se nota y, pasadas dos décadas, los pacientes que cayeron en el olvido cuentan con un paracaídas llamada federación Feder, que aglutina a 334 entidades –y 60 más que están a la espera de ser validadas e incorporadas– y un foro de expertos bienal como el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que volverá por octava vez a Sevilla del 16 al 18 de febrero.

Todavía quedan dos semanas, pero los organizadores, esto es, Feder y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, ya empiezan a calentar motores con propósitos renovados. El escenario ha variado y, de prácticamente no prestar atención alguna a las enfermedades raras, ahora, sin tirar cohetes, sí que se cuentan con herramientas. Así, Juan Carrión, el presidente de Feder, desglosa todo lo trabajado en España, con un registro de pacientes con enfermedades raras iniciado pero «a la espera de un desarrollo real». O en Andalucía, con un Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras que, aunque «requiere de una actualización y revisión», supone un buen punto de partida. O incluso los grupos de trabajo que, aunque aún pocos, trabajan en este campo en Sevilla, como los grupos de especialistas en enfermedades neuromusculares o en porfirias del Virgen del Rocío o la Unidad de Enfermedades Minoritarias, también del citado hospital sevillano y que viene a atender la realidad de los en torno a 56.000 sevillanos que padecen una de las 7.000 enfermedades raras. En ese campo, el congreso de Sevilla ha obtenido financiación para un total de 18 becas de investigación.

Con este punto de partida, el evento, que reunirá a 300 personas entre pacientes, miembros de la industria farmacéutica, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de la administración, será un cocktail de demandas ya históricas de con otras actualizadas. El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, hizo un repaso de las peticiones de 2017: un mejor acceso e «igualitario» a los pocos medicamentos huérfanos que hay en el mercado y la búsqueda de un «precio real, común y razonable» de estos que no difieran entre las comunidades autónomas. Una reivindicación que también extiende al acceso a los tratamientos innovadores. En ese sentido, los organizadores reivindican el establecimiento de un fondo estatal para la adquisición de los fármacos destinos al tratamiento de estas patologías.

A ello se unen lastres históricos, como la tardanza a la hora de diagnosticar las patologías –la media se sitúa en cinco años y, con esos plazos, hay, así lo afirmaron con pesar los organizadores del congresos, «personas que no llegan para ser tratados»– o los elevados gastos de tratamiento, que suponen cerca del 20 por ciento de los ingresos anuales de cada familia afectada.