«Os ruego que os pongáis en la piel de los afectados»

Más de media hora larga de debate político, donde los cuatro grandes partidos (PP, PSOE, C’s y Podemos) se esmeraban en sumar galones en buena voluntad por dar visibilidad a las patologías infrecuentes. Pero exento de propuestas concretas, por debajo de lo esperado por un aforo de asociaciones y pacientes con demasiadas preguntas en el tintero. Ritmos diferentes. Al concluir sus intervenciones, bastó el discurso de otra madre, como hiciera Beatriz en la sesión inaugural de la mañana, para bajar a los políticos al barro de la realidad. «Os podéis poner en la piel de los afectados», les emplazó, desde la segunda fila, Nuria Garrido, de Juristas por la Salud, pero que hablaba como la que ve a su hijo sufrir por una enfermedad rara.

En cinco minutos, actualizó la mesa de debate, que hasta ahora se había conducido hacia el camino de las generalidades, aunque fueran bien fundamentadas. El portavoz del PP en el Senado y cirujano, Antonio Alarcó, se esmeró en mostrar las bondades del sistema de salud y del Pacto por la Sanidad acordado recientemente, además de pedir no hacer política de la sanidad. Y hacer advertencias como que la sanidad «es pública y no gratuita» y que había que realizar sacrificios no ya para tener fondos para las enfermedades raras, sino para la propia sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud. De su lado, C’s, a través del concejal del Consistorio hispalense y farmacéutico Javier Moyano, reivindicó «no hacer demagogia» y trabajar «unidos» en «traspasar barreras» en la materia, y Clara Sánchez, del comité ciudadano de Podemos en Andalucía, reivindicó incentivos fiscales a la investigación. La terna la cerró el que fuera secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, que sí rascó algo más en la superficie y tocó, al menos, la necesidad de un fondo de cohesión, cobertura presupuestaria y un aviso a los pacientes: que sean respetuosos con la Agencia del Medicamento y sus tiempos para la autorización de fármacos, que debe contar con todos los parabienes legales.

Llegó Nuria Garrido y exigió respuestas. ¿Qué fue del fondo de cohesión que «salió del presupuesto en 2012»? ¿Se convocará el comité asesor del precio del medicamento, del que no se ha tenido noticias los últimos cinco años? ¿Y qué se puede hacer para acabar con el «peregrinaje burocrático», que se une al terapéutico que sufren los afectados y su entorno? Ese desahogo despertó a la sala. Y, así, el senador del PP planteaba más centros de referencia e imitar el modelo de la Organización Nacional del Trasplantes, que «tantos éxitos ha dado al país». Martínez Olmos insistió en que la recuperación de este fondo sería primordial para paliar injusticias los problemas de movilidad de los centros de referencia, que « sólo costaban 30 millones de euros».

El secretario general de Sanidad y Consumo, José Javier Castrodeza, se encargó de cerrar un discurso que él mismo calificó de «productivo y completo». «Pues a mi me ha sabido a poco», murmuraron desde el público.

La cara A de 471 ensayos de patologías poco comunes

Además de las demandas históricas, también está la cara A. Esa la ofreció el secretario general de Sanidad y Consumo, José Javier Castrodeza, que quiso poner esa balanza que considera necesaria para evaluar «fortalezas» y «debilidades». Aunque reconoció que «queda mucho por recorrer» y gran parte se deberá dar, aseguró, en esta legislatura, su discurso se redirigió ante todo lo bueno realizado desde que en 2009 se cerró la estrategia para el desarrollo de las enfermedades poco frecuentes. Así, señaló que existen dificultades en los centros de referencia (Csures), pero que sólo en España existen 227, de los que más de la mitad (116) se asocian a enfermedades raras y 42 pertenecen a las redes europeas de referencia.

Castrodeza también se detuvo en los ensayos clínicos que, desde 2013, se han realizado 471 para medicamentos. De estos, 359 están empezando sus probaturas en pacientes. «Un 20 por ciento del total de ensayos clínicos que se realizan en España están enfocados hacia las enfermedades raras», manifestó el secretario general de Sanidad, que también se detuvo en que hay 3.500 pacientes que reciben un uso compasivo a través de la administración de 48 medicamentos huérfanos. Y, de inversión, dio otro dato: los 17 millones que han permitido que, entre 2013 y 2016, se hayan puesto en marcha 150 proyectos en este campo.