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El invierno es complicado para pacientes y cuidadores. / P. P.
Cómo saber si la Ley de Dependencia cubre sus objetivos iniciales sin acudir a la primera persona, a esas familias que a lo largo de este tiempo solicitaron la ayuda porque tienen un hijo con problemas de movilidad o de salud sin diagnosticar pero que condiciona sus días, o de esos mayores a los que el paso del tiempo les ha hecho perder la cabeza y la movilidad y necesitan a alguien a su lado las 24 horas del día, o al menos todas las posibles.
A lo largo de estas páginas se da cuenta de cinco casos distintos como son distintas cada una de las familias y las circunstancias que les afectan, desde las condiciones económicas a las de trabajo, desde los siete años de Isabel a los 91 de Josefa.
En principio, a los cinco les fue concedida la ayuda, pero las circunstancias, y la ley, cambiaron con la llegada del Partido Popular al Gobierno y a los que cobraban les redujeron la cantidad económica que recibían, las cuidadoras que estaban dadas de alta en la Seguridad Social perdieron ese beneficio –podían mantenerlo siempre que lo pagaran ellas mismas–, y los que tenían derecho a poco por la pensión recibida lo perdieron en beneficio de quienes tienen menos, si bien apelan a que las cuentas no salen cuando tienes que dar de alta y pagar un sueldo a una persona fija.
En el caso de los dos pacientes más jóvenes, son sus padres y abuelos los que se encargan de ellos. En cuanto a los mayores, mientras que uno tiene el grado más alto de dependencia desde que fue calificado, otra está a la espera de una nueva valoración al haber empeorado su demencia senil y su movilidad el último año, lo que requiere más ayuda, ya sea económica o en forma de ayuda a domicilio.
En todos ellos el dinero que reciben sólo cubre parte de sus necesidades, ya sea para rehabilitación, o para contratar a una persona que ayude a unos cuidadores que van cumpliendo años, y la carga es demasiado pesada.
Isabel / Esta niña de Pino Montano, de siete años, tiene movilidad reducida. su madre ejerce de cuidadora y percibe 380 euros al mes
«La cantidad que dan no es impresionante, pero ayuda a salir adelante»
Isabel es una niña de siete años que padece movilidad reducida desde que nació, pues vino al mundo con demasiadas prisas –seis meses de gestación– y, por ello, con notables dificultades de pulmón, ictericia, «y mil cosas más», recuerda su abuelo materno Antonio. Y, sobre todo, «con muchos problemas en la parte inferior de sus piernas, por lo que necesita ayuda para andar».
En tales circunstancias, su caso apuntaba de forma inequívoca a la Ley de Dependencia. «Una vez que cumplimentamos todos los trámites, recibimos una carta a los 8-10 meses en la que nos confirmaron que era candidata a gran dependiente», evoca Antonio, que sigue relatando la historia: «Hace unos dos años la reconocieron. Vino una trabajadora social de San Jerónimo (la niña vive con su madre soltera, María José, y sus abuelos en Pino Montano) y nos confirmó que tenía una serie de necesidades que había que cubrir porque no puede valerse por sí misma», argumenta.
En definitiva, a Isabel le concedieron el grado III (el máximo) de dependencia, si bien de forma provisional «sólo en un 50 por ciento», por lo que la familia está a expensas de una nueva valoración y calificación.
En este caso, la ayuda a la niña se materializa en una subvención que recibe su madre, a la que le ha sido reconocida su condición de cuidadora principal de la cría, de 380 euros mensuales «de acuerdo con unos baremos que le estuvieron explicando». De esta manera, María José compatibiliza el cuidado de Isabel con su trabajo a media jornada en una empresa, donde «viene a ganar algo menos de 700 euros al mes», cuenta su padre. «Ella es la que administra el dinero que percibe por su hija», que destina «a pagar las terapias que necesita», a saber: los lunes va a natación, los martes y jueves a fisioterapia y los miércoles a hipoterapia (con caballos). Unos tratamientos que, sumados, vienen a costar a la familia más de 400 euros al mes, con lo que la ayuda se esfuma.
«Para mí –valora Antonio– es una experiencia positiva la que estamos teniendo con la Ley de Dependencia, ya que su madre puede hacer frente a los gastos que se derivan de su enfermedad. No es una cantidad impresionante, pero ayuda a salir adelante», concluye el abuelo.
Josefa Díaz / Tiene 91 años, demencia senil, y está a la espera de que la vuelvan a valorar tras empeorar su estado
«Quiere tirarse de la cama, es como un bebé con 80 kilos»
Josefa Díaz tiene 91 años y «es como un niño chico», explica Carmeli, su hija. «Hace un par de años que tiene una demencia senil avanzada, no sabe quién es ni dónde está». Cuando fue valorada, tenía un grado «el mínimo, era dependiente, pero no totalmente. Iba al baño, comía, sabía dónde estaba, se le iba la cabeza de vez en cuando... pero con el andador se defendía».
Eso fue hace «cuatro o cinco años», explica. Y el proceso fue largo: «Tardaron dos años en concedérsela, y cuando empeoró hice un recurso para que la volvieran a valorar». Entonces, indica Carmeli, «empezaron a pagar 310 euros y me dieron a mí de alta en la Seguridad Social como cuidadora, e incluso pagaron los atrasos desde que pedí los papeles, ahora no lo hacen». Luego le bajaron la ayuda a 270 euros que es lo que cobra actualmente, y si quería seguir dada de alta tenía que pagarlo ella.
Para la nueva valoración, «me dijeron que tardaban dos años y ya ha pasado uno», y señala que «ahora creo que lo que dan es ayuda a domicilio en vez de dinero, o residencia de día, dependiendo de la valoración».
Actualmente, Carmeli que tiene 62 años, fibromialgia y artrosis, tiene una persona que le ayuda. «Yo soy hija única y necesito a alguien que me ayude a bañarla o por si tengo que salir a hacer algún mandado para no dejarla sola», también «si me voy en verano tres o cuatro días pago a una persona».
Con el cambio del recurso espera «que venga una persona por la mañana y por la tarde para que me ayude». Y es que, reconoce, «va a acabar conmigo. Algunas noches las paso sentada a su lado porque quiere tirarse de la cama, aunque tiene la baranda y todo. Como un bebé pero con 80 kilos».
Este vecino de la sierra norte, con demencia senil, recibe ayuda a domicilio
«Mi padre necesita asistencia constante»
Este vecino de un municipio de la Sierra Norte –prefiere guardar el anonimato– de casi 80 años fue diagnosticado de demencia senil hace «dos o tres años», recuerda su hija, si bien ya desde mucho antes tenía problemas de movilidad y «no podía valerse por sí mismo» como consecuencia de una dura enfermedad de la que fue intervenido tiempo atrás. «Hace casi seis años le concedieron la condición de dependiente en el grado III, que es el más alto», por lo que disfruta del Servicio de Ayuda a Domicilio 52 horas al mes, o lo que es lo mismo, recibe la visita de una joven que acude a su vivienda por las mañanas, dos horas y media de lunes a viernes y media hora los sábados y festivos. «Esta chica le realiza las labores de aseo, afeitado, corte de uñas, cambio de pañales, etc., además de ayudar a mi madre en las tareas domésticas, ya que puede limpiar zonas comunes, planchar, tender, ir a la farmacia o al médico cuando lo necesita mi padre e incluso hacerle compañía».
Una ayuda que viene de perlas a su esposa, también de avanzada edad y con ciertos problemas de movilidad. «En realidad, es una ayuda muy valiosa para mi madre –explica la hija–, ya que un enfermo de estas características requiere cuidados constantes y mi madre no puede estar todo el día encima». Es por esta razón por lo que la asistencia que recibe «resulta insuficiente» y la familia tiene que contratar, por su cuenta, a otra persona que acude a diario por las noches «para acostarlo» y a la que también acuden «en caso de emergencia».
Ramses / Este joven de 18 años lleva en silla de ruedas desde los 8. Es beneficiario de la ley desde el primer día
«La ley es fantástica, hemos cobrado desde el primer momento»
El mismo día de 2006 en que entró en vigor la Ley de Dependencia comenzó a beneficiarse de ella, en forma de prestación económica, Lourdes Polis, la madre-cuidadora del joven Ramses, de 18 años y abocado a utilizar una silla de ruedas desde los 8.
«Tenía los papeles preparados y entregados desde el primer día de la ley», recuerda la madre, que pondera esta norma como «fantástica». En este caso, «vino un trabajador social y luego tenemos un seguimiento, pero hemos cobrado desde primera hora sin interrupción porque en Andalucía funciona bien; me consta de gente de otras comunidades a la que le quitaron la ayuda».
Ayuda que, eso sí, le fue recortada de los 520 euros de los primeros años a los 440 actuales, dado que Ramses es considerado «gran dependiente y tiene el grado máximo (III)». Ese dinero lo destinan Lourdes, que es funcionaria –con jornada reducida desde hace tres años para atender a Ramses–, y su marido a cubrir los elevados gastos del tratamiento, ya que el joven tiene sesiones de fisioterapia tres días en semana (lunes, miércoles y jueves) y de hidroterapia los martes, todo lo cual le sale a esta familia por 450 euros, 10 más de lo que perciben. Lo que vendría a ser lo comido por lo servido si no fuera porque deben añadir otros 100 euros que gastan en una chica que acude a la vivienda familiar en Triana una tarde a la semana u otros 100 más que les cuesta el comedor escolar donde Ramses almuerza, ya que estudia en el Colegio de Educación Especial San Pelayo (de 9 a 16 horas).
Lourdes se declara más que satisfecha con la subvención que percibe pese a que no da para cubrir todas las necesidades que precisa su hijo, aunque su discurso se impregne de indignación cuando se trata de evocar el origen de los males de su faraón: «Para mí está claro que se debió a una negligencia en el parto. Venía para cesárea (fue un bebé enorme, de cuatro kilos y 57 centímetros), pero era un Martes Santo y estarían bajo mínimos, por lo que me tuvieron 23 horas de parto y hasta le rompieron la clavícula al sacarlo». Quedó con una afectación motórica severa, aún sin diagnóstico claro pese a que «le han hecho mil pruebas».
Manuel Sánchez / Tiene 84 años, alzhéimer, y sus hijos han contratado a una persona que lo cuide todo el día
«La ley es una gran mentira»
«Mi padre tiene alzhéimer y nosotros la solicitamos, pero no se lo concedieron debido a los ingresos que tiene. No tiene la pensión máxima, pero sí buena», cuenta José Sánchez de su padre. En principio, hace cinco años, «le concedieron una hora, venía una persona, que al final estaba 50 minutos, pero luego ha ido a peor». Así, cuenta que «para poder optar a cuatro horas tenía que pagar 256 euros», por lo que decidieron renunciar a ello.
La familia tiene contratada a una persona, «dada de alta y con nómina, de Nicaragua y le arreglamos los papeles». José señala que «echamos la documentación porque al dar de alta a una persona, más los seguros, es mucho gasto, más comer dos personas –‘mi madre vive y está bien’–, luz, casa...». Sólo de la remuneración de la persona contratada más seguros «se nos van 1.000 euros con lo que al final les queda unos ingresos por debajo del que reciben familias que sí tienen la ayuda porque ganan entre 600 y 800 euros», señala.
A este respecto denuncia que «la ley de dependencia es una gran mentira política, que no sé a quién se la dan. Tienen que tener unas condiciones tan ínfimas que son muy pocos los que la reciben». Así, explica que «la ley subcontrata a una empresa de servicios que se pone en contacto contigo y es la que te dice que por la situación te corresponde una hora, y mi padre la disfrutó durante seis o siete meses, pero luego cambió la situación –los recortes– y apretaron más para llegar a gente con más necesidad supongo».
José explica también lo que han pasado para poder tener a una persona que trabaje de lunes a sábado, como la que tienen contratada («una persona encantadora de treinta y tantos años que no te puedes imaginar cómo quiere a mis padres»). «Tuvimos a dos personas, un señor primero y luego una chica, españoles, y no querían que los aseguráramos, ella para no perder la subvención que le daba el ayuntamiento del pueblo donde vivía. Tampoco les interesaba estar internos o con un trabajo fijo esos días».