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De izquierda a derecha, Begoña Manso (sentada), Pilar Pérez, Rocío Camacho, Pastora Gallego, Mª José Rodríguez (sentada), Almudena Lloret (sentada) y Laura Padilla, integrantes de la consulta. / Jaime González
Los menores con cardiopatías congénitas están en muy buenas manos en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, lo mismo que los adultos. Y lo mismo en la adolescencia, esa horquilla temporal –en principio entre los 14 y los 18 años– en la que el paciente debe empezar a conocer y entender lo que le sucede y a asumir el grueso de la responsabilidad de su cuidado. Pensando en esta etapa el hospital sevillano puso en marcha hace cuatro años un programa de transición desde la edad pediátrica hasta la adulta, dirigido específicamente a los niños con estas patologías que deben continuar en seguimiento especializado en la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto (UCCA).
El Hospital Infantil es uno de los centros pioneros en nuestro país en el diagnostico y tratamiento de las cardiopatías congénitas. Fruto de este trabajo, más del 90 por ciento de los niños sobreviven hasta la adolescencia. La transferencia de estos pacientes a la atención médica de adultos debe realizarse de manera gradual y flexible sin perder el contacto con la unidad pediátrica de referencia. Así, pediatras y cardiólogos atienden conjuntamente al paciente, durante el tiempo que sea necesario, para garantizar la atención integral. Pastora Gallego, jefa de sección de la UCCA y encargada de la coordinación de esta consulta de transición, explica que «en Pediatría no existe la especialización como tal, pero sí hay profesionales que han adquirido formación específica en ciertas áreas, en este caso las cardiopatías congénitas y la cardiología». Este perfil es el que atiende al niño y el que luego comparte su experiencia con el cardiólogo de adultos en un espacio propio, ubicado en el Centro de Diagnóstico y Tratamiento.
Las consultas de transición no sólo van dirigidas al adolescente, sino que involucran también a la familia, que ha sido y es el sistema de soporte más fuerte para estos jóvenes. «Lo que se pretende precisamente es desvincular al paciente de la familia, que pueda por sí mismo comprender su enfermedad, el proceso que le ha llevado hasta aquí, y tomar responsabilidades que antes tenían los padres».
La edad de atención pediátrica, en términos generales, se considera hasta los 14 años aunque puede ampliarse hasta los 18 en niños con enfermedades graves. Una vez el niño llega a esa edad comienza la adolescencia, una etapa de múltiples cambios y, en ocasiones, dificultades. Es por ello fundamental la existencia de una alianza entre pacientes, familias y profesionales para que los jóvenes con enfermedades crónicas puedan desarrollarse a nivel físico y psicológico y llegar a convertirse en adultos independientes y con buena calidad de vida.
Un reto importante
Uno de los mayores retos que necesita afrontar el adolescente con una cardiopatía congénita, así como su familia, se materializa en el paso de las consultas externas del Hospital Infantil al General. De este modo, la consulta de transición viene a tender un puente entre estos dos centros y entre los profesionales que comparten la atención del mismo paciente en distintas edades de la vida.
El equipo de esta consulta lo conforman el cardiólogo pediátrico, como referencia de su etapa infantil y responsable de recopilar detallada información de ella; el cardiólogo de UCCA, profesional que tomará las riendas de su cuidado desde ese momento; la enfermera de transición, encargada de acompañar al paciente durante todo el proceso y proveerlo de educación sanitaria higiénica, dietética y sexual; y el psicólogo de transición, que evalúa el grado de madurez del paciente y trabaja aspectos como la comunicación, la seguridad personal, la autoestima, los miedos o las habilidades sociales.
Este equipo de transición está arropado además por profesionales que de forma transversal asisten al adolescente en cualquier circunstancia clínica que pudiera acontecer en esta etapa: hemodinamistas, cirujanos, electrofisiólogos, radiólogos, ginecólogos...
En suma, el Virgen del Rocío se halla a la vanguardia en el tratamiento de este tipo de pacientes y es pionera en este servicio, que existe con otros matices en La Paz (Madrid) o en Vall d’Hebron (Barcelona), y que es más frecuente en países como Inglaterra, Holanda o Alemania.