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«Lo más duro es recordar cómo era antes»

Las otras ‘víctimas’ del alzhéimer. Familiares cuidadores de una de las asociaciones más activas de la provincia, la de Los Palacios y Villafranca, relatan sus experiencias con una enfermedad que también a ellos les ha cambiado la vida radicalmente

Álvaro Romero @aromerobernal1 /
21 sep 2017 / 07:49 h - Actualizado: 21 sep 2017 / 22:30 h.
  • Una reunión de familiares y cuidadores de enfermos de alzhéimer en Los Palacios y Villafranca. / Fotos: Álvaro Romero
    Una reunión de familiares y cuidadores de enfermos de alzhéimer en Los Palacios y Villafranca. / Fotos: Álvaro Romero
  • Ana Mari atiende a su madre, Carmen.
    Ana Mari atiende a su madre, Carmen.
  • Las hermanas Loli y Amparo.
    Las hermanas Loli y Amparo.
  • Concha, Consuelo y Ana se encargan de sus esposos.
    Concha, Consuelo y Ana se encargan de sus esposos.
  • Margari, en la asociación palaciega.
    Margari, en la asociación palaciega.
  • Ani cuida de su marido, Evaristo.
    Ani cuida de su marido, Evaristo.

La Asociación de Familiares de Alzhéimer de Los Palacios y Villafranca (AFA) Nuestra Señora de Guadalupe, una casa de puertas abiertas construida sobre el tesón de un hombre, Juan Labrador, enamorado de su esposa hasta la muerte, representa el mayor alivio para cuidadores de afectados por esta enfermedad del olvido capaz de cebarse hasta contra el amor de toda una vida. «Lo más duro es intentar recordarlo como era antes», dice Amparo al borde de la lágrima. Y su hermana, Loli, la corrige: «Lo mejor es no pensarlo, porque yo recuerdo a papá tan fuerte, tan suyo, y ahora lo veo ahí, a merced de lo que hagamos con él, que no puedo...». Es su hermano José, que vive en la misma casa, el que lleva el peso del cuidado. «Nuestro hermano es el encargado de casi todo, aunque nosotras le ayudamos en todo lo que podemos».

Otras compañeras de la asociación se sienten identificadas y guardan silencio a modo de solidaria complicidad, asintiendo con las cabezas. Pero enseguida rompe Juan la dinámica. El presidente de AFA es un albañil que lo dejó todo para dedicarse a su mujer en cuerpo y alma. «Está mucho peor, lo sé», dice, «pero yo seguiré aseándola, dándole de comer, paseándola, yéndome al bar con ella, poniéndole las voces de los nietos y durmiendo con ella hasta que se muera», asegura Juan para avisar a continuación de que no tiene ningún mérito. «Es que no puedo hacer otra cosa; mi corazón no es nada comparado con el de ella».

El contagioso ánimo de Juan, el presidente, les sirve a todos. Y la alegría de Carmen, una de las afectadas por la enfermedad, a la que suele llevar su hija, Ana María, también. «A Carmen le ha dado mucha vida la asociación, pero sobre todo ella a la asociación», reconocen todos. También su hija, contenta por la puesta en funcionamiento de un coche que la recoge en casa. «Mi madre tuvo un derrame cerebral, y luego un cáncer de mama, y dicen que el alzhéimer le ha entrado un poco como desgaste», explica ella, consciente, pese a todo, de que 68 años no es edad para haber sufrido tanto. Pero mira alrededor, y si no encuentra consuelo, al menos sí calor. En AFA, desde luego, también información, asesoramiento, reuniones, terapias de estimulación cognitiva y sesiones psicológicas precisamente para los cuidadores.

«Cree que el vecino nos va a quitar la casa»

Ani acude a la asociación por su marido, Evaristo, quien a sus 64 años lleva cinco diagnosticado. «Él era maquinista, y ahora le echan por los Reyes maquinitas de juguete, que le encantan», cuenta su mujer, un tanto agobiada por la deriva de la enfermedad. «Se pasa cada vez más tiempo levantado, hablando y manoteando sin que se le entienda», cuenta, «y cada vez más veces dice que los vecinos nos van a quitar la casa. Cada vez que oye un porracito en la pared, o un ruido, dice que la están echando para este lado. Ya lo dice por señales, pero yo lo entiendo». Los demás sonríen, «porque nos tenemos hasta que reír con sus ocurrencias», tercia Margari, de la pedanía de Maribáñez, que acompaña normalmente a su madre a las terapias de la asociación, aunque es su padre el que está peor. «Ahora mi madre tendrá compañía, porque también a su hermana se lo han diagnosticado», dice esta mujer que tuvo que dejar su trabajo de contable para dedicarse a cuidar a sus padres. «Es duro», reconoce, «sobre todo que te recuerden todos los que lo conocieron que eran una pareja perfecta y ahora...». «Ahora se llevan como el perro y el gato, como dos niños chicos», continúa. «A mí se me saltan las lágrimas de envidia sana cuando algunas amigas me dicen que se han traído un taper de su madre, o que su madre les ha recogido a los niños, porque a mí me ha cogido una edad en la que de mis hijos he tenido que pasar a cuidarlos a ellos...».

El único descanso para Margari son los dos días que vienen las profesionales de Ayuda a domicilio, del Ayuntamiento palaciego, a bañarlos. «Pero son tres cuartos de hora, dos días a la semana, que saben a gloria», matiza ella, y añade: «Llevan desde esta primavera viniendo, aunque tenemos solicitada la ayuda por la Ley de Dependencia desde 2011». «Eso tarda muchísimo», señala Amparo, «y muchas veces cuando te llega, ya no hay enfermo». Los demás asienten, porque a ninguno les ha llegado la famosa ayuda autonómica.

«Me di cuenta porque dejó de contar chistes»

Consuelo cuida de su marido, Juan José, 77 años, y diagnosticado desde hace cinco. Era vigilante del Canal del Bajo Guadalquivir, «desde que en el año 70 se vino de Alemania», cuenta. «Ya llevaba casi diez jubilado, y empecé a notarle cosas raras, olvidos, pero por lo que me di cuenta es porque ya no contaba chistes». Le cambió la personalidad. «Al principio te dicen que es un déficit de atención, o que puede ser depresión», interviene Loli, y los demás asienten, porque han pasado por esos despistes del diagnóstico. «Yo empecé a darme cuenta de los cambios cuando dejó de ir al hogar del pensionista, con lo que le gustaba a él», dice Concha de su marido, Cipriano, 78 años y cinco diagnosticado, agricultor de toda la vida. «Yo tengo que hacérselo todo, pero cuando necesito que nos lleven en coche llamo a mis hijos, que están trabajando, y claro...». «No se puede poner solo ni una sola prenda», añade. «Pues mi marido se lo pone todo doble: calzoncillos, pantalones...», alterna Ani, y sonríen.

Ana, otra compañera, cuidadora de su marido, Antonio (72 años), recuerda la noche en que empezó todo, al menos aparentemente. «Fue una vez que fuimos a cenar, y cuando volvíamos me dijo que no sabía encender las luces del coche, así que nos quedamos allí los dos parados. Y yo le dije: ‘Bueno, esperamos, y cuando te acuerdes nos vamos’».

«Son como niños pequeños, pero es mucho peor, porque a veces se ponen de demasiado mal humor, y pesan, porque son adultos», dice Margari, después de referir que sus padres duermen en camas separadas desde que su madre alertó a todos gritando que cómo iba a dormirse «con padre». «Cree que su marido es su padre, y a mí me habla como si fuera su hermana».

«Dicen que no es hereditario, pero...»

La mayoría de los usuarios enfermos de alzhéimer de AFA tiene algún familiar que ya ha sufrido el proceso degenerativo. Concha lo detalla de su marido: «una hermana suya murió de alzhéimer, y la otra lo tiene ahora». «Lo mismo le ocurre a mi padre», la compañera de su mesa. «Y en nuestra familia también, por los dos lados», añade Amparo, «así que la hermana mayor de mi padre está temblando porque sabe que le puede tocar, aunque en todas las charlas que nos dan nos dicen que no tiene nada que ver, que no es hereditario, pero...».

Al final del encuentro todos han conseguido levantarse sin derramar una lágrima. Al menos hacia fuera. En el patio, los reclaman los organizadores de la marcha de este sábado, que culminará una semana de actividades y que recorrerá el pueblo desde el parque de Las Marismas hasta el de Los Hermanamientos, a partir de las 18.00 horas, con el lema: Despedimos el verano, pero no los recuerdos. Ya hay casi mil inscritos, palaciegos de todas las edades.


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