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Una monitora de Autismo Sevilla trabaja con un joven con TEA en las instalaciones del Centro Educativo Ángel Rivière, ubicadas en Sevilla Este. / Jesús Barrera
Los TEA (Trastornos del Espectro del Autismo) se han convertido con el paso de los años en uno de los trastornos del desarrollo que más familias tienen en vilo. Y no sólo por el hecho de que no hay una causa única de su aparición, porque tenga muy diversas manifestaciones o tratamientos complejos, variados y de efectividad limitada –pues carece de cura–; también porque su prevalencia va a más, hasta el punto de que hoy día uno de cada 100 niños nace con esta dificultad, según estudios realizados por Autismo Europa.
En la provincia de Sevilla serían al menos 15.000 las personas con TEA. Es la cifra que calcula Autismo Sevilla, entidad que el próximo año cumplirá cuatro décadas.
Este conjunto de trastornos de origen neurobiológico, que se manifiestan en los tres primeros años de vida, aglutinan no sólo lo que se conoce habitualmente como autismo, sino otros como el Síndrome de Asperger o el Síndrome de Rett.
Todas las personas con TEA comparten dificultades en el área de la socialización, la comunicación y la imaginación. Sin embargo, su manifestación es muy heterogénea y se presentan diferencias a lo largo de la vida de una misma persona.
La investigación indica que no existe una sola causa para explicar la gran variedad de TEA, sino que se trata de una etiología multifactorial, aunque existe una evidencia clara de que la causa es biológica y causal, por lo que no existe ninguna relación con las pautas educativas de los padres. Además, los factores sociales y culturales no influyen en absoluto en la aparición del cuadro.
Aunque los TEA aparezcan probablemente desde el nacimiento, no existen pruebas médicas ni biológicas para su detección y no es hasta los 18-24 meses cuando puede detectarse mediante la observación de síntomas tempranos de alerta en tres áreas distintas: comunicación (comprensión del lenguaje, ausencia de respuesta a la comunicación no verbal, limitación en el uso del contacto ocular y ausencia del uso de gestos como señalar...), social (limitación en el interés por los otros, ausencia de imitación, alteración en la interacción social, falta de interés por compartir sus intereses y alegría, limitación en el desarrollo del juego simbólico, así como en la expresión y comprensión de emociones) e intereses repetitivos y estereotipados (respuesta inusual a la estimulación sensorial, movimientos motores extraños y repetitivos, juego repetitivo y resistencia al cambio).
Así pues, cuando un niño no muestra algunas de las siguientes señales de alerta, debería ser derivado a un servicio de evaluación y diagnóstico: a los 12 meses de desarrollo, no balbucear o no responder a su nombre; a los 18 meses, no emitir ninguna palabra; a los 24 meses, no emitir frases de dos palabras espontáneamente; y en general, toda pérdida de lenguaje o habilidades sociales a cualquier edad.
El diagnóstico de TEA tiene que ser realizado por profesionales especializados, con el objetivo de establecer un programa adecuado de apoyos individualizados para la persona, y que implique una evaluación directa de la persona con TEA, así como una entrevista a la familia. El proceso de evaluación tiene que orientarse hacia la determinación de las limitaciones así como destacar los puntos fuertes que ayuden a establecer los apoyos que necesita cada persona.
Los TEA no tienen cura actualmente, pero existe evidencia de que una detección precoz y una atención temprana especializada e intensiva mejoran significativamente su desarrollo y la calidad de vida de la persona y su familia, que debiera ser el objetivo último de todo programa de apoyo.
LOS PUNTOS FUERTES
Es importante a lo largo de todo el ciclo vital, utilizar los puntos fuertes de la persona con TEA (como por ejemplo las habilidades visuales), así como sus intereses para crear recursos de apoyo. Estructurar su entorno de cara a hacerlo más comprensible les ayuda a ser más independientes y reducir la ansiedad que les puede generar el entorno. Los programas y acciones deben ir orientados al desarrollo de las habilidades comunicativas y sociales.
Las necesidades de las personas cambian a lo largo de su vida y los recursos de apoyo deben adaptarse a las diferentes etapas. Una vez que la persona con TEA es adulta sus necesidades tienen que ir dirigidas hacia la vida independiente, el empleo y las actividades ocupacionales, la formación permanente así como a favorecer la toma de decisiones sobre su propia vida.