SALUD

Pacientes de alzhéimer reclaman en el Parlamento reforzar el diagnóstico precoz y acabar con el estigma

La Confederación Andaluza de Alzheimer lleva al Parlamento el testimonio de un nuevo perfil de pacientes con autonomía personal y capacidad de decidir, junto al de personas que ejercen el rol de los cuidados 

Acto de la Confederación Andaluza de Alzheimer (ConFEAFA) en el Parlamento de Andalucía / ConFEAFA

A. O.

Más recursos para reforzar el diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzhéimer y acabar con los estigmas asociados a este tipo de demencia. Es lo que la Confederación Andaluza de Alzheimer (ConFeafa) ha reclamado este jueves en el Parlamento de Andalucía, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que tuvo lugar el pasado 21 de septiembre.

Durante el acto han ofrecido sus testimonios miembros del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de Andalucía, un grupo de trabajo formado por pacientes y cuidadores, que han defendido la necesidad de mejores herramientas y formación para los facultativos de Atención Primaria, con objeto de que puedan detectar a tiempo señales que apunten a un posible alzhéimer u otra demencia y derivar a un especialista para un diagnóstico temprano.

El diagnóstico precoz, clave

Desde la confederación han reclamado un mayor diagnóstico precoz de la enfermedad para abordarla en etapas tempranas y poder así frenar sus efectos con mayor efectividad (como el caso de Matilde, que fue diagnosticada con 60 años y ahora lucha por visibilizar y normalizar la enfermedad). En este sentido, han lamentado la dificultad para ser valorados cuando las señales de deterioro cognitivo no son aún muy evidentes.

En Andalucía se diagnostican de alzhéimer anualmente entre 150 y 200 personas por debajo de los 65 años.

En el acto también ha participado la viceconsejera de Salud y Consumo, María Luisa del Moral, quien ha explicado algunos de los avances en el abordaje del Alzheimer en nuestra comunidad destacando la Línea Alzheimer, un recurso disponible dentro del Espacio Alzheimer, que es gestionado por Salud Responde y que tiene por objetivo informar sobre la enfermedad en relación con su clínica y fases de evolución, tratamientos, recursos de las asociaciones de familiares, temas legales y sociales, entre otros.

La viceconsejera de Salud y Consumo, María Luisa del Moral, durante su intervención en el acto con motivo del Día Mundial del Alzheimer / Junta de Andalucía

Acabar con el estigma

Integrado por pacientes diagnosticados antes de los 65 años, el PEPA de Andalucía presenta un nuevo perfil de afectados que disfrutan de autonomía y capacidad de tomar decisiones propias y pretende concienciar a la sociedad sobre la necesidad de cambiar en este sentido la mirada hacia la realidad que rodea a las demencias.

En este sentido, los miembros del PEPA Andalucía que han participado en el Parlamento han señalado también la necesidad de acabar con el estigma que aún rodea al alzhéimer a las demencias, al tiempo que han destacado que no han dado el paso al frente de contar su testimonio para "dar pena", sino para ser útiles a la sociedad y poder ayudar a personas que se enfrentan a situaciones parecidas.

Por otra parte, han reivindicado la figura de la persona cuidadora como pieza clave en el proceso de estas dolencias. A lo largo del coloquio mantenido en el Parlamento andaluz, los participantes han coincidido en señalar la necesidad de "cuidar a quien cuida", como pieza fundamental a lo largo del transcurso de esta enfermedad.

Concienciación ante las demencias

El presidente del Parlamento, Jesús Aguirre, ha destacado durante su intervención que "desde todos los estamentos, tenemos que afanarnos en que la concienciación ante esta patología sea real y efectiva en personas de todas las edades, empezando por nuestros niños y jóvenes".

Integrado por pacientes diagnosticados menores de 65 años, el PEPA representa nuevo perfil de afectados que disfrutan de autonomía y capacidad de tomar decisiones propias.

"Por ello, es fundamental una educación en valores para que en el futuro nuestros niños y niñas sean los constructores de una sociedad más justa y comprometida" a lo que ha añadido que “esta concienciación debe ser complementada por apuestas decididas desde las administraciones públicas para mejorar el tratamiento del Alzheimer, y atender todas y cada una de las demandas que nos plantean los enfermos, sus familiares y sus cuidadores, como es el caso de la puesta en marcha del Plan Integral de Alzheimer y Otras Demencias de Andalucía (PIAD)".

Por su parte, la presidenta de ConFeafa, Ángela García Cañete, ha informado de que "en Andalucía se diagnostican de alzhéimer anualmente entre 150 y 200 personas por debajo de los 65 años" y ha destacado el "pilar fundamental” que las personas cuidadoras constituyen para las afectadas, por lo que ha considerado "esencial que cuidemos a quien cuida".

En esta línea, ha destacado el trabajo de las 124 Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias (AFAS) que existen en las ocho provincias andaluzas, que "llegan a donde no llega la Administración".

Sobre ConFeafa

Con 20.505 personas asociadas y una red de 1.322 profesionales, la labor diaria de estas entidades que componen la Confederación incluye tratamientos no farmacológicos y terapias contra el deterioro cognitivo para los pacientes y atención psicológica individualizada para los familiares, entre otros servicios.

Por su parte, el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de Andalucía se constituyó en 2022 en el seno de ConFeafa y está formado actualmente por doce personas afectadas (dos hombres y cinco mujeres) y cinco cuidadoras (cuatro hombres y una mujer) de las provincias de Cádiz, Córdoba Jaén, Granada y Sevilla.

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