Hoy ha tenido lugar el encuentro de más de un centenar de directivos de salud en el Hospital Virgen del Rocío para tratar la gestión de las llamadas «enfermedades raras» en Andalucía.
A pesar de que las enfermedades raras tienen un nivel de afección de baja prevalencia, hay que tener en cuenta que la estimación del número de estas patologías oscila entre los 7.000 y los 8.000 que, en conjunto, afecta a un número considerable de personas.
Concretamente, en Andalucía «existen unas 500.000 personas afectadas por este tipo de enfermedades» según los datos aportados por la doctora Beatriz Muñoz, responsable del Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras.
La doctora Muñoz, que también ha dirigido el acto, ha querido señalar que estas cifras «implican importantes repercusiones, no solo a nivel psicofísico, sino también a nivel familiar, laboral y social».
En clave nacional los datos se disparan, puesto que en España existen más de tres millones de personas que padecen este tipo de enfermedades.
Gran parte de estas enfermedades (en torno al 80%) tienen un componente genético y se manifiestan en los primeros años de vida, por lo que los niños suelen ser los principales afectados.
La problemática radica en el desconocimiento que todavía se tiene de las enfermedades raras y ultra-raras, ya que existen 7.500 poco conocidas.