Uno de cada tres enfermos de epilepsia es resistente a los fármacos, es decir, que “por muchos medicamentos que le demos no conseguiremos liberarlo de las crisis”, según ha manifestado el Dr. Juan Rodríguez Uranga, director del X Simposio Internacional de Epilepsia, que hasta ayer ha reunido en Sevilla a 250 especialistas hispanoamericanos.
De los 33000 andaluces farmacoresistentes, unos 3000 podrían quedar libres de crisis epilépticas si fuesen tratados en las unidades de cirugía de epilepsia. “Los métodos diagnósticos y las técnicas quirúrgicas han avanzado tanto que la cirugía ya puede conseguir que un 70 % de los pacientes operados dejen de tener crisis epilépticas”, según el Dr. Mario Alonso Vanegas, neurocirujano, presidente de la sección de Cirugía de Epilepsia de la Sociedad Mexicana de Cirugía Neurológica.
La morbilidad de esta cirugía es bajísima, menos de 0,5%. “Y bien indicadas son bastante seguras”.
Pero en Andalucía solo existen dos centros de referencia que realicen cirugía de epilepsia, el Hospital Universitario Virgen de las Nieves en Granada, y el otro es el Centro de Neurología Avanzada (CNA) situado en Sevilla.
Por eso, decenas de epileptólogos están solicitando “mayor concienciación por parte de los neurólogos y neuropediatras en conocer las ventajas de la cirugía en el abordaje de los pacientes con epilepsia resistentes a los fármacos. Y, por otra parte, también piden a las autoridades mayor inversión y puesta en marcha de centros de cirugía de epilepsia en Andalucía.
La epilepsia
La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso que se caracteriza por la presencia de crisis epilépticas. Según la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE), la epilepsia es “una alteración cerebral caracterizada por la predisposición permanente para generar crisis y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales derivadas de esta condición, siendo posible su diagnóstico tras una crisis aislada (no provocada)”.
Afecta a personas de todo el mundo y todas las edades, en España, unas 700.000 personas están diagnosticadas de epilepsia. La OMS estima que una de cada diez personas sufre una crisis epiléptica a lo largo de su vida.
Según la ILAE, si un enfermo de epilepsia refractaria lleva un año siendo tratado con al menos 2 medicamentos y no consigamos que cesen las crisis, debería ser remitido a una unidad de epilepsia avanzada para ser valorado para una posible intervención quirúrgica.
Recuerda el Dr. Rodríguez Uranga que esta recomendación de la ILAE es más importante llevarla a cabo en niños. “Cuando pasamos del año medicando y sin resultados de control de las crisis hay que plantear la cirugía precoz, sobre todo si tiene un foco definido. No se puede permitir que un niño pueda estar durante 10 años tomando antiepilépticos y mal controlado. Porque eso va en detrimento de su desarrollo cognitivo, social o de aprendizaje. También tenemos que saber que un paciente con epilepsia refractaria tiene 20 veces más probabilidades de sufrir una muerte súbita que el resto de la población”
El estigma de la epilepsia
Fernando Mendoza, padre de un joven de 26 años que desde los seis padece crisis epilépticas, dice que “en los últimos cinco años hemos avanzado mucho en la aceptación de la epilepsia, pero todavía hay gente que cree que la epilepsia es algo contagioso”. Reivindica que la epilepsia sea considerada “una enfermedad crónica”.
Su hijo, “al que le ha costado mucho terminar la formación de auxiliar de Enfermería”, pese a tener dos padres maestros de escuela, “fue operado por el doctor Rodríguez Uranga y su equipo después del verano de 2019, y desde entonces no ha vuelto a sufrir otra crisis”.
Numerosos neurólogos explican que el estigma sobre la epilepsia se fundamenta en un desconocimiento de la enfermedad y que es necesario aprovechar cualquier momento para desmitificar la epilepsia.