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Dr. José Chacón, de la Sociedad Andaluza de Neurología y del Hospital Quirónsalud Infanta Luisa
Pacientes y familiares aprenden a gestionar la distonía en la XIII reunión científica de la Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía (ALDAN), que tiene lugar mañana 21 de diciembre en el hospital sevillano Quirónsalud Infanta Luisa.
Los objetivos de este encuentro son educar a los pacientes y familiares para que conozcan mejor su enfermedad, cómo pueden ayudarse ellos mismos o saber que cuando aparezcan los primeros síntomas deben acudir al neurólogo.
La distonía es una enfermedad infrecuente, considera una de las Enfermedades Raras. Según el Dr. José Chacón, de la Sociedad Andaluza de Neurología y del Hospital Quirónsalud Infanta Luisa, “podemos decir de forma aproximada que hay un paciente de distonía por cada 50 pacientes con la enfermedad de Parkinson”.
Los síntomas son “contracciones involuntarias e incontrolables por el paciente de músculos de diferentes partes del cuerpo. Por ejemplo, los párpados se cierran de forma involuntaria o los músculos del cuello se contraen de manera involuntaria causando una torticolis”.
Tratamientos
Según el Dr. Chacón, “los fármacos son poco útiles en el tratamiento de las distonías. Lo más eficaz en el abordaje de la distonía focal son las infiltraciones con toxina botulínica. Si esta no resulta eficaz del todo, se asocian fármacos, sobre todos los anticolinérgicos u otros relajantes musculares
La cirugía se reserva para las distonías generalizadas que son muy invalidantes. También se puede aplicar cirugía a los casos de distonías segmentarias o focales muy invalidantes. La cirugía que se usa es la estimulación cerebral profunda, parecida a la que se aplica en el Parkinson”.
En Andalucía, la distonía se gestiona en los hospitales por los equipos de Neurología especializados en trastornos del movimiento.
Ponencias
En las ponencias se hablará de la diferencia clínica entre las contracciones involuntarias de la distonía y otras enfermedades que cursan con movimientos involuntarios anormales. También se presentan aspectos diversos de las distonías focales, aquellas en las que solo se contraen algunos músculos de forma involuntaria.
Así mismo se hablará de las diferencias entre las distonías idiopáticas, que son las más frecuentes y cuyo origen es desconocido; y las distonías secundarias, más raras pero con un origen conocido.
El encuentro científico también quiere explicar cómo la mente puede controlar al cuerpo para intentar enseñar a los pacientes a controlar su enfermedad.
La XIII reunión científica de ALDAN está abierta al público en general y a neurólogos jóvenes no especializados en esta enfermedad que quieren mejorar la calidad de vida de las personas que padecen algún tipo de distonía.