Marcos y Jesús, junto a sus padres, necesitan un tratamiento que ralentice su enfermedad. Foto: José Luis Montero
La lucha de los padres de Marcos y Jesús, los pequeños de 5 y 8 años que sufren distrofia muscular de Duchenne, porque se les de un tratamiento que ralentiza el desarrollo de su enfermedad, suma una pequeña victoria. El próximo viernes, tienen una reunión con el Director general de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud del Servicio Andaluz de Salud, Juan Tomás García Martínez. Ambos esperan la cita «esperanzados», aunque a ciencia cierta desconocen el contenido de la reunión. «Yo espero que sea para decirnos que le dan el Traslarna pero quizá sea para explicarnos el motivo de que se lo nieguen», decía anoche Mª Ángeles, madre de los pequeños. Desde la Consejería de Salud prefirieron no avanzar el contenido del encuentro.
A la reunión acudirán con las firmas que hayan obtenido en la plataforma change.org, que en este momento superan las 55.000. La familia lleva meses esperando este medicamento que, aunque no está incluido en la cartera básica del Sistema Nacional de Salud, ya se dispensa en otras cinco comunidades españolas mediante el uso compasivo.
