Hay dos tipos de enfermos: los que se pueden curar y los que no. Para ambos tiene que haber cuidados médicos especializados y para cubrir esa necesidad ha surgido la Fundación Cuidar en Casa, que ayer efectuó su puesta de largo después de dos años con un proyecto de investigación sobre atención paliativa de enfermos terminales.
"Siempre existe la dificultad de detectar el límite de hasta dónde llega la aplicación de un tratamiento y dónde comienza el encarnizamiento terapéutico porque a veces hasta la familia de un paciente puede pedir que se siga luchando. La ventaja es que cada vez más familias están pidiendo que sus allegados se traten con paliativos", explica Rosario Muñoz, una de las diez fundadoras de la Fundación Cuidar en Casa.
Este colectivo, compuesto en su mayoría por enfermeras de la unidad de Hematología del Virgen del Rocío, surgió en marzo de 2008, cuando inició un proyecto de investigación con pacientes terminales.
Según explica Muñoz, el programa incluyó el tratamiento y seguimiento -a domicilio y en el hospital- de 14 pacientes. Los resultados fueron concluyentes: "Nueve de ellos fallecieron en el hospital pero estuvieron una estancia previa ingresados de apenas 72 horas. Los otros cinco murieron en sus casas", apunta Muñoz. La comparación de estos pacientes con otros 13 atendidos en el seguimiento sanitario habitual fue más que evidente: "De éstos, la media de estancia en el hospital fue de dos meses y todos murieron en un ingreso hospitalario".
"Hay que dar un paso decisivo en la atención sanitaria y el sistema tiene que dotarse, organizarse y prepararse para ello. Por eso siempre decimos que ojalá que esta fundación no tuviese que existir. Se trata de reconocer cuándo un paciente no tiene salida y entonces aplicar un tratamiento paliativo".
Uno de los pacientes del programa piloto, cuenta Muñoz, tenía 32 años y una enfermedad terminal. "El médico afrontó la realidad, habló con él y le dijo lo que había. Los cuidados paliativos le permitieron vivir siete meses con una calidad de vida muy buena. Hasta había gente que le decía si estaba curado. El sabía que no, pero se trata de eso, de vivir lo mejor posible hasta el final sin engañar al paciente y que éste sea consciente y participe en todas las decisiones y con toda la información médica", dice Muñoz.
La propuesta de la Fundación Cuidar en Casa es llevar a cabo un protocolo similar al que tienen las unidades de cuidados paliativas que existen en Andalucía. "El problema es que la Consejería de Salud debería hacer más, sobre todo porque hay una Ley de Muerte Digna que acaba de entrar en vigor y la gente empieza a reclamar este derecho a vivir con calidad de vida hasta el final y a no sufrir encarnizamiento terapéutico", apunta una de las fundadoras de esta iniciativa.
La fundación ofrece un seguimiento 24 horas del día al paciente y mantiene una coordinación constante con el médico de familia y los especialistas que atienden la enfermedad.
Según indica Muñoz, tras los resultados del programa de investigación desarrollado desde marzo de 2008 esperan conveniar programas de actuación con la Consejería de Salud.
"Uno de los conceptos que fomentamos es el de los derechos del paciente terminal. Son básicos y de sentido común, pero hay que recordarlos para que no se olviden. Por ejemplo, tengo derecho a que mis preguntas se respondan con sinceridad", señala Muñoz. Se calcula que unas 40.000 pacientes terminales en toda Andalucía necesitan recibir la atención de cuidados paliativos cada año.
