Si hay algo que Domingo Delgado, presidente de Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics España (FAST), tiene claro, es que la clave para tratar una enfermedad como el Síndrome de Angelman (SA) es apostar por mensajes positivos. Vídeos e imágenes de los logros y avances de los afectados y no la parte negativa, que muestra los ataques de epilepsia o las convulsiones. Es importante saber cómo visibilizar y dar a conocer esta patología.
Desde esa premisa, FAST trabaja con tres objetivos claros: el primero y posiblemente más importante, la divulgación del síndrome; segundo, la financiación de las investigaciones abiertas; y tercero, la posibilidad de traer ensayos a España - proveyendo a los hospitales y laboratorios de nuestro país del equipo necesario-.
La importancia de la Fundación
Ahora mismo, todos los esfuerzos de la fundación se centran en el primer paso, desde donde parten los otros dos, puesto que, sin información, es muy poco probable que la gente pueda ayudar o cooperar.
Por eso, entre las diversas iniciativas que se están realizando, FAST acaba de lanzar una campaña conjunta con Supermercados El Jamón. Desde principios de agosto, la franquicia cede su espacio físico (se han elegido 100 tiendas de mayor superficie) a la fundación para vender unas pulseras benéficas. Todo lo que se recaude, irá única y exclusivamente para la investigación de la enfermedad.
El Jamón no dudó en ayudar
Cuando Domingo Delgado se reunió con el equipo de Supermercados El Jamón, estos no dudaron ni un momento. Comprometidos socialmente desde sus inicios con diferentes causas benéficas (bancos de alimentos, patrocinios, etc.), la franquicia apuesta en esta ocasión por la colaboración con FAST.
Carla, la hija de Domingo Delgado.
Si quieres ayudar a la hija de Domingo, Carla -en la foto-, y a tantos otros niños que padecen el Síndrome de Angelman, ahora puedes hacerlo. Solo tienes que acercarte a cualquiera de las tiendas, hipermercados, grandes superficies de Supermercados El Jamón y comprar tu pulsera. Con este simple gesto, con tan solo un euro, puedes contribuir a la lucha contra esta enfermedad.
La enfermedad
El Síndrome de Angelman es una enfermedad genética que causa problemas con la forma como se desarrollan el cerebro y el cuerpo de un niño. Está presente desde el nacimiento (congénito). Sin embargo, a menudo no se diagnostica hasta los 6 a 12 meses de edad. Esto es cuando se notan por primera vez los problemas del desarrollo en la mayoría de los casos.