Aunque la covid-19 ha copado el total de la información en los medios de comunicación, siguen existiendo otras enfermedades que necesitan recursos y visibilidad para ofrecer una mejor calidad de vida a las personas que lo sufren y, ojalá, un remedio que sólo se puede conseguir a través de la investigación
Es el caso de síndrome Prader Willi, una enfermedad rara que sufren unas 500 personas en Andalucía. Una de ellas es Bruno, un niño de Lantejuela al que la peluquería canina ‘Guaupísimos’, quiere ayudar organizando dos jornadas de Baños Solidarios en la Sierra Sur de Sevilla, en los que todo lo recaudado irá a parar al proyecto de construcción de residencias específicas para personas afectadas por este síndrome.
Así, el mes de mayo se va a transformar en el mes de la solidaridad en la Sierra Sur sevillana. Para hacerlo posible, Lali Castillo, gerente de la peluquería canina ha tomado la iniciativa y ha organizado dos jornadas de baños solidarios para mascotas en Osuna y Lantejuela. Se celebrarán los días 30 de abril y 1 de mayo en Osuna y 7 y 8 de mayo en Lantejuela.
Las mil diferencias
La causa la ha iniciado la asociación Síndrome Prader Willi para construir la Residencia “Mil Diferencias”, destinada a personas que padecen esta enfermedad rara. Su nombre se debe a las mil diferencias que tienen los Prader Willi con personas que no sufren esta enfermedad, e incluso las que tienen entre sí las mismas personas con síndrome Prader Willi.
Bruno, un jovencito de Lantejuela, sufre este síndrome y con esta iniciativa, Lali Castillo pretende ayudar a hacer realidad esa residencia donde podrían acogerlo y darle la calidad de vida que necesitará en un futuro.
De esta forma, en ambos días se bañará y se hará un mantenimiento a las mascotas, y todo el dinero recaudado irá a parar a este proyecto. Los precios de los baños irán desde los 12 hasta los 35 para los perros de pelo corto. Y de 15 a 50 para los de pelo largo. Los baños se harán con su champú específico, su corte de uñas y su limpieza de oidos.
Está previsto construir dos residencias, una en Leganés (Madrid) y otra en Andalucía, sin lugar elegido aún para la andaluza. En ellas se podrá atender a las personas que sufren esta enfermedad rara, que les hace tener problemas físicos, psicológicos y conductuales que, en muchas ocasiones, no pueden ser sobrellevados por las familias.
¿Quién es Bruno y qué es el síndrome?
Bruno, hoy día, es un joven muy adaptado a su hogar, Lantejuela. Por donde va conoce a sus vecinos y ellos a él. Es sociable y sigue sus clases en el colegio junto a sus compañeros de siempre. Realmente, es un joven con suerte.
Desde su nacimiento, cuando tuvieron que hacerle cesárea a su madre, Esther, porque él no tenía fuerza para empujar y salir, tanto ella como su padre, Rafael, no han parado de estimularlo. Sesiones de fisioterapia, natación desde los 5 meses de edad, terapia con caballos, logopedia,... todo lo habido y por haber para que consiguiera tono muscular y pudiera ser autónomo físicamente.
Sin embargo, otro de los síntomas del Prader Willi es su ansiedad ante la comida, ya que nunca se sienten saciados. Por ello, no pueden realizar una vida normal, no pueden salir con amigos o acudir a un cumpleaños. La cocina en su casa está bajo llave, y sólo se utiliza bajo supervisión de los padres.
Por todas estas circunstancias, las personas afectadas por este síndrome necesitan ayuda cuando llegan a una edad adulta en la que las familias no pueden ya hacerse cargo de esta dependencia, que se acrecienta con el tiempo. Los baños solidarios de mascotas ayudarán a eso.