Charlas, cuentacuentos y otras actividades de sensibilización conforman el programa de actividades organizado este mes por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en El Coronil, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el próximo 29 de febrero.
El programa arrancará este próximo viernes, 7 de febrero, con una sesión de cine en familia a las 17:30 horas en la Casa de la Cultura. Al día siguiente, a las 10:00 horas tendrá lugar el saque de honor a favor de la infancia con enfermedades raras en el campo de fútbol del Club Deportivo Coronil.
El 21 de febrero, a las 17:00 horas, se han programado en dos salas diferentes de la Casa de la Cultura dos actividades: por un lado una charla sobre enfermedades raras y por otro, el cuentacuentos “Juan, un robot muy especial”. Ese mismo día a las 19:00 horas se llevará a cabo el encendido de la iluminación de la fachada del Ayuntamiento por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un simbólico acto que servirá para mostrar el respaldo y apoyo a las personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico.
Por último, el 24 de febrero, a las 16:00 horas tendrá lugar en el CEIP María Ana de la Calle la charla “Las enfermedades raras en el ámbito educativo”, destinada a docentes.
Sensibilización
Con todas estas actividades, D´Genes pretende sensibilizar sobre las enfermedades raras y dar visibilidad a la realidad de las personas y familias que conviven con ellas.
Todo ello con la principal motivación de que las personas que sufren estas enfermedades tengan el apoyo necesario de la sociedad y la investigación. Concretamente, una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de uno por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).
Cartel de las actividades. / El Correo
Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”
Entre el 6 y el 8 % de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica.
Están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad.
La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.