Juan Manuel no es un número, y el de su edad no importa
La madre de este niño palaciego con una dependencia del 95% pide, junto a una plataforma de familias en la misma situación, que no termine su licencia remunerada cuando el niño cumpla los 18 años, porque su dependencia será entonces incluso mayor
Nadie sabe lo que es vivir con un hijo absolutamente dependiente, en una cama, necesitado de oxígeno, alimentado artificialmente, sondado, con frecuentes crisis epilépticas, con la vista ciega y perdida en un recóndito punto de la habitación y, lo peor de todo, sin esperanza de que se recupere, sino, en todo caso, con el cuerpo hecho a que todo vaya a peor, con el alma en vilo para que ese proceso dure lo máximo posible porque ya se sabe que el corazón tiene razones que la razón no entiende. Nadie lo sabe, salvo quien, como la palaciega Conchi Tirado, lleva más de una década viviendo así.
Días y semanas sin salir a la calle –y no solo ahora por la pandemia-, incontables noches sin pegar un ojo, atardeceres lentos con la ilusión desvanecida de encontrarle un gesto, un movimiento, un tic, que revele un avance infinitesimal, la prueba invisible de que sabe que lo cuida su madre. “Otras madres dicen que lo notan, que su hijo sabe cuándo se acerca ella u otra persona, pero yo no, a veces lo imagino”, dice esta madre de Los Palacios y Villafranca a la que le cambió la vida una aciaga tarde de verano de cuando al niño le faltaban solo días para cumplir tres añitos.
“Le tenía pánico al agua, porque incluso cuando lo iba a bañar tenía miedo con solo ver dos deditos en la bañera”, cuenta Conchi ahora, tantos años después, con aquel niño ahora ya adolescente, a punto de cumplir los 14 años, tenso y encogido en la cama, ajeno a la conversación. “Ninguno de nosotros imaginó que pudiera estar en el fondo de la piscina. Buscamos por todos los rincones del campo, incluso en el gallinero, por todas partes”.
Cuando lo hallaron “estaba prácticamente muerto”, recuerda su madre, que no ha parado de buscar soluciones en el cielo y en la tierra desde entonces. Ahora, más resignada a que Juan Manuel haga vida normal dentro de sus límites, que son casi todos, dentro de su ceguera, dentro de su posibilidad de ser incorporado para sentarlo en una silla, solo pide que no el Gobierno no le retire la licencia remunerada cuando el niño cumpla los 18 años. “No habrá diferencia en que los cumpla o no; no se va a curar porque cumpla la mayoría de edad”, dice Conchi. “Al revés, pesará más y tendrá más necesidades aún”.
Familias desesperadas, políticos sordos
Es exactamente el clamor de la plataforma de familias españolas con hijos con cáncer o enfermedad grave que se creó hace solo unos días en toda España, después de que las pioneras, la mayoría de ellas de Canarias, remitieran una carta a los diputados del Congreso para pedirles que se modificara el decreto 1148/2011 del 29 de julio. Conchi hace referencia a él con ese modo familiar de quien está acostumbrado a decirlo todos los días. En febrero de 2017, el PNV lo pidió al Congreso, pero fue inútil. También lo ha argumentado por activa y por pasiva el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad). Porque antes de conseguir esta prestación, en 2016, Conchi sufrió otro calvario por estar divorciada pero no tener la patria potestad, que consiguió con acuerdo de su exmarido y después de muchos recursos jurídicos. “Logré trabajar solo media jornada y más tarde solo dos días en semana, porque él me necesitaba casi todo el tiempo, pero el rato de la mañana que estaba en el colegio, en Bellavista, era para mí un alivio”, recuerda Conchi. Sin embargo, en 2019 Juan Manuel empeoró tanto, que ya no volvió al colegio. “Ya no podía ser, lo tenían en una cama la mayor parte del tiempo”, reconoce Conchi, que desde entonces vive de día y de noche para su hijo (y para una niña de tres años que tuvo después). “Mi madre es mayor y no puede hacerse cargo de él; yo estoy molida por los dolores y Juan Manuel necesita atención las 24 horas del día”.
Carta a la Junta de Andalucía
Así lo argumentó en una carta dirigida al presidente de la Junta de Andalucía hace ahora dos meses. De la Junta, que había logrado en 2017 ampliar esas prestaciones a los dependientes hasta los 26 años pero solo si eran hijos de funcionarios, le contestaron que lamentaban mucho la situación pero que el asunto dependía del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones del Gobierno central, administración a la que han tratado de llegar cientos de familias de toda la geografía española en los últimos años a través de Proposiciones No de Ley (PNL) de las cámaras autonómicas que luego lleguen al Congreso. La única que ha prosperado hasta el momento, y por unanimidad, es la de Canarias.
Aquí en Andalucía, el grupo parlamentario Adelante Andalucía se reunió hace solo unos días con varias madres como Conchi Tirado y ha anunciado que presentarán una PNL para que el Consejo de Gobierno inste al Consejo de Gobierno de España a que se modifique el Real Decreto 1148/2011 de 29 de julio para que progenitores, padres, madres, tutores o las personas que tengan en adopción a niños puedan reducir su jornada laboral para dedicarse al cuidado de sus hijos cuando cumple los 18 años y puedan tener acceso a la misma prestación económica que ahora se les tiene reconocida, ampliándola más allá de la mayoría de edad hasta que sea necesario. Según el parlamentario que las ha recibido, Ismael Sánchez, “vamos a pedir una mesa de diálogo que permita el análisis de caso a caso de cuáles son los niños o grandes dependientes a partir de los 18 años que van a seguir necesitando estos cuidados”.
El problema es que Conchi, como cualquier otra persona cuidadora en una situación similar, se verá abocada a incorporarse a su trabajo cuando su hijo cumpla la mayoría de edad, “sin contar con posibilidad alguna de poder conciliar su vida laboral y familiar, y teniendo en cuenta que hay muchos casos en que la necesidad de proporcionar cuidados directos continuos y permanentes no desaparece, sino que incluso se intensifica”, ha explicado Sánchez. “Con esta PNL se intenta dar respuesta a lo que nos transmiten las familias que consideran injusto de la normativa”.