Esta es la iniciativa de Ditigastro, un restaurante de Mairena del Aljarafe que, dentro de la oferta gastronómica y cultural que lleva a cabo en sus instalaciones, une también la solidaria para ayudar a recaudar fondos para la Fundación El Camino de Elena.
Del 12 al 18 de diciembre, Ditigastro pondrá a la venta sus croquetas solidarias, donde el cliente, junto con el propio restaurante, tendrá la oportunidad de aportar su granito de arena. Por cada croqueta que el cliente pida y por la que quiera proporcionar el sobrecoste de 0.30 céntimos como donativo, el restaurante destinará la misma cantidad.
De esta forma, cliente y restaurante se unen para ayudar a la Fundación El Camino de Elena con el objetivo de poder luchar para lograr la cura de los afectados por esta enfermedad que se encuentra dentro del grupo de enfermedades raras.
Un camino por Elena
El Camino de Elena es una asociación sin ánimo de lucro creada en Mairena del Aljarafe (Sevilla) por familiares de Elena, una niña que padece una enfermedad rara degenerativa que produce debilidad muscular progresiva llamada Atrofia Muscular Espinal.
Gracias a la investigación se ha conseguido frenar la degeneración, ahora, el reto es luchar por conseguir una cura para ella y otros niños que tienen AME. Todo lo que se recauda va destinado a la investigación de posibles tratamientos para dicha enfermedad.
Iniciativas como esta consiguen, no solo recaudar fondos para el objetivo, sino dar visibilidad a este tipo de enfermedades, a la importancia de la investigación para conseguir un tratamiento y dar visibilidad de nuestra vida con AME desde un punto de vista positivo, pero sin dejar atrás los esfuerzos y dificultades de los afectados para conseguir mantener su calidad de vida.
Atrofia Muscular Espinal
La Atrofia Muscular Espinal es un grupo de enfermedades genéticas que dañan a las neuronas motoras, tipo de células nerviosas de la médula espinal y del interior del cerebro, que controlan el movimiento de brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
A medida que las neuronas motoras mueren, el daño muscular empeora, debilitando y atrofiando los músculos, pudiendo llegar, con el tiempo, a afectar al habla, a caminar, tragar o, incluso, a la respiración.
Las causas de esta enfermedad radican en un cambio en el gen SMN1, responsable de producir un tipo de proteína a las neuronas motoras para que estén sanas. Este cambio provoca la falta o ausencia de producción de dicha proteína y, como consecuencia, la muerte de las neuronas motoras.