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Los seis niños de Espartinas afectados por trastornos mitocondriales, con sus familias. / El Correo
El próximo 27 de febrero, los cuatro colegios públicos de la localidad de Espartinas, Natalia Albanés, Mari Carmen Gutiérrez, Espartinas y Cerro Alto, correrán contra las enfermedades raras. Así, con deporte motivado desde los primeros años de la vida de los niños se va a trabajar por visibilizar las dolencias que sufren algunas personas, niños sobre todo, para que siempre haya, al menos, voluntad de investigación para acabar con ellas.
Bajo el lema ‘Juntos Venceremos al Dragón’, los centros educativos correrán por las calles de la localidad para promover la investigación que beneficie a seis compañeros que viven en esta localidad y padecen diferentes variantes de las denominadas enfermedades mitocondriales.
Estos siete guerreros son Iván, Lidia y Rubén, tres hermanos con síndrome Leigh; Manuel y Gustavo, dos hermanos con encefalopatía mitocondrial; y Paola, una niña con mutación en el gen POLG.
Fallo en las mitocondria celulares
Las enfermedades mitocondriales son el resultado de un fallo en las mitocondrias celulares, orgánulos responsables de la creación de más del 90 % de la energía que el cuerpo necesita para mantener la vida de la persona y apoyar el crecimiento, de manera que cuando éstas fallan, los sistemas completos también comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo. Estas enfermedades afectan principalmente a los niños y son altamente degenerativas y discapacitantes.
Dado lo difícil que resulta financiar investigaciones de enfermedades minoritarias, la esperanza para estos niños depende de iniciativas privadas y de donaciones particulares, de ahí que el acto del próximo día 27 cobre una especial relevancia, no sólo ya por la inyección económica que supone, sino también porque ayudan a dar visibilidad a enfermedades en principio invisibles.
Todo lo que se recaude con la carrera solidaria se dirigirá a financiar el proyecto ‘MITOCURE’, que se lleva a cabo en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla y que dirige el profesor marchamero José Antonio Sánchez Alcázar.
El acto dará comienzo en todos los colegios con la lectura del cuento ‘Sueños de un Guerrero Mitocondrial’, escrito por Reyes Morillo Hidalgo, que explica con una gran sensibilidad la batalla a la que se enfrentan diariamente estos niños, dando voz a sus anhelos y esperanzas.
El cuento tiene pasajes como este: “Indómito guerrero curtido en mil batallas,
como quijote contra molinos, así, dragón, te planto cara. Mi campo de juegos: un cielo de esperanza y un mar de batas blancas. Destino, capricho, genética, azar... Tú que surcas los vientos a mi vida viniste a aterrizar. Vil ladrón de energía, de apetito voraz, nunca es suficiente, insaciable, siempre quieres más”.
Estadística
Unas 500.000 personas sufren en Andalucía alguna de las enfermedades englobadas en el concepto de "raras", con una prevalencia que está entre un 6 y un 8 % de la población. Este tipo de enfermedades implican importantes repercusiones en distintos niveles, como el psicofísico, familiar, laboral y social.
La mayoría de estas dolencias, cerca de un 80 %, son genéticas, y suelen manifestarse en los primeros años de la vida, por lo que los niños son los principales afectados.