domingo, 19 enero 2020
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Sevilla tendrá el primer centro andaluz contra las enfermedades raras y sin diagnóstico

Funcionará en El Coronil, y para ayudar a su gestión se ha organizado una gala en Dos Hermanas que tendrá lugar el 23 de noviembre

19 nov 2019 / 11:52 h - Actualizado: 19 nov 2019 / 11:54 h.
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Han sido años de trabajo, de gestiones, de llamar a muchas puertas, pero, por fin se ha alcanzado el objetivo de que Andalucía tenga un servicio del que carecía. Será en la localidad de El Coronil, que acogerá el primer centro andaluz de atención a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico, una iniciativa de la Asociación de Enfermedades Raras (D’Genes), que a nivel nacional solo tiene precedentes en la comunidad autónoma de Murcia.

La coordinadora de D’Genes en Andalucía y del grupo de trabajo de personas sin diagnóstico de la asociación, Silvia García, ha explicado que se tratará de un centro integral que saldrá adelante mediante la ayuda solidaria de varias personas, entre ellas el propio Ayuntamiento, que ha cedido el local para acoger las instalaciones.

García ha explicado que la ubicación de este centro en la localidad sevillana hará que esté cerca “de zonas rurales, donde podrán llegar las familias con menos posibilidad de acceso a las capitales”, y que dará servicios de logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva, reflexología o programas de apoyo para personas con enfermedades raras, entre otras ayudas.

Servicios variados

También, aportará ayuda en orientación laboral o grupos de trabajo y respiro familiar, “fomentando también la formación a profesionales sobre enfermedades raras, programas de ocio y tiempo libre, autonomía personal, apoyo educativo en las aulas, asesoramiento sexual o psicológico e incluso apoyo jurídico”, ha explicado García.

El centro abrirá sus puertas en la calle Fraternidad de El Coronil, y supondrá que Sevilla cuente con “un centro de referencia nacional en atención temprana a personas con enfermedades raras y sus familias, porque se trata, entre otras cosas, de que nadie se sienta solo si se pronto se encuentra con algo que no sabe cómo afrontar”.

La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una enfermedad rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.

Para ayudar a recaudar fondos para esta iniciativa, se ha organizado para el próximo 23 de noviembre en la Asociación de Vecinos La Moneda y Las Cruces de Dos Hermanas (Sevilla) una gala para ayudar a su gestión diaria.

Cuenta con la colaboración del Ballet Laura Salas; Elysan; Vharo, Moto Club Exate pa ya: J.A. Quero; Taller de Flecos y Pintura; Peluquería Gremisur; Carmen y A.V. Tartas.

Actividades para todos

Durante la jornada se podrá disfrutar de una máster class de zumba, otra de bailes latinos, una exhibición de pilates y el Ballet de Laura Salas. Además, habrá sorteo de regalos entre los asistentes, atracciones para los más pequeños, como castillos hinchables, cama eléctrica o kart) y se podrá disfrutar de una tapa más bebida y adquirir dulces caseros. Toda la recaudación que se obtenga con la venta de dulces se donará de manera íntegra a D´Genes.

El importe de la entrada por personas es de 6 euros, de los que 3 se donarán a D´Genes, que también contará con un stand desde el que ofrecerán información sobre las enfermedades raras y la labor que realiza la asociación para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologias poco frecuentes-

Las entradas se deben adquirir de manera anticipada en los teléfonos 622 11 39 72 (María, D´Genes) o en la Asociación de Vecinos La Moneda y Las Cruces (955-668-834).

Desde D´Genes se anima a asistir a este evento y disfrutar de las actuaciones y actividades programadas, a la vez que se colabora con una asociación que trabaja en favor de las enfermedades raras.


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