-
El alcalde, Jorge Muriel -a la derecha-, junto al padre del niño.
Adrián tiene tres años, y uno de los 12 niños que en España padecen miopatía miotubular. Es una enfermedad rara que, por resumirlo, afecta a todos los músculos motores de su pequeño cuerpo, porque no produce la proteína 14, la relacionada con la miotubularina.
Entre otras cosas, debe llevar una traqueostomía, alimentarse por un botón gástrico y estar conectado a un respirador, ya que su pecho no se mueve en lo que a músculos se refiere con capacidad para poder respirar.
Hasta ahora, todo ese proceso de cuidarle de cerca lo han llevado a cabo los padres, pero con tres años de edad llegó el lógico momento de escolarizarle, y ahí llegaron los problemas: para que el niño esté bien en clase necesita a alguien cerca que conozca qué hacer y cómo trabajar en caso de problemas, pero el cole de su pueblo, Herrera, carecía de enfermera. Hasta ayer.
Convenio del Ayuntamiento
Juan Antonio Campos y Marta Gálvez, los padres del niño, han ganado una primera batalla, y ya tienen una enfermera en el colegio con su hijo. Aunque es una competencia directa de la Junta de Andalucía, el alcalde, Jorge Muriel, ha encontrado la fórmula para que el niño tenga su enfermera sin que sea una empleada del Ayuntamiento, lo que ha logrado mediante un
convenio en el que el Consistorio incrementa la partida que destina a la asociación de atención a personas con discapacidad, ADHE, que a su vez se encarga de pagar a la profesional sanitaria gracias a esos fondos extra que le envía el Ayuntamiento.
En sus redes sociales, el alcalde explica que este miércoles mantenía una reunión con Mariló, directora del colegio de Herrera, Manoli Trigos Cáceres, presidenta de ADHE, Juan Antonio Campos, padre de Adrián y Cristina Suárez Pérez, la enfermera que asista a Adrián. “En esta reunión hemos explicado cómo el ayuntamiento en colaboración con ADHE pondrán en marcha este importante servicio. Tenemos que decir que la PETIS que proporcionó la delegación de educación también continuará además de la enfermera”, señala el alcalde, que indica que desde el Area Hospitalaria de Osuna, se le dará el soporte tanto humano a nivel de formación como material a Cristina en todo lo que necesite.
“Buscamos su estabilidad”
Para este sábado había convocada una manifestación en Herrera, que se mantiene. El padre de Adrián entiende que lo que se ha conseguido es una parte, porque no cree que tengan que depender de una sola profesional sanitaria en concreto, sino que su trabajo debería salir de una bolsa de trabajo de la Junta, de modo que si la persona designada sufre una baja médica, el servicio se atienda en todo momento.
Por ahora, mediante la gestión municipal, Adrián va a poder ir al colegio como todos sus compañeros. La segunda parte de la gestión ya está en manos de la Junta.