viernes, 15 noviembre 2019
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Utrera se vuelca con el caso del niño de 6 años afectado por una enfermedad rara

La enfermedad se le detecto a los 4 meses de vida y, entre sus síntomas están falta de sueño, irritabilidad, lloros muy intensos, problemas en el estómago, además de anomalías en el crecimiento de la cabeza

10 jul 2019 / 21:09 h - Actualizado: 10 jul 2019 / 21:09 h.
  • El pequeño Álvaro, con su padre. / El Correo
    El pequeño Álvaro, con su padre. / El Correo

La ciudad de Utrera ha sacado a relucir su lado más solidario con la repuesta que está dando al caso del niño de 6 años de edad, Álvaro García Nieto, afectado por los síntomas de una de las llamadas ‘enfermedad rara’, que no tiene nombre definido y es una mutación en el gen NACC1.

En concreto la enfermedad que afecta niño utrerano es dolencia que ha sido detectada por primera vez en el año 2017 y de la que no hay muchos estudios y se conoce muy poco de ella. El del pequeño de Utrera, Álvaro García Nieto, fue el único caso en España de los 15 aparecidos inicialmente en todo el mundo, aunque ahora se conocen otros más con idénticos síntomas

Los padres del pequeño Álvaro llevan implicados en la búsqueda de una solución médica a esta enfermedad desde el mismo momento que tuvieron conocimiento de la desgraciada y rara enfermedad que sufre su hijo. Las anomalías del pequeño las detectaron los padres a los 4 meses de su nacimiento, cuando se percataron de su sintomatología de falta de sueño, irritabilidad, lloros muy intensos, dolores y problemas en el estómago, además de anomalías en el crecimiento de la cabeza.

El progenitor del pequeño, Víctor Manuel García Piña, ha solicitado la colaboración de los vecinos en forma de donativos, no para el pequeño en sí, sino para sufragar los gastos para el estudio de esta enfermedad que de momento no tiene un tratamiento médico claro que cure o reduzca sus efectos.

Así, bajo el lema ‘Equipo Álvaro’, se ha producido una gran movilización a través de las redes sociales que reclama la solidaridad del pueblo de Utrera a través de unas huchas repartidas por los comercios de Utrera y, a través de internet, donde se pueden realizar donaciones a beneficio del departamento de Neurología del ‘Massachusetts General Hospital’, donde se tienen las investigaciones más avanzadas de esta enfermedad. Dichas donaciones pueden hacerse a través del enlace web https://because.massgeneral.org/team/238786.


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