«Nuestra discapacidad es invisible; muchas veces nos sentimos incomprendidos y juzgados»

La periodista sevillana Mamen Gil Ramírez es la delegada en Andalucía de la Asociación Miastenia de España (AMES). Padece desde hace diez años Miastenia Gravis, una enfermedad rara, neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune. Se caracteriza por debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo. El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia que afecta a más de 15.000 personas en España y cada año se diagnostican unos 700 nuevos casos. Mamen es redactora de plantilla de Canal Sur Radio y doctora en Periodismo por la Universidad de Sevilla. Es una persona, además de viajera y sevillista, una gran luchadora. Hasta que le diagnosticaron la enfermedad lo pasó muy mal porque tenía miedo, ya que los médicos no acertaban a saber lo que le pasaba, impidiéndole hacer cosas tan habituales como levantar los brazos para ducharse, desayunar, subir escaleras o hacer esfuerzos. Tras un año de baja laboral, volvió al trabajo y lleva una vida «casi normal», con la enfermedad más o menos estabilizada.

P- Antes de detectarle el doctor Cuello lo que realmente le pasaba, otros facultativos le dijeron que podía tener un trombo en el pulmón o un ictus. Pasaron meses interminables donde a usted le costaba respirar, no podía leer ni escribir, tenía muy poca fuerza, además de afectarle a la visión. ¿Cómo dio con el origen de sus padecimientos este médico?

R- La pista definitiva fue cuando empecé a ver doble. Llevaba un tiempo sin poder respirar, no tenía fuerzas para nada, me costaba trabajo hablar, masticar, deglutir... . Me hacían pruebas para descartar cosas, pero yo cada vez me sentía peor y el día que le dije a mi internista, el doctor Cuello, que estaba empezando a ver doble, él lo tuvo claro. Me dijo, “mira, creo que ya sé lo que es, una enfermedad neuromuscular que se llama miastenia, tú no te preocupes ni mires nada por Internet, que yo voy a llamar a un neurólogo

para que te vea”.

Y vino el neurólogo, me hizo dos o tres pruebas en la consulta y dijo que con toda probabilidad sería miastenia, pero que había que hacer un par de pruebas más. Una de ella era una analítica que ya me había pedido el doctor Cuello, y allí di positivo en uno de los anticuerpos que provoca la enfermedad, el anticuerpo anti-receptor de acetilcolina.

P- ¿Puede explicar de forma sencilla en qué consiste la Miastenia Gravis?

R- Es una enfermedad neuromuscular de baja prevalencia, que se produce por una alteración en la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos. En esta enfermedad, la comunicación normal entre el nervio y el músculo se interrumpe en la unión a causa de una serie de anticuerpos que crea tu propio organismo y que impide que la orden llegue a los músculos.

En este caso hablamos de Miastenia Gravis (MG) y, aunque es menos frecuente, la miastenia también puede ser congénita (MC).

La miastenia puede ser ocular o generalizada. En el primer caso los síntomas son caída de párpados y/o visión doble y, en el segundo, puede afectar a la musculatura facial, bulbar y cervical y a los músculos de las extremidades. En los casos más graves afecta a la musculatura respiratoria y es lo que se conoce como crisis miasténica.

P- ¿Su enfermedad tiene tratamiento?

R- En la actualidad no hay tratamientos curativos, aunque sí paliativos. Se trata de fármacos utilizados en otras enfermedades, y con los que se pretenden que los pacientes nos mantengamos asintomáticos o con los menores síntomas posibles para poder realizar una vida normal. Pero un 20% de los pacientes manifiestan una miastenia refractaria al ser resistentes a esos fármacos. De ahí la necesidad de seguir con la investigación para dar

con ese ansiado tratamiento curativo.

P- ¿Qué tipo de limitaciones sufre?

R- Mi vida ahora es prácticamente normal, tras un año de baja volví a trabajar. Retomé mi vida social, los viajes... Con algunas limitaciones, por ejemplo, me cuesta trabajo subir escaleras y noto como si fuera más ralentizada que los demás. Como más lenta, ando más lenta... Pero al final todos llegamos al mismo destino y eso es lo que importa.

P- ¿Durante estos 10 años de miastenia ha conseguido acostumbrarse o, al menos, a saber llevar la enfermedad?

R- Sí, tras la incertidumbre de esos meses sin saber qué me pasaba, nada más ser diagnosticada empecé a asumirlo y acepté el problema. Los primeros meses fueron muy duros, pero poco a poco, al comenzar a sentirme mejor, comprendí que las cosas no tendrían por qué cambiar mucho.

P- Su padre, uno de sus grandes referentes, le decía que pasara lo que pasara tenía que afrontar la vida como viniera y seguir tirando hacia adelante. Un consejo de oro. Me imagino que le habrá servido de mucho... .

R- Me ha servido y me sigue sirviendo. La vida es como es y no como nosotros queremos que sea, así que mientras antes aprendamos a jugar con las cartas que nos han tocado, mejor. Y otra cosa que decía mi padre: 'Mientras se pueda, hay que celebrar todo lo que se pueda’. Y en eso estamos.

P- ¿Cómo se encuentra actualmente?

R- Pues la verdad es que debo considerarme una persona afortunada, ya que llevo tres años en remisión. Tengo algunos síntomas pero, de momento me mantengo sin medicación y, como decía, hago mi vida más o menos normal. Es cierto que tengo poca fuerza en las manos, se me caen cosas, me caigo yo, y que pasado el ecuador de la semana se me van agotando las pilas, pero aquí seguimos. Con optimismo, pero sin olvidar que la miastenia no tiene cura, que puede volver, o no, a dar la lata; así que tengo que aprender a convivir con ella.

P- La miastenia también es conocida como la enfermedad del copo de nieve porque no existen dos pacientes iguales. Cada año se diagnostican en España unos nuevos 700 casos. ¿Le han explicado la causa por la que ha desarrollado la enfermedad?

R- Pertenezco a esa amplia mayoría de miasténicos autoinmunes, y fue mi propio organismo el que decidió crear esos anticuerpos que impiden que la orden de los nervios lleguen a los músculos. ¿Por qué?, pues eso no se sabe, lo puede desencadenar situaciones estresantes, algún medicamento...

P- Es una enfermedad muy poco visibilizada. La Asociación Miastenia de España (AMES) está trabajando para que se conozca más entre la gente. ¿De qué forma colabora usted para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad discapacitante?

R- Yo soy la delegada de AMES en Andalucía, una Entidad de Utilidad Pública que tiene como misión dar respuestas a las personas con Miastenia y a sus familiares, ayudando, informando y asesorando. Luchamos por fomentar la investigación y dar visibilidad a esta enfermedad desconocida por el gran público. Una enfermedad muy invalidante y que afecta enormemente a la calidad de vida de los que la padecen.

También estamos para reclamar y reivindicar. Reclamamos una atención especializada y holística, por parte del sistema sanitario, que permita obtener un diagnóstico temprano y certero y abogamos firmemente por una equidad territorial real. Pedimos que todo el mundo tenga acceso a los mismos servicios y tratamientos, independientemente de la comunidad autónoma o provincia en la que vivan. Una equidad territorial que también debe abarcar el tema de la discapacidad. El baremo debe ser igual para todos y que contemple síntomas propios de la miastenia como la fatiga y la visión borrosa.

P-¿En Sevilla hay algún hospital, público o privado, que investigue o atienda esta enfermedad? ¿Existe una Unidad de Miastenia en el Hospital Virgen del Rocío?

R- Todos los hospitales públicos de Sevilla y la mayoría de los privados atienden a personas con Miastenia, pero el más especializado es el 'Virgen del Rocío'. Su Unidad de Enfermedades Neuromusculares es centro de referencia de España y de Europa.

P- Una frase de ánimo para otras personas a las que recientemente le hayan detectado la Miastenia Gravis.

R- Aprender a vivir con miastenia es posible. Al ser sus síntomas fluctuantes, a veces estaremos mejor y otras peor. Pero no tenemos que tener miedo ni justificarnos cuando veamos que las pilas se están agotando. El hecho de que nuestra discapacidad sea invisible hace que muchas veces nos sintamos incomprendidos y juzgados. Si no cedemos un asiento en el autobús o necesitamos tumbarnos un rato no es porque seamos perezosos, vagos o maleducados, simplemente tenemos miastenia. Y, pase lo que pase, seguir para adelante y nunca tirar la toalla.