‘La mirada del paciente’, una iniciativa para dar voz a quien más lo necesita

Chiruca Domínguez es una de las protagonistas de la exposición ‘La mirada del paciente’, creada por Cinfa, entre otros objetivos, para dar visibilidad a vidas como la suya, captadas en 15 fotografías. Madrid ha sido la primera ciudad en inspirar a sus habitantes con la historia que hay detrás de cada instantánea. La foto de Chiruca en la boda de su hermana, Anuska, titulada ‘Hermanas’, transmite ternura al tiempo que oculta la realidad diaria de ella y de toda su familia.

“Esta exposición nos aporta algo tan imprescindible como dar a conocer la Miopatía Nemalínica, una enfermedad rara neuromuscular. Por ello trabajamos cada día desde Yo Nemalinica (yonemalinica.org). Además, nos sentimos arropados”, comenta Chiruca. Ella, como otros protagonistas de las fotos que padecen diferentes enfermedades, son ejemplo de superación diaria. “Vivo en una cama, ya que mi enfermedad afecta a toda la musculatura y, en mi caso, también al sistema nervioso. Requiero de mucha medicación y cuidados, quienes me rodean viven rodeados de alarmas y siempre alertas. Tengo 47 años, como mi pareja, que es mi apoyo incondicional, al igual que mi hermana, mi madrina, mi ahijado y mi prima, por lo que soy afortunada”. Chiruca no solo lucha por su supervivencia, también por un legado en forma de vida que alimente una mínima investigación de enfermedades raras como la Miopatía Nemalínica –actualmente, el coste recae en las familias-, y una red de recursos para las personas afectadas.

A mayor visibilidad de estas enfermedades, menos estigmatización y falsos estereotipos, además de más comprensión por parte de una sociedad que tiene en el día a día de estos protagonistas una fuente de inspiración y energía.

La piel de Ariadna

En esta lucha compartida por dar visibilidad a las personas que afrontan una enfermedad, está también la joven Ariadna, protagonista de la foto ‘Ariadna, la Piel de Pez’. Ella es una de las dos únicas personas en España que padecen ictiosis arlequín, una dolencia provocada por una mutación genética que hace que la piel se cuartee y se descame, al tiempo que deriva en alteraciones corporales como alopecia, problemas oculares o articulares. Con 23 años, Ariadna estudia Integración Social y participa activamente en la Asociación Española de Ictiosis (www.ictiosis.org). “Mi día a día es mucho más de lo que se puede expresar y transmitir con palabras. Está marcado por una rutina de cuidados intensivos y paciencia. Cada mañana comienza con un baño para exfoliar e hidratar mi piel, seguido de la aplicación de cremas y cuidado de grietas y heridas para evitar infecciones. Este proceso se repite varias veces a lo largo del día, ya que la piel se seca con facilidad y se agrieta.

Esto exige un esfuerzo físico y emocional constante, al ver que, a pesar de toda la dedicación, la piel vuelve a secarse, una y otra vez, todos los días”, comenta Ariadna. Del mismo modo que Chiruca, ella también busca dar visibilidad a su enfermedad y apoyo para lograr que sus tratamientos sean cubiertos por el Sistema Nacional de Salud y sin coste para el paciente -suele gastar unos 300 euros al mes-. En la actualidad, estos tratamientos no están cubiertos porque se consideran cosméticos. “Vivir con ictiosis nos ha enseñado a afrontar las dificultades con optimismo y a apoyarnos mutuamente como familia. Esta exposición es una oportunidad para dar visibilidad a lo que significa vivir con esta enfermedad y compartir nuestra lucha diaria. Ayuda a que la gente, de algún modo, pueda ‘ponerse en nuestra piel’”, expresa Ariadna, quien reconoce que la primera vez que vio su foto “fue emotivo, ya que muestra la dureza de convivir con ictiosis y la resiliencia necesaria de nuestro día a día”.

Textos de Anne Igartiburu, Carmen Posadas o Ricky Rubio

La iniciativa solidaria ‘La mirada del paciente’ -impulsada por Cinfa- ha estado recientemente en la madrileña Plaza de Callao y en la del Museo Reina Sofía. En 2025, viajará a Málaga y otras capitales españolas para acercar a la población esta realidad a través del poder de la imagen y las palabras, porque a cada foto le acompaña un texto escrito por diferentes personalidades de nuestro país como Belén Rueda, Carmen Posadas, Anne Igartiburu o Ricky Rubio. 

“La exposición ‘La mirada del paciente’ es un homenaje de Cinfa a todas esas personas con historias vitales marcadas por la enfermedad: las que sufren, las que cuidan y las que son cuidadas. Con esta iniciativa, queremos ofrecer una mirada diferente a una realidad que a todos nos toca vivir o que, seguro, viviremos algún día”, explica Enrique Ordieres, presidente de Cinfa. ‘La mirada del paciente’ nació en 2017 como un certamen de fotografía -del que ya se han celebrado seis ediciones- y la gran calidad y emotividad de sus imágenes animó a Cinfa a recopilarlas en tres libros diferentes, el último editado en 2024.

Para descargar el libro de manera gratuita, accede a este en: La Mirada del Paciente