Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, las personas con fibrosis quística ponen de relieve la importancia de la equidad en el tratamiento, en el acceso al diagnóstico y la atención social y sanitaria de calidad para todas las personas con enfermedades poco frecuentes.
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística se une a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y otras instituciones para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso a un diagnóstico y un tratamiento adecuados en equidad. Y es que, según FEDER, se ha constatado un acceso desigual de los recursos en las diferentes comunidades autónomas, ya que existen diferentes fórmulas para acceder a medicamentos de alto impacto. Algo que también sucede con las diferentes prestaciones sociales a las que las familias tienen derecho.
En este sentido, desde estas organizaciones sociales se pone de manifiesto “la necesidad de fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia; Actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, alineándose con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU en la Agenda 2030; Impulsar la investigación, favoreciendo su viabilidad y la sostenibilidad de las entidades investigadoras y promover la formación especializada y el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio”.
Según FEDER, “el 24% de las personas con enfermedades poco frecuentes no pudieron obtener los tratamientos que necesitaban porque no estaban disponibles en el lugar donde viven. Sólo el 40% de los 126 medicamentos huérfanos con autorización de la EMA están comercializados en el Sistema Nacional de Salud. Es necesario agilizar estos procesos de acceso, como ha venido reivindicando la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística en los últimos meses y por diversos medios en el caso del medicamento Kaftrio y otros tratamientos innovadores.
Sobre la fibrosis quística
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. No es contagiosa y se manifiesta desde el momento del nacimiento.
No existe tratamiento curativo hoy día. Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. La asociación Andaluza de Fibrosis Quística atiende a más de 500 familias en Andalucía, prestando servicios en atención social psicológica y psicoeducativa, fisioterapia respiratoria y asesoramiento nutricional.