«Muchos pacientes dejan de tratarse porque tienen miedo a ir al hospital»

Carina Escobar preside la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que reúne a 1400 asociaciones en defensa de los derechos del enfermo crónico en España

Julio Mármol julmarand /
19 mar 2021 / 04:00 h - Actualizado: 19 mar 2021 / 04:00 h.
"Salud"
  • «Muchos pacientes dejan de tratarse porque tienen miedo a ir al hospital»

A principios de marzo, se incluyó en los planes de vacunación a un nuevo grupo prioritario: El de los pacientes con enfermedades crónicas. Aquellos que habían sido trasplantados, que padecían un cáncer, que se encontraban en hemodiálisis o con Síndrome de Down mayores de 40 serían vacunados una vez que todos los mayores de 80 hubiesen recibido sus dosis. Esto era algo que muchas asociaciones venían demandando desde hace meses. Una de ellas es la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, presidida por Carina Escobar.

¿Qué le parece la configuración del primer grupo de enfermos crónicos para la vacunación?

Lo más importante, a mi parecer, es que, por fin, el criterio para vacunar deja de ser sólo de edad, abriéndose la oportunidad a que se vacune a personas por razones de enfermedad, que era algo que ya se estaba haciendo en otros países, y que la Comisión Europea había reivindicado.

¿Se ha tardado mucho en priorizar su vacunación?

Creo que, en un primer momento, la estrategia sí tenía en cuenta dos grupos diferentes de vacunación, de personas que, por su inmunosupresión, eran más sensibles a la COVID, pero el criterio fue cambiado en febrero, y se dijo: Busquemos evidencias, y se centraron en la edad. Nosotros, cuando buscamos evidencias, vemos que en las personas con hemodiálisis frente a los mayores de sesenta hay algo más de un 9% de mortalidad entre estos últimos, mientras que para quienes reciben hemodiálisis, el porcentaje de mortalidad sube hasta un 23%, con lo cual los datos nos dan pistas de que la situación de enfermedad lo condiciona todo. Durante la pandemia hemos oído muchas veces que, entre los muertos, la mayoría tenían patologías previas, pero cuando ha llegado el momento de proteger a las personas con patologías previas no se ha hecho.

¿Es muy alto el porcentaje de personas con enfermedades crónicas que han fallecido a causa de la COVID?

Pues ese es un dato que a nosotros también nos gustaría conocer. No es transparente. Sabemos, por el contrario, lo que se ha dejado de hacer en este terreno. Por ejemplo, según nuestro Observatorio, si comparamos los datos de marzo de 2019 con los de 2020, ha habido un 28% menos de código ictus [procedimiento de detección temprana del ictus], y un 40% menos de trato de infartos. Todo eso te da información. Una de cada 5 personas o no ha sido diagnosticada o se ha diagnosticado de manera tardía. Eso nos advierte de que va a venir una situación muy compleja para los pacientes, incluyendo aquellos que tengan diagnósticos, porque probablemente lleguen a saber qué tienen demasiado tarde.

Desde su plataforma, hablan de los enfermos crónicos como los grandes olvidados.

Sí, hemos sido invisibles, porque al estrenarse la emergencia sanitaria, el sistema sólo ha tenido cabida para la COVID, y se ha mostrado incapaz de absorber lo no COVID. Un año después, seguimos sin recuperar la asistencia pre-pandemia y no sabemos cómo va a quedar todo ni qué nos vamos a encontrar en la post-pandemia.

En este primer grupo de vacunación para enfermos crónicos, ¿echa en falta algún grupo de personas con enfermedad crónica que no ha sido recogida, y que crea que es tan acuciante como las registradas?

Sí, todas las personas con inmunosupresión grave. Por eso, le hemos pedido al Ministerio que defina lo que ellos entienden como inmunosupresión grave, y delimiten una lista de los tipos de medicación que tienen los pacientes que hacen que se entre en este grupo de riesgo mayor.

Leyendo el Estudio sobre el impacto del COVID en las personas con enfermedad crónica, se comprueba que las mujeres con una enfermedad crónica han salido peor paradas en la mayor parte de las situaciones: laborales, emocionales, económicas... ¿Se hace algo para paliar esto?

Eso estamos solicitando. Nosotros hicimos un estudio pre-pandemia que señalaba que las mujeres tardaban el doble en ser diagnosticadas, tenían menos recursos, sufrían más dolor, vivían más solas y cuidaban de otras personas. Ese doble rol de paciente y cuidadora ha puesto de manifiesto la urgencia en trazar un plan que tenga en cuenta la razón de género.

También se habla de la figura del cuidador del enfermo crónico, que quizá debería estar unos grupos más adelante en lo referente a la vacunación de lo que hoy lo está.

La única Comunidad Autónoma que ha empezado a cuidar a los cuidadores informales ha sido Islas Baleares. Durante la pandemia, los cuidadores y cuidadoras, aunque estas últimas son más numerosas, han sido las grandes olvidadas. Muchos han cogido la COVID y han fallecido. Ha habido una situación muy dramática, ya que ellos están al cuidado de una persona vulnerable y, por tanto, corren riesgo constante de contagio. Así que, partiendo de esta base ¿Por qué no se está vacunando en igualdad de condiciones a un profesor o un bombero que a una persona que cuida de su hijo o de un mayor?

Sólo un 3% más de los pacientes, respecto a la primera ola, dicen saber qué hacer para gestionar su enfermedad. ¿A qué se debe este déficit informativo?

Creo que ha habido un déficit de información en general. No ha habido información concreta sobre cómo protegernos las personas que ya teníamos una patología: No se nos decía en qué medida éramos vulnerables, ni qué mascarillas teníamos que llevar. Una de las cosas que han ocurrido es que un 19% de los pacientes a los que se llamaba para que acudiesen al hospital decían que no, porque no se atrevían. En un primer momento, cuando se dijo que los antiinflamatorios o el corticoides eran malos, ¿la gente qué hizo? Dejó de tomar la medicación. Y como no han tenido un seguimiento, no ha podido revaluarse su tratamiento, y todo esto tendrá un precio que pagarán las personas más vulnerables y la asistencia sanitaria, por el volumen de pacientes que tendrá que acoger, llegado el momento.

¿Se ha pasado de cierta inconsciencia o temeridad a una prudencia excesiva?

Sí, ya que el paciente lo ha vivido con tanto miedo e incertidumbre que ha procedido a autocuidarse hasta que pase la pandemia. Y lo que estamos viendo es que la gente llega a Urgencias muy tarde y en muy mal estado. El reto va a estar en cómo se debe cuidar la patología, orientada también a que se vuelva a llevar una rutina de normalidad, en la que se socialice y no se pierda más de lo que ya se ha perdido. Vamos a llegar a nuestros médicos con un montón de situaciones que no sabremos cómo abordar. Necesitamos más respuestas de las que teníamos antes de la pandemia.