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La neuróloga Carmen Paradas coordina en el Hospital Virgen del Rocío sevillano la Unidad de Referencia Nacional y Europea de Enfermedades Neuromusculares.
«No se puede apelar a la vocación médica para que toleremos condiciones laborales cada vez peores»
Carmen Paradas López. Neuróloga. Coordina en el Hospital Virgen del Rocío la Unidad de Referencia Nacional y Europea de Enfermedades Neuromusculares y lidera el laboratorio de investigación en el Instituto de Biomedicina de Sevilla sobre estas patologías, con importantes contribuciones por su labor clínica y científica para entender y aplicar terapias en distrofias musculares de origen genético
El premio que le ha concedido la Sociedad Española de Neurología por su sobresaliente aportación clínica y científica en las enfermedades neuromusculares, especialmente en las distrofias musculares de origen genético, es otra acreditación más de los méritos de la neuróloga Carmen Paradas López y su equipo. Han logrado ser Unidad de Referencia Nacional y Europea de Enfermedades Neuromusculares desde el Hospital Virgen del Rocío, en Sevilla. Y además de atender a muchísimos pacientes, en el hospital y en el seguimiento telefónico, también dedica bastantes horas a la investigación desde un laboratorio en el Instituto de Biomedicina de Sevilla, que está dentro de dicho complejo sanitario. Gracias a ese doble esfuerzo ha logrado contribuir a la comunidad internacional de ciencia médica con la descripción de varios tipos de distrofias musculares asociadas a genes y a mutaciones, y descubrir mecanismos causantes de algunas de esas enfermedades raras, lo que allana el camino en pos de la creación de terapias que aplicar a los pacientes.
Carmen Paradas ha sido galardonada por la Sociedad Española de Neurología. En la imagen, recibiendo el premio de manos de Jesús Porta, vicepresidente de dicha entidad.
Resuma sus coordenadas biográficas.
Nací hace 51 años en Antequera, desde los veinte días de edad ya viví en Granada, que es donde residían mis padres. Mi familia por parte paterna es de Antequera y por parte materna de Cartaojal, pedanía de Antequera. Mi padre ha trabajado como perito industrial, se ha criado en una familia hortelana, por eso muchas veces en mi infancia, además de desarrollarme en el ambiente urbano de Granada, he estado los fines de semana entre sembrados y frutales, cuando él iba a ayudar a mis abuelos. Mi madre ha trabajado siempre como ama de casa, criando a los dos hijos, mi hermano es aparejador. Estoy casada, no tengo hijos, y resido en Salteras (Sevilla).
¿Qué le impulsó en su juventud a dedicarse a la investigación médica?
Me gustaban mucho la genética, la bioquímica, la neurología. En la carrera de Medicina, en la Universidad de Granada, constaté que la neurología era lo que más activaba mi curiosidad, y me especialicé
¿Cuál fue su primera experiencia laboral?.
Trabajar en las urgencias del Hospital de Valme. Aprendí muchísimo en todo mi periodo de residente en ese hospital, que entonces era pequeño, y con neurólogos jóvenes bien formados y con muchas ganas, en un ambiente muy proactivo.
¿Qué experiencias internacionales la cualificaron más?
Estuve del 2012 al 2014 en Estados Unidos, en la Universidad de Columbia, el primer año gracias a una ayuda de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía para potenciar la investigación clínica, y el segundo año con una beca de ampliación de estudios concedida por el Ministerio de Sanidad. Además, en 2016 estuve en Japón gracias a una beca de la Fundación Mitsumae, que potencia el conocimiento entre investigadores de diversos continentes.
¿Cuáles son sus ámbitos de actuación tanto en el Hospital Virgen del Rocío como en el Instituto de Biomedicina de Sevilla?
Trabajo en el hospital y coordino la unidad de referencia nacional europea para enfermedades neuromusculares. Lo que incluye la atención a pacientes, ir a congresos, presentar trabajos de investigación, hacer guías de práctica clínica, participar en programas sobre enfermedades raras, etc. Somos tres neurólogos clínicos fijos, además solemos tener dos más adscritos a programas de formación con nosotros. Como somos un grupo multidisciplinar, participan también desde neuropatología, contamos con el equipo del doctor Eloy Rivas, que es referencia a nivel nacional en neuropatología. Así, en nuestra unidad se ven todas las biopsias musculares que se hacen en Andalucía. O los neurofisiólogos, y las pruebas para diagnosticar pacientes, también trabajan con nosotros. También tenemos trabajo conjunto con el área de genética, con la de enfermedades respiratorias, con la de pediatría, con los nutricionistas, con los psiquiatras, etc. Todos, de una manera o de otra, forman parte del equipo para atender a estos pacientes. Y hay que coordinarlo, con niveles de excelencia, por eso somos unidad de referencia europea. En el Instituto de Biomedicina de Sevilla coordino el laboratorio de investigación sobre enfermedades neuromusculares, en el que estamos nueve personas, más el equipo de ensayos clínicos, que son cinco más. Conformamos un grupo de neurólogos, biólogos, enfermeros, investigaciones posdoctorales, estudiantes posdoctorales. Todo eso es otro ámbito diferente que has de gestionar. Entre otros cometidos, buscar financiación para continuar o iniciar proyectos y contrataciones.
¿Cuáles son las principales investigaciones que tiene en marcha?
La línea principal de investigación en mi laboratorio es describir causas genéticas no descritas anteriormente sobre enfermedades neuromusculares, sobre todo distrofias musculares. Hemos descrito varios genes, hemos publicado varias descripciones de enfermedades tras investigar cuál es su mecanismo. Eso abre la puerta a intentar desarrollar posibles tratamientos. Estas palabras resumen muchísimos años de investigación, y no siempre garantizan que se alcance el objetivo final. Otra línea que estamos potenciando en los últimos años es la dedicada a la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica, generando modelos in vitro de la enfermedad para poder detectar moléculas que puedan ser terapéuticas. Para ello hemos logrado financiación nacional, y también a través de Fundación la Caixa, que aporta 500.000 euros al proyecto, cuya duración es de tres años, lo coordina el Centro de Investigaciones Biológicas ‘Margarita Salas’ desde Madrid y participamos también la Universidad de Lleida y el Instituto de Biomedicina de Sevilla.
Carmen Paradas junto a su equipo, ante la fachada del Instituto de Biomedicina de Sevilla.
¿Han logrado también algún apoyo internacional para sus investigaciones?
El Instituto Nacional de Investigación de los Estados Unidos, que es en el sistema público el equivalente al Instituto de Salud Carlos III en España, nos ha seleccionado en un proyecto en el que participamos de modo consorciado con un grupo de genética del Baylor College of Medicine de Houston para investigar dianas terapéuticas en la primera enfermedad genética que describimos, en un gen denominado Poglut1, causa de distrofia muscular, y estamos trabajando en modelos con ratones en los laboratorios del Instituto de Biomedicina de Sevilla. La cuantía es de un millón de dólares, aproximadamente, en un proyecto de cinco años de duración, en el que nosotros participamos en la parte clínica, que se hace sobre todo en dos años. Es un trabajo muy motivador, en facetas de bioquímica molecular tan distintas a lo que es ver a un paciente. Y gracias a los hallazgos genéticos de nuestros colegas en Houston, que investigan sobre la mosca ‘drosophila’, nosotros hemos podido diagnosticar la enfermedad en pacientes.
¿Algún otro ejemplo de esa apertura a colaboraciones multidisciplinares?
Dentro del Instituto de Biomedicina, con el grupo de Luisma Escudero, que es biólogo computacional, estamos colaborando en hacer una cuantificación objetiva y rápida de biopsias moleculares que se ha patentado, y ya ha deparado resultados muy útiles e interesantes.
¿Tiene apoyos suficientes para compaginar ambos campos?
Me dedico sobre todo a mi labor clínica con pacientes, desde mi plaza en la plantilla del Hospital Virgen del Rocío, y además a la investigación. Con mi curriculum, todos los años solicito una ayuda de intensificación tanto de la Junta de Andalucía como del Ministerio de Sanidad, son programas a los que se aspira de modo competitivo y desde los que se aporta a un hospital una dotación presupuestaria para cubrir el 25% o el 50% del horario de quien se dedica a la investigación, y así poder liberarte esa parte de tu jornada laboral con el fin de dedicarte a estar más tiempo en el laboratorio para investigar. Muchos años no he sido elegida, por lo que estoy al 100% atendiendo a pacientes, y entonces me dedico a investigar por las tardes y noches, y durante los fines de semana. Esa es la dura realidad que afrontan muchos profesionales.
¿La motivación se resiente con el sobreesfuerzo?
He seguido presentando solicitudes para conseguir financiación en proyectos de investigación, tanto a la Junta de Andalucía como al Instituto de Salud Carlos III a nivel nacional, o a entidades internacionales como el Instituto Nacional de Salud en Estados Unidos, donde he conseguido financiación para investigar, en convocatorias muy competitivas. Me he comprometido a eso, lo hago con gusto, pero admito que el esfuerzo es enorme, no es fácil mantener ese ritmo, a veces entran ganas de tirar la toalla. Porque la atención al paciente no ha terminado cuando llego a casa, tengo que dedicarle tiempo a analizar lo que le sucede, o con la enfermedad genética que no sabes cuál es el gen que la causa, o conocer el tratamiento nuevo que poder aplicar a un paciente. Y a todo se superpone el trabajo de investigación. Son dos facetas complementarias, es un trabajo muy bonito, pero comporta una sobrecarga realmente fuerte. Porque si no dedicas muchísimo tiempo a estudiar e investigar, no avanzas.
¿A cuántas personas atienden al cabo del año?
Unos 2.800 pacientes, entre revisiones y pacientes nuevos. Son muchos tipos de enfermedades neuromusculares, la más conocida socialmente es la ELA, pero también están las distrofias musculares, la neuropatía hereditaria, etc. Todo comporta tener un conocimiento más amplio sobre este campo de la medicina.
¿Muchos de esos pacientes son foráneos?
El 40% de pacientes que atendemos proceden de territorios que están fuera del área sanitaria de este hospital. Andalucía es muy extensa. Para los pacientes de lugares como Jaén o Almería, que necesitan un traslado y tener en cuenta su discapacidad, intentamos hacer primeras visitas, y un seguimiento telefónico. Cuando se fija una fecha para trasladarlos a Sevilla con el fin de hacerles pruebas, coordinamos que en el mismo día se les hagan el mayor número posible de pruebas. Lo mismo hacemos con pacientes de Extremadura y de Castilla La Mancha.
¿Cuánto se aprende en la interacción cara a cara con cada paciente?
En la historia clínica es fundamental, estructurando bien la entrevista con el paciente. Casi todo está ahí, si sabes escucharle y sacarle información, incluyendo referencias sobre el entorno en el que está, las condiciones en las que vive, en qué hace hincapié cuando nos cuenta qué le sucede. Cuando falla una prueba, cuando tienes dudas, lo mejor es volver a la historia clínica, y volver a hablar con esa persona, y volver a hacerle una exploración. En la interacción con el paciente está la fuente de conocimiento científico más importante.
¿Tener el rango de unidad de referencia europea les comporta algún respaldo presupuestario?
No. Aunque parezca increíble. En España, un hospital puede presumir de que tiene un grupo de profesionales con ese marchamo nacional, e incluso europeo, y es consciente de que eso supone un trabajo extra. Pero no va unido a reforzar a quienes lo materializan y consiguen un plus de calidad en su trabajo. Recientemente hemos hecho los trámites para la revalidación de esa acreditación europea, y hemos expuesto de nuevo nuestra queja porque no damos abasto. Han vuelto a prometernos que más adelante habrá apoyos para que dispongamos de más tiempo. Porque hoy en día me toca también de vez en cuando ir a un ambulatorio para atender como neuróloga cefaleas o demencias.
¿Cuál es su horario habitual?
Comienzo a las ocho de la mañana en el Hospital Virgen del Rocío, y viendo pacientes rara vez acabo a las tres de la tarde porque a cada persona hay que dedicarle todo el tiempo que sea necesario. Porque si viene un paciente desde Almería y necesita que le dediquemos una hora, no le vamos a escatimar tiempo. Además, también hacemos muchas consultas telefónicas como seguimiento, para estar al tanto de la evolución de los pacientes, para resolver dudas sobre cómo les va con el tratamiento, etc. Por las tardes, me voy al laboratorio en el Instituto de Biomedicina. Es habitual que llegue a mi casa a las nueve de la noche. Dedico todo mi quehacer profesional a la sanidad pública, soy una acérrima defensora del modelo público para la salud, no tengo actividad en la sanidad privada.
¿Por qué es amplia la gama de distrofias musculares dentro de las denominadas enfermedades raras?
Porque depende del gen que está mutado. Hay disfrofias musculares que comienzan justo después del nacimiento, y se diagnostica en el bebé a los pocos días o al mes de nacer. Hay distrofias musculares que no se manifiestan en la vida de una persona hasta los 20 años de edad, o hasta los 70 años, por citar dos ejemplos. Es muy variable, y hasta ese momento no tienen ninguna afectación en su día a día. Son enfermedades raras porque tienen una prevalencia inferior a cinco casos cada 10.000 habitantes.
¿Veremos más pronto que tarde un cambio de paradigma en los modelos sanitarios para que de modo sistemático se diagnostique de modo preventivo qué enfermedades puede padecer cada persona?
Con dinero eso ya sería posible en muchos casos. Más interesante es saber si una persona tiene una mutación genética del tipo de enfermedades cuyo patrón hereditario es recesivo. Por ejemplo, dos personas que forman una pareja y no saben que cada uno de ellos tiene una mutación genética. No padecen la enfermedad, pero si tienen un hijo o hija sí la sufrirá. Si antes de tener hijos se hacen previamente un estudio genético, lo sabrán y podrán decidir tener una opción reproductiva alternativa. Es lo que se hace en la enfermedad de distrofia muscular más frecuente en niños, que es la denominada distrofia de Duchenne. Está ligada al cromosoma X. Se puede hacer una selección de embriones que no son portadores de la mutación y con ello una fecundación in vitro.
Carmen Paradas junto a representantes de la Asociación Saca la Lengua a la ELA, con la que colaboran, y que logra aportar donaciones para apoyar las investigaciones sobre esta enfermedad.
¿Algún otro ejemplo?
El reto de prevenir la atrofia muscular espinal. Porque el porcentaje de riesgo es alto. Una de cada 50 personas es portadora de esa mutación, que si tiene hijos causa en el bebé esa enfermedad, que es muy dramática. En el tipo 1 de esa atrofia mueren a los seis meses de nacer. Ya hay una terapia que logra que el niño no manifieste esa enfermedad si se descubre muy pronto. Pero el gran esfuerzo debe hacerse en el diagnóstico poblacional antes de decidir tener descendencia. En atención primaria, en medicina de familia, con la colaboración de especialistas. Eso es mejor y más barato. Porque aplicar esa terapia génica cuesta 300.000 euros al año por cada niño, y en cada año sucesivo de su vida. Estamos muy contentos porque comienzan a ser realidad ese tipo de terapias, es una revolución formidable. Pero son enormemente caras.
Cuando usted cursaba la carrera de Medicina, ya se publicaban en España informes alertando sobre la falta de médicos que podía sufrirse en nuestro país en décadas posteriores si no se tomaban medidas para conseguir ampliar grandemente la cantidad de licenciados en las especialidades médicas. Ese grave problema ya lo estamos padeciendo, y se atisba su empeoramiento por el alto porcentaje de jubilaciones que tendrán lugar durante los próximos años. ¿Cuál es su punto de vista?
Cuando yo hacía la tesis doctoral, con mi mentora, Isabel Illa, del Hospital Sant Pau de Barcelona, elaboramos para la Sociedad Española de Neurología un estudio en el año 2002 sobre la falta de neurólogos en España. Ella era una mente preclara, como lo es José López Barneo, fundador del Instituto de Biomedicina de Sevilla. Son personas que saben ver cómo anticiparse a los problemas y también cómo planificar las estrategias para que den sus frutos años después. Hace falta que las autoridades escuchen más a nuestras mentes más preclaras. Mi opinión sobre la falta generalizada de médicos en el sistema público es la siguiente: El sistema debe formar a mayor número de médicos, y saber retenerlos para evitar su marcha a la medicina privada. Mejorando salarios, aplicando criterios de promoción basados en méritos (cosa ahora inexistente) para que los mejores se queden en el sistema público y lo estimen atractivo. La medicina es un trabajo, no se puede estar apelando siempre a nuestra ‘vocación’ y obligarnos a tolerar condiciones laborales cada vez peores. Conseguir todo esto pasa por aumentar la inversión. Si no se hace esto, no habrá manera de evitar que médicos estupendos terminen en la sanidad privada, como ya está sucediendo en algunos casos.
