Una farmacia sevillana, el origen de la Federación Española de Enfermedades Raras hace 25 años

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 29 de febrero, este martes la reina Letizia preside en Sevilla un acto que reconoce la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desde su nacimiento, hace 25 años de vida gracias al impulso de un farmacéutico sevillano. El acto, que contará con la presencia de Juanma Moreno, presidente de la Junta de Andalucía, tendrá lugar a las 11:30 horas en el Palacio de Congresos y Exposiciones FIBES.

En concreto, el próximo 17 de abril se cumple un cuarto de siglo desde que en la capital andaluza, en 1999, naciera la entidad, gracias a siete asociaciones que decidieron unirse con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. En la actualidad ya son 418 organizaciones repartidas por toda la geografía española.

Aunque en la línea temporal hay un paso previo a esa unión de las siete asociaciones y tiene nombre y apellidos: Moisés Abascal y Teresa Barco. Desde su farmacia sevillana, Abascal fue pionero al fundar la organización y ser el impulsor del movimiento asociativo de los pacientes de enfermedades raras y sus familiares.

“Todo comenzó una mañana del mes de abril de 1997”

Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, contaba así en un informe de FEDER sobre su historia cómo fue el inicio: “Todo comenzó una mañana del mes de abril de 1997 en la farmacia de mi compañero Moisés Abascal, a la que acudí interesándome por la ayuda que desde hacía un tiempo prestaba a una paciente habitual de su farmacia, Teresa Barco, cuyo hijo Javier padecía una extraña afección neuromuscular”.

Cuenta que en ese momento, al escuchar a Abascal, entendió que debían colaborar “con enfermos y sus familiares” para que “la sociedad en general tomara conciencia de los problemas a los que se enfrentaban los afectados y se comprometiera en la búsqueda de soluciones”. “O nos implicábamos o alcanzar una solución sería tarea imposible”, sentencia.

¿Qué había que hacer para que la sociedad cambiara su percepción y se comprometiera en la búsqueda de soluciones?

Manuel Pérez Fernández

— Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla

Pérez recuerda que había “tres grandes obstáculos casi insalvables” entonces, “llegar al diagnóstico de la patología, disponer de atención sanitaria de calidad y encontrar un tratamiento”. Fallecían numerosas personas sin conocer qué patología habían padecido, había muchos problemas para recibir atención sanitaria y tampoco existían tratamientos conocidos para la mayoría de enfermedades.

“¿Qué había que hacer para que la sociedad cambiara su percepción y se comprometiera en la búsqueda de soluciones?”, se pregunta en su relato, y desde ahí nació y se consolidó la Federación Española de Enfermedades Raras. Un acierto por “agrupar un buen número de las diferentes asociaciones existentes en España”y “por disponer de una sola voz, con lo que se garantizaba la nitidez y coherencia de los mensajes y demandas de los afectados”.

Así es como por primera vez un movimiento social sin precedentes en torno a las enfermedades raras nació en Sevilla, siendo la capital andaluza el primer domicilio social de FEDER. De hecho, el Ayuntamiento de Sevilla nombró a la ciudad como “Ciudad Referente en investigación y atención a pacientes con Enfermedades Raras”, título que otorga respaldo institucional al trabajo a favor de los afectados.

Conmemoración de su 25º aniversario

Hace más de 20 años fueron siete las asociaciones fundadoras de FEDER: la Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo (ADAC), la Asociación Española de Aniridia (AEA), la Associació Catalana de les Neurofibromatosis (ACNEFI), la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia (FADADA), la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ), y la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM Sevilla).

Desde entonces, se han ido sumando cientos de organizaciones y la Federación Española de Enfermedades Raras ha sido reconocida en multitud de ocasiones. Recientemente, el pasado mes de diciembre, recibió la Medalla de Oro del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, “un reconocimiento de la Profesión Farmacéutica que pone en valor la trayectoria de esta organización”. 

Este martes se conmemoran estos 25 años de vida de la organización en un acto que girará en torno al reconocimiento de la acción del tejido asociativo de enfermedades raras como proveedor de servicios, transformador social e impulsor de la investigación. Ejes sobre los que pivota también la campaña que FEDER ha lanzado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’. 

Doña Letizia, que viene acompañando a la familia FEDER desde hace más de 15 años, vuelve a hacerlo este 2024 para compartir el pasado, presente y futuro de la organización, que estará marcado por tres ejes clave que son, además, los pilares de esta campaña: la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos y terapias. En Europa ya se han identificado 6.313 enfermedades raras, aunque se estima que puede haber más de 7.000, y gracias a la labor de FEDER desde su origen en Sevilla cada vez tienen una mayor visibilidad.