500 bodas y una sonrisa para ganar la partida

«¿Por qué a mí? ¿Por qué yo? ¿Por qué tenemos que pasar por esto?». Es lo primero que se le pasó por la cabeza a Fátima cuando le dijeron que padecía una enfermedad «rara y muy agresiva». Es normal que una joven de 26 años –edad que tenía cuando le diagnosticaron el angiosarcoma– se haga ese tipo de preguntas. Pero Fátima nunca se ha rendido. Este tampoco era el momento para hacerlo y sacó a relucir la mejor de sus sonrisas para vencer al miedo, el desasosiego, la angustia.

«Después se te pasa por la cabeza idea de que tu vida es preciosa, porque realmente tu vida la adoras», cuenta Fátima con un hilo de voz que derrocha alegría e ilusión, como si no existiera enfermedad alguna.

«Un monstruo inteligente»

Pero la realidad es la que es. El angiosarcoma es una enfermedad «horrible», según la propia Fátima, hasta el punto de decir que «no se la deseo ni a mi peor enemigo». Tardaron un año en diagnosticar el angiosarcoma. «Costó mucho sudor y lágrimas hasta que consiguieron dar con lo que tenía», cuenta Fátima, quien define al angiosarcoma como «un monstruo inteligente».

La primera vez que se notó algo fue un bulto que le salió en el pecho y en la ecografía no se veía nada raro. «Al ser el cáncer de los vasos sanguíneos, va bombeando y hay días que está más arriba y días que está más abajo, pero siempre está ahí», explica Fátima. Además, añade que «tiene la capacidad de camuflarse entre los tejidos donde se encuentran», por lo que «hacía parecer que formaba parte de las glándulas mamarias». Esta es la razón por la que Fátima estuvo «durante un año desesperada esperando a alguien que me dijera que me dijera que tenía algo, aunque fuera un quiste».

Tras detectar el angiosarcoma, Fátima cuenta que le hicieron una mastectomía. Es decir, le extirparon las mamas. «Me dieron seis ciclos de quimioterapia y 25 sesiones de radioterapia». Tras un año con la enfermedad casi desaparecida, en 2015 le volvieron a diagnosticar el angiosarcoma en un ovario y se tuvo que someter a una histerectomía. «Eso significa que me lo quitaron todo: los ganglios linfáticos, los ovarios, el útero, las trompas, el apéndice?».

Al poco tiempo, volvió a aparecerle un bulto en la axila y Fátima se sometió a una operación seguida de otro tratamiento de quimioterapia. «Al siguiente mes me salió en los pulmones y en el hígado», cuenta Fátima, quien añade que, de un modo u otro, «tienes que confiar en los tratamientos que hay», porque son «partes del cuerpo inoperables».

Los tratamientos, todos de carácter experimental, no curan, pero «pretenden controlar la enfermedad lo máximo que se pueda». Lo peor es que «no existe ningún tratamiento específico, por lo que llevo cuatro años con angiosarcoma metastásico en pulmones, axilas, hígado, mama, ovarios?». De esta manera, «cuando la enfermedad se descontrola, ponen otro tratamiento y así voy ya por el sexto tratamiento de quimioterapia en muy poco tiempo», cuenta Fátima. Sin embargo, someterse constantemente a un tratamiento para cambiarlo a los pocos meses es, cuanto menos, cansino. Por no decir que puede llegar a ser nocivo para la propia paciente. En este sentido, Fátima lamenta la ausencia de inversión en la investigación del angiosarcoma.

Para la medicina, este cáncer todavía es incomprendido, extraño, como si no existiera. «Como somos pocos no interesa investigar, no es rentable», denuncia Fátima, molesta por el hecho de que los tengan como simples números en un balance de cuentas, como si la salud fuera un bien económico con el que hacer negocio. «Aunque somos pocos», reconoce Fátima, «estamos luchando por que se vea que no solamente estoy yo, porque somos más quienes tenemos angiosarcoma».

500 bodas solidarias

Fátima decidió crear una asociación «para investigar mi tipo de cáncer, que es muy raro y prácticamente no tiene investigación». Y no le puso un nombre cualquiera. Si Fátima derrocha vida con su actitud alegre y generosa, su asociación ni debía ni podía quedarse atrás. VyDA son las siglas de Voz y Difusión del Angiosarcoma.

Ahora, VyDA cuenta con la ayuda de MyLola, una empresa especializada en la comercialización de esos obsequios que reparten los novios en las bodas y que suelen ir a parar a un cajón perdido de nuestros hogares, si bien es cierto que los productos que ofrece MyLola suelen tener una utilidad más allá de decorar estantes por la creatividad con la que desarrollan su labor.

Pero no solo es cuestión de creatividad. Los artículos que MyLola ofrece a las parejas esconden un gran gesto de solidaridad, ya que los beneficios que obtienen por ellos «van a parar íntegramente a VyDA», cuenta Myriam Ávila, responsable de prensa de MyLola. Con esta campaña, se pretende «conseguir el máximo dinero posible en 500 bodas» con el objetivo de «contribuir con la investigación del angiosarcoma».

Myriam explica que, para MyLola, esta colaboración «es una oportunidad», ya que la empresa «coincide con los valores que ella [Fátima] encarna». Aunque «la única meta es alcanzar las 500 bodas», explica Myriam, «la previsión es superar las 1.000 parejas».

Parece un número desorbitado, pero los números cuadran. Desde MyLola afirman que 500 bodas es «un número razonable» si tenemos en cuenta que «más de 800 parejas han pasado por MyLola desde julio del año pasado». Ahora bien, todo depende de los clientes.

¿Suelen aceptar participar en el proyecto? La empresa afirma que sí. De hecho, «la gran mayoría» de los novios son solidarios, cuentan desde MyLola. «Estamos seguros de que juntos podemos alcanzar nuestro objetivo», afirma Myriam.

Además hay que tener en cuenta que, durante 2016, en Sevilla se celebraron un total de 7.759 matrimonios, de los que 3.038 fueron por la Iglesia y 4.678 a través de una ceremonia civil, según datos del Instituto Nacional de Estadística. Con estas cifras entre las manos, resulta muy difícil no poder alcanzar las 500 bodas que se han propuesto para colaborar en la investigación del angiosarcoma.

Pero, ¿en qué consiste realmente la colaboración? ¿Cuál es el papel de MyLola en todo esto? Según cuenta Myriam, el objetivo es «sustituir el típico y esperado regalo de las bodas por un objeto solidario personalizado que trae consigo una donación a la asociación VyDA».

Y es que en una boda, al final, se comparte la alegría de iniciar una nueva vida junto a la persona que quieres. La directora creativa de MyLola, Rocío Ávila, afirma que «una de las mejores maneras de festejar este día es compartir y, con esta iniciativa, los invitados recibirán con alegría este gesto solidario».

Fátima contactó con Myriam a través de Facebook y afirma que MyLola «se prestó a ayudarnos y se volcó con nosotros». El pasado mes de marzo, Fátima se casó, contrató los servicios de esta empresa y «lo primero que hicieron fue donarme un libro de firmas».

Pero esta relación no quedó ahí, ya que Myriam y Fátima mantuvieron el contacto y juntas maduraron la iniciativa de las 500 bodas solidarias. Es la propia Fátima quien corrobora que «MyLola no se lleva ningún tipo de beneficio».

Esta simbiosis genera múltiples efectos y a cada cual más generoso y humano. «La empresa nos presta sus manos, su creatividad y su ilusión», explica Fátima, si bien es cierto que ella ya derrocha bastante ilusión. Además, MyLola ayuda a «difundir la asociación VyDA» para que los novios «sean conscientes de que esta causa existe».

No obstante, Fátima reconoce que las parejas que acuden a MyLola «no tienen ninguna obligación de hacerlo. Se les comenta la iniciativa y, si quieren donar el dinero de estos regalos a VyDA, estaríamos encantados». Pero para ella, aceptar la iniciativa es un gesto muy pequeño capaz de conseguir un gran resultado. «Ellos [los novios] pueden darme vida», explica ilusionada Fátima, que incide en que «con poquito que me den, para mí es muy grande».

Sin datos disponibles

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) incluye en su lista de patologías al angiosarcoma. Sin embargo, no hay datos disponibles ni oficiales de cuántos afectados existen en España por esta enfermedad, lo que dificulta crear un censo exacto de los enfermos que la padecen y realizar investigaciones mucho más precisas.

Ni siquiera Fátima, como impulsora de la asociación para la Voz y Difusión del Angiosarcoma, es capaz de ofrecer datos concretos. «No hay estudios estadísticos de cuántos enfermos de angiosarcoma hay», explica Fátima, quien aclara que «a través de la asociación se han puesto en contacto conmigo dos personas». Por su parte, la oncóloga de Fátima le confirmó una cifra: «me dijo que en Sevilla tendría unos ocho pacientes».

Sea como fuere, lo importante es permanecer firmes en los sueños. Fátima ya lo hace y sueña, desea con todas sus fuerzas, «encontrar una cura para el angiosarcoma». A veces, Fátima rebaja un poco su sueño y espera que, al menos, se encuentre un único tratamiento «capaz de darle más esperanza de vida a los enfermos de angiosarcoma. Ese sería mi sueño cumplido». Un sueño que no debe quebrarse por el hastío o la desesperanza.

Y es que cuando la hastío y la desesperanza amenaza con venir y acecha de esta manera sobre una persona, «valoras más cada momento, cada minuto». Y quizá suene egoísta, pero a Fátima no le falta razón cuando afirma que en estas situaciones «te da igual el mundo, solamente quieres vivir y ser feliz».

Tan feliz como esas parejas que se dan el sí quiero con la misma ilusión con la que Fátima afronta la vida. Felicidad que se puede multiplicar con un pequeño gesto. Porque para ganar la partida solo hacen falta 500 bodas y una sonrisa.