Decenas de monumentos y espacios andaluces se iluminarán de verde la noche del próximo 24 de septiembre para participar en la Light up for Mito, cita a nivel mundial que clausurará la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales, que tendrá lugar de 18 al 24 de septiembre.
Como ha informado la Asociación Española de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), a la convocatoria de este año han contestado afirmativamente responsables de monumentos de las ocho provincias andaluzas, que colaboran así para dar visibilidad a este tipo de dolencias.
Así, señalan que la enfermedad mitocondrial es un trastorno genético debilitante “que roba la energía de las células del cuerpo”, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte, para la que hay pocos tratamientos eficaces, y no existe cura.
Una dolencia con casos cada año
Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora, y en España se diagnostican unos 100 nuevos casos al año.
La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales aumentará la conciencia de esta enfermedad poco conocida, pero potencialmente mortal entre el público en general, organizada en España por AEPMI como miembro de la organización International Mito Patients (IMP).
AEPMI ofrece apoyo y atención a las familias afectadas desde hace algo más de veinte años, financia proyectos de investigación y promueve el primer Registro de Enfermedades Mitocondriales en España.
En la Semana Mundial se difundirán mensajes informativos sobre las enfermedades mitocondriales, se llevará a cabo la campaña de “Faces of Mito” que consiste en poner cara a los protagonistas, las personas que sufren estas enfermedades y sus historias y se iluminarán en color verde (“Light up for Mito”) diferentes monumentos y edificios.
De esta forma, se unen a hitos internacionales para ayudar a crear conciencia sobre la enfermedad mitocondrial, con la idea de llegar a centenares de monumentos iluminados en todo el mundo.
Así trabaja AEPMI
La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública. Se fundó en Sevilla en el año 1999 como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados, y con el paso del tiempo fue ampliando su radio de acción a toda España. AEPMI está constituida por más de 220 personas afectadas de toda España, y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación.
Por su parte, la IMP (International Mito Patients), es una red de asociaciones de pacientes nacionales involucradas con las enfermedades mitocondriales.
Las patologías mitocondriales son poco frecuentes, con un número reducido de pacientes en cada país. Las asociaciones de pacientes nacionales que forman parte de IMP son activas y potentes en cada uno de sus países.
Uniendo los esfuerzos de todas ellas, IMP representa a un mayor número pacientes, para que unan sus voces en el ámbito internacional.