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Marcos Zamora, director general de Autismo Sevilla, en un aula de atención a los niños que atiende la institución. /Manuel Gómez
Autismo Sevilla celebra este año sus 20 años de servicio a las personas con autismo, una minusvalía que se dispara: ya nacen con esta discapacidad uno de cada 100 niños.
—¿En qué circunstancias nace Autismo Sevilla?
—Surge porque algunas familias con hijos con autismo no encuentran profesionales que los traten en Sevilla. Tenían que buscarlos en Madrid o más lejos. En 1997 se sabía muy poco del autismo.
—¿Con qué medios cuenta hoy Autismo Sevilla?
—Nació sin ninguno, salvo el tesón de las familias. Ahora hay 110 profesionales, 120 voluntarios y una gestión responsable gracias al trabajo de Ángel Riviere, psicólogo pionero. Contamos con servicios de atención temprana –cuando el apoyo es básico, hasta los 6 años–, un aula específica con 40 alumnos, actividades de ocio y respiro familiar, dos unidades de día para adultos para desarrollo personal, laboral y profesional... porque los trastornos del espectro autista son muy diferentes: hay quien necesita apoyo las 24 horas y otros con altas capacidades.
—¿A cuántas personas atiende Autismo Sevilla?
—Tenemos 200 socios, atendemos a 600 personas. A falta de un censo oficial, calculamos que en Sevilla y provincia hay entre 15.000 y 20.000 autistas, muchos de ellos adultos sin diagnosticar.
—¿El autismo es una enfermedad?
—Es una discapacidad. Un trastorno neurológico sin cura, pero con buena respuesta a los tratamientos. Ya se ha destapado como mito que lo provocaran madres frías.
—¿Cómo se veía el autismo hace 20 años?
—La visión de la discapacidad en general ha avanzado mucho. Ya no se ven solo los problemas, sino la potencialidad de las personas pese a los límites. También se ha pasado del concepto de atención por caridad a la de atención profesional.
—¿Cómo les ayudan las distintas administraciones?
—Desde el primer día nuestro papel ha sido de reivindicación y de trabajo con las administraciones. Hay centros conveniados y colaboramos con muchos proyectos que la Administración no cubre. Vamos por delante.
—¿Cómo les ayudaban antes de la crisis?
—Las leyes vinculadas a la dependencia están ahora congeladas, frente a familias con necesidades acuciantes. Cuestiones como el respiro se han limitado, se merman los proyectos de desarrollo social, y hemos tenido que implicar al sector privad.
—¿Y el sector empresarial tiene medios?
—Se ha resentido con la crisis, pero las firmas con responsabilidad social empresarial han incluido prácticas en sus entidades y contratos a personas con autismo. En octubre celebraremos un encuentro solidario.
—¿Cómo han evolucionado los tratamientos?
—Bastante. Cada vez hay más evidencia de lo que funciona y lo que no. Ahora se han clarificado muchas cosas que eran pseudotratamientos o negocios. Internet, eso sí, sigue siendo un gran embaucador.
—Explique un poco los tratamientos que sí van.
—La terapia psicológica, que ayuda a que ellos comprendan mejor el mundo social y comunicativo, a jugar, a interactuar con las demás personas en su entorno, en su guardería, en su parque...
—¿Los autistas son niños toda su vida?
—Son ante todo personas. Y pasan por todos los estadios de desarrollo. Y tienen las mismas necesidades que un adolescente y luego un adulto. Es su capacidad para integrarse lo que está limitado, y por eso es importante que se relacionen con personas de su edad.
—¿Cuánto cuestan los tratamientos?
—Son caros. Porque lo que requieren es personal muy formado. La Administración costea la atención temprana, pero después de los seis años los tratamientos tienen que ser costeados por las familias.
—¿Qué pasa si no tienen recursos económicos?
—Nosotros tenemos un programa de becas, pero incluso así esta situación la vivimos como un drama. Y es que los servicios privados los tenemos que cobrar porque nadie nos los paga.