Los rebeldes del silencio

Coja un reloj y calcule. Cada seis minutos se produce un caso de ictus en España y cada 15 minutos hay una muerte por esta patología. Y Andalucía, con 14.000 personas al año, es la comunidad autónoma con mayor mortalidad por ictus de España. Ahora deje el reloj y piense en los que sobreviven a la que es la segunda causa de muerte. Y es que los hospitales sevillanos y centros de salud se han armado para hacer frente al ictus –con sus códigos de acción y unos plazos fijados para actuar, ya que una actuación en un periodo de horas es clave para la supervivencia y la futura incidencia de este ataque cerebrovascular–, pero la defensa está más desguarnecida sobre sus consecuencias, tanto las motrices, caso de la hemiplejia o parálisis de partes del cuerpo, pero sobre todo las derivadas del lenguaje, caso de la afasia o trastorno que impide al afectado comunicarse, ya sea en la expresión o en la comprensión.

Con los últimos datos sobre la mesa –del Congreso Andaluz de Neurología, celebrado en Cádiz hace unos días– «la mayoría de los pacientes con ictus sufre secuelas, que en el 40 por ciento de los casos le inhabilitan para realizar actividades cotidianas». Todos los trastornos son incapacitantes, pero el de estar enclaustrado en las palabras, no poder comunicar aquello que la mente tiene claro, es de las más frustrantes. Así lo dictan los expertos, porque no es una discapacidad que implica también «una pérdida de participación social». «Si no pueden comunicarse, los amigos te dan la espalda», manifestó uno de los neuropsicólogos de la Asociación para la Rehabilitación y Prevención de la Afasia (ARPA), que desde su puesta de largo, hace cuatro años, han atendido a más de 150 personas en su sede de la Gota CEM, en el parque empresarial Morera & Vallejo. Ahí, primero, han logrado identificar qué les ha privado de la capacidad de hablar, y, en segundo lugar, han visto una puerta abierta para la recuperación gradual, más si cabe cuando haya transcurrido tiempo desde que sufriera el ictus, el causante del 85 por ciento de los casos.

Y es que atajar las secuelas va por fases. La primera, la rápida, es cuestión de horas. Una vez que se produce un ataque cerebrovascular, el equipo médico marcha a contrarreloj: cuatro horas y media para practicar una fibrinolisis intraarterial y seis para practicarle un cateterismo. Así se trabaja en la Unidad Ictus y así lo describe el doctor, Javier de la Torre, neurólogo del Hospital Universitario Virgen del Rocío, que insiste en que el ictus es actualmente la primera causa de discapacidad.

Transcurrido ese margen, hay una nueva oportunidad en la fase subaguda, que es el tiempo que transcurre en el primer año tras sufrir el ictus. El cerebro, en esos meses, está más receptivo para una recuperación. La Sanidad pública dispone en este sentido con fisioterapeutas, logopedas y neurólogos, que analizan caso por caso. Pero, además, cuentan con aportación de las asociaciones. A las dos vías se ha embarcado Lola Román, una paciente conocida por toda una planta del área de Traumatología del Virgen del Rocío. No en vano, estuvo tres meses ingresada en una de las habitaciones, después de que, un día, se desplomara en el interior del cuarto de baño y empezara a convulsionar. Tras 10 días en coma, empezó a mostrar estímulos. Primero fueron gestos y, seguidamente, alguna palabra suelta. De la mano de su familia, entre ellos su hija Cristina, que es médico de profesión, ha ido evolucionando. Sesiones de logopeda y de fisioterapia en el hospital y trabajo con los neuropsicólogos de la asociación ARPA.

Lola se topó el jueves con sus terapeutas en la misma entrada del área de Traumatología del Virgen del Rocío. Allí, en silla de ruedas, y con una sonrisa, conversa con la psicóloga, Laura Parra, y con el neuropsicólogo Aarón del Olmo. Aún tiene dificultades para mover la parte derecha del cuerpo y articula pocas palabras entre murmullos. Pero su mirada y sus gestos muestran la emoción y la realidad de la conversación. A su marcha lo tienen claro. «Os invito que visitéis a Lola dentro de un año y veréis los cambios en el habla y en la movilidad», dice Del Olmo.

La puerta de la recuperación siempre está entreabierta para las personas afásicas que, con tratamiento, son los rebeldes del silencio. Y, una vez transcurrida la fase subaguda, todavía hay margen de mejora. Y cada vez hay más voces –y, sobre todo, casos– que contradicen ese dicho de que, una vez pasado un año, no existe curación ni mejora a la vista. Todo lo contrario. Se detectan mejoras en el habla, en la expresión e incluso en «la participación social», que es clave para que el paciente afásico se abra y no entre en el bucle, nada conveniente, del «no puedo».

Los límites en esta lucha no los pone, en este sentido, la afasia, sino el paciente. Y hay ejemplos a la vuelta de la esquina. Como Rafael Reyes Moreno, un luchador que fue víctima de un infarto cerebral en mayo de 2000 y que, seis años después, destapó su lucha con un libro, Afasia, el drama de la incomunicación. «He pasado por todos los estadios de la afasia: mudo, depresión, incomprensión de la sociedad, que piensa que soy un retrasado mental, y por los médicos». Unos profesionales, los médicos, que cada vez muestran más preocupación por esta secuela. No en vano, el Colegio de Médicos de Sevilla acogerá a una conferencia en la que explicar a sus colegiados lo que es el ictus y la afasia, con motivo del mes de la afasia. Será el 27 de octubre a las 19.00 horas en el salón de actos de la entidad colegial.