Debido a la actual situación de pandemia, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) ha visto mermados los ingresos que solía recaudar en los eventos que se realizaban a lo largo del año. Los servicios que ofrecen a pacientes y familiares, tales como atención psicológica, trabajo social, fisioterapia respiratoria, administración y asesoramiento nutricional, se han visto afectados por esa razón. Por eso esta asociación ha creado la Plataforma de Aprendizaje Solidario, en la que expertos dan charlas formativas online a cambio de que los asistentes que participen hagan un donativo de 3 euros, que va destinado íntegramente a la AAFQ para poder seguir ofreciendo sus servicios de forma gratuita.
Este viernes 12 de marzo se realizará una clase de cocina por el chef Luis Portillo Camacho de «La Quincana de Arahal» a las 18:30. Este chef, que no es la primera vez que participa en actos solidarios, cuenta a este periódico que enseñará a elaborar un menú saludable, que constará de un primer plato, segundo plato y postre, utilizando productos de Andalucía. «El objetivo es que las personas que acudan a la charla aprendan a hacer algo sencillo y puedan elaborarlo en su casa sin problemas. Eso es lo bonito de esto», añade.
Luis Portillo es un chef con 20 años de experiencia que estudió cocina en el Instituto Heliópolis de Sevilla y un Máster de gastronomía europea en la escuela AIALA de Karlos Arguiñano. Formado en alimentación Kosher, ha realizado multitud de eventos para la comunidad judía. Especializado en recetas con el producto estrella de su tierra, la aceituna de la campiña sevillana. Actualmente ha sacado al mercado una línea de productos bajo la marca La Quincana comida casera sin aditivos artificiales, sin potenciadores del sabor, sin lactosa y sin gluten.
Para participar en la charla solo hay que entrar en este enlace y hacer el donativo de 3 euros. La asociación afirma que ya están preparando otros talleres relacionados con técnicas de estudios para niños y niñas, psicoteatro y educación.
Personas con fibrosis quística
La pandemia ha obligado a que tengamos que cumplir una serie de medidas sanitarias para evitar la expansión del COVID-19, como mantener la distancia de seguridad. Pero para las personas con fibrosis quística esta medida no es ninguna novedad porque siempre tienen que mantener la distancia social, evitar el contacto con otras personas que puedan tener bacterias o virus, así como tienen que cuidarse en todos los aspectos: deporte y nutrición. La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que, de momento, no tiene cura y representa un grave problema de salud. Afecta principalmente a los sistemas respiratorios y digestivo, y conlleva un trasplante pulmonar o hepático.
María Auxiliadora Domínguez, presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, dice: «Debido a la pandemia que estamos viviendo, las personas con fibrosis quística hemos tenido bastante miedo ya que, aunque se han ido abriendo las ‘fronteras’ y se ha dado vía libre para salir en la medida de lo posible, nosotros hemos estados confinados y manteniendo muy pocas relaciones sociales porque tenemos patologías respiratorias graves». También afirma que están «deseando» vacunarse para tener más seguridad y no sentir que el COVID-19 les puede provocar «un problema grave». «Nosotros nacemos con esta enfermedad y aprendemos a cuidarnos, pero al resto no podemos controlarlos. Durante la pandemia ha habido personas que han actuado bien y otras que han buscado su propio interés. Al final salimos todos perjudicados y no se dan cuenta de que cuidando a todos nos cuidamos a nosotros mismos también. Una sociedad solidaria es necesaria para ganar calidad de vida», añade.
La fibrosis quística es la enfermedad genética (autosómica recesiva) más frecuente en la población de origen europeo. La incidencia de la Fibrosis Quística (FQ) en España es de 1 de cada 5000 recién nacidos, estimándose que 2500 personas en nuestro país tienen esta enfermedad.