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Un alumno de secundaria con síndrome de Down se enfrenta a un problema. / Asedown -
Niña con síndrome de Down en clase. / Asedown
Aunque el punto de partida es que el síndrome de Down no se cura, las terapias ayudan a que el retraso mental no se agudice y los logros son impresionantes: la inserción laboral es posible y en los grados más leves, incluso un currículo académico: ya hay precedentes de quienes incluso han cursado una carrera universitaria.
Un abismo con respecto al estigma y la sensación de castigo divino que predominaba hace medio siglo, cuando a los niños los escondían en la habitación más profunda o cuando salían en público era para provocar una lástima insoportable bajo un hiriente eufemismo: «niños mongolitos».
Ya nadie se atreve a llamar eso en público a una persona con síndrome de Down. Teresa Bermejo es psicopediatra y tiene una hija de 12 años con esta discapacidad. Tiene que separar el papel que le da la medicina del de madre («acabaríamos las dos agotadas. Si el padre se mete en el rol de terapeuta acaba frustrado cuando no se alcanza una meta. Tienes que aceptar que tu hijo es así», explica).
Como terapeuta participa en un ensayo doble ciego con la Universidad de Sevilla para profundizar en los efectos de un componente del té verde, la epigalactocatequina, cuyos efectos positivos se han comprobado (el estudio lo publicó hace menos de un año la prestigiosa revista científica Lancet) en adultos con síndrome de Down, pero no en niños.
Se trata de ver si en los pequeños –el estudio se hará con niños de entre 6 y 12 años– experimentan las mismas mejoras cognitivas, de autonomía o lenguaje que los adultos, explica Bermejo.
Pero este compuesto del té verde es una guinda en el pastel de las terapias, que ahora son constantes casi desde el nacimiento del bebé con Down. Comienzan con la atención temprana (una estimulación que empieza la audición y vista, y se enseña a los niños comiencen a sostener la cabeza con el cuello, a levantarse, sentarse, etcétera, y continúa con el control del tiroides, la celiaquía y la glucosa para que no enfermen y se agrave el retraso). Quizá lo más trabajoso – «pero se consigue, remacha la especialista»– sea que el niño aprenda a manipular objetos, porque físicamente los dedos de los pequeños con síndrome de Down son más cortos y gruesos.
Las terapias siguen en cuanto los niños comienzan a emitir sonidos con la logopedia –«es la terapia más larga, por la dificultad de estos niños»–, la hidroterapia, la equinoterapia o los deportes. También se está investigando
No se curan, pero hay muchas herramientas para mejorar su movilidad e integración. «Además, tienen más riesgo de sobrepeso», puntualiza la neuropediatra.
Mejores al memorizar
«El primer consejo a los padres es que favorezcan la autonomía e independencia de los niños con síndrome de Down. Es difícil, porque tendemos a la sobreprotección con todos los niños. Pero si a un niño con Down no se le obliga a vestirse... pues es un desastre. No aprenderá nada y el objetivo de cualquier persona es su independencia», explica Bermejo.
Pero la lucha contra la sobreprotección es una pelea contra lo que 5.000 años de cultura del miedo a la subnormalidad han enseñado a los padres. Sin embargo, relata esta especialista, una persona con síndrome de Down es mejor memorizando que cualquiera de los que la sociedad llama normales. «Y muy buenos para tareas rutinarias y repetitivas: por ahí se puede orientar su vida laboral», expone.
«Antes se tendía a no fomentar su aprendizaje, y ahora se les integra en los colegios, aprenden a leer y escribir y, como su nivel cognitivo es muy variado, les da a los más leves para desarrollar carreras académicas.
Además, la mejora en las terapias están consiguiendo que cada vez haya más personas que venzan la menor esperanza de vida que se asocia al síndrome de Down y «ya no es anecdótico» que sobrevivan ya a sus padres. La red de apoyo familiar pasa a los hermanos.
«Pueden coger el autobús solos, pero siempre hay que supervisarlos. Depende de cada niño, pero su mayor virtud, ser tozudos, se vuelve en su contra cuando de verdad no pueden hacer alguna cosa solos. También les cuesta mucho comprender un no precisamente por eso», explica esta especialista.
Su mayor temor es que estos niños sufran abusos, a los que están, por supuesto, expuestos.
También han sufrido el «paréntesis» de la Ley de Dependencia debido a la crisis, así como los investigadores y los logopedas de los colegios. De hecho, el proyecto en el que participa Bermejo va a salir adelante gracias a la colaboración altruista de los investigadores. Por contra, el desarrollo de la atención temprana «sí ha avanzado» en los últimos años.
Las actividades lúdicas y la danza les gustan mucho a los niños con síndrome de Down. «Queda mucho, pero la integración es cada vez más significativa y ellos están cada vez más preparados», apostilla.