«Hola a todos! Estoy muy ilusionada porque el próximo domingo 4 de julio, mi padre, Alicia y yo vamos a saltar en paracaídas (tandem)”.
Es el mensaje que ha lanzado Shani Bacarese-Hamilton, una joven que quiere aportar su granito de arena para luchar contra las enfermedades mitocondriales.
El salto se realizará tomando como base el aeródromo de Bollullos de la Mitación, con la organización de la empresa Skydive Spain.
Concretamente, se busca recaudar recaudar dinero para AEPMI, la Asociación Española para Niños y Adultos con enfermedades Mitocondriales. «Como muchos de vosotros sabéis, mi hermana sufre de una enfermedad mitocondrial, una enfermedad progresiva que le ha afectado desde que nació, y que desafortunadamente no tiene cura. Gracias a AEPMI, mi familia ha recibido mucho apoyo y nos hemos sentido parte de su comunidad».
Cualquier aportación para esta iniciativa se puede entregar aquí.
Las mitocondriales
Estas enfermedades están causadas por un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo. Concretamente se originan por el fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, encargadas de generar dicha energía, necesaria para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas.
Cuando las mitocondrias fallan se produce una lesión o incluso muerte celular. Así, los órganos comienzan a fallar poniendo en grave peligro la vida. Pueden expresarse de formas muy diversas, afectando a cualquier tejido, a cualquier órgano y en cualquier momento de la vida. Parecen ocasionar el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculo, riñón, y a los sistemas endocrinos y respiratorios. Esto es debido a que son los órganos con mayores necesidades energéticas especialmente el sistema nervioso, músculo y corazón.
Las enfermedades mitocondriales están clasificadas como enfermedades raras, poco frecuentes o de baja prevalencia, con una incidencia en la población inferior a 5 de cada 10.000 habitantes. Una de cada 200 personas lleva la mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora.
Las enfermedades mitocondriales son genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes, y hasta el momento no tienen cura. Todos los afectados por estas enfermedades dependen de los avances médicos y farmacológicos, que están completamente ligados a la investigación.