«Se le está perdiendo el miedo al cáncer con pacientes cada vez más formados y asociados»

El martes 29 de octubre, en el salón de actos del Hospital Virgen del Rocío, de Sevilla, de 16:30 a 20:30, se celebra la décima edición del Foro de Cáncer de Mama. Conectando a pacientes, a asociaciones de pacientes y a profesionales de la medicina y la investigación. Con la participación de personas relevantes desde ambas vertientes, tanto de Sevilla como del conjunto de España. El título de la jornada es 'Protagonismo de las pacientes en la era de la oncología de precisión personalizada'. Quien encabeza su coordinación es la creadora de la Fundación Actitud frente al Cáncer. La doctora Ana Casas, oncóloga, académica, que ha trabajado durante 40 años en dicho hospital, y que conoce el cáncer de mama como médico y como paciente.

Para ella la edad de jubilación en la Unidad Multidisciplinar de Cáncer de Mama no es quedarse de brazos cruzados. Está muy implicada en mejorar en España los rendimientos del sistema médico fortaleciendo la conexión entre pacientes y profesionales. Por eso, además de todo lo que impulsa desde esta fundación, en el Colegio de Médicos de Sevilla es la directora general de asociaciones de pacientes.

¿Cuáles son sus raíces?

Nací en Palencia en 1951. Siempre he estado relacionada con el ámbito médico y la atención a los pacientes porque provengo de un familia de médicos: mi bisabuelo, mi abuelo, mi padre. También son médicos un hermano y varios primos. Mis dos hijos optaron por otra profesión, no son médicos.

¿Cuándo se asentó en Sevilla?

Llegué en 1975 para hacer el MIR (médico interno residente) en el Hospital Virgen del Rocío. Mi idea era regresar después al norte de España, pero me fascinó Sevilla, conocí a quien hoy es mi marido y permanecí en Sevilla, destino que había elegido inicialmente por la calidad de su principal hospital, que ya estaba situado entre los primeros de España en saber científico, en medios, en tamaño y en una medicina de alto nivel a la vez que de trato muy humano.

¿Por qué se decantó a especializarse en oncología?

Quería formarme en el ámbito de la medicina interna. Y la oncología médica no existía, se aprobó como especialidad por una ley del año 1979. Muchos oncólogos de mi generación provenimos del área de la medicina interna y fue una transición bastante natural y guiada por el objetivo de empezar a atender de modo específico a los pacientes con cáncer.

Quizá los lectores más jóvenes no se hagan una idea de cómo ha evolucionado la oncología en estos 40 años.

El cambio es enorme. Entonces no tenía las posibilidades de cura que hoy se logran. Empezamos tratando a muchos pacientes que estaban casi desahuciados por la medicina, con los que había fracasado la cirugía, que era el tratamiento habitual, o ya no eran susceptibles de ser tratados quirúrgicamente. La radioterapia era muy rudimentaria y empezábamos con los tratamientos de quimioterapia.

Explique con datos la incidencia del cáncer de mama en España.

En España, actualmente se diagnostican al año unos 32.000 nuevos casos de cáncer de mama. Y fallecen cada año unas 6.000 mujeres de las 158.000 que lo han tenido en algún momento de su vida. Se estima que una de cada ocho mujeres lo padecerá. La incidencia está aumentando pero la mortalidad está disminuyendo. Y, aproximadamente, entre 15.000 y 18.000 pacientes tienen un cáncer de mama metastásico.

¿Hay más porque vivimos muchos más años que en décadas precedentes?

La primera causa de detectarse más casos es que cada vez hay mayor porcentaje de población que llega a la vejez y, obviamente, si se está vivo, hay riesgo de cáncer. La segunda causa es la gran mejora de los medios diagnósticos, cada vez se diagnostica más precozmente. Y hay un tercer factor intrínseco aunque todavía no se puede determinar la proporción de influencia en la relación causa-efecto. Por ejemplo, se sabe que el tabaco y el alcohol aumentan el riesgo de cáncer de mama. También lo favorece la obesidad, y una dieta con muchas grasas. Y un tratamiento hormonal prolongado en la menopausia.

El nombre de la fundación, Actitud frente al Cáncer, ya es una declaración de intenciones.

La idea me surgió en 2013, cuando tuve cáncer de mama, durante los tratamientos que yo recibía en el Hospital Virgen del Rocío, en la misma Unidad de Cáncer de Mama donde estaba trabajando, y atendida por mis compañeros. Me sentía muy bien tratada, con la máxima confianza y seguridad, de tú a tú. Tuve mucho tiempo para pensar, reflexionar y ver lo afortunada que era. Me sentía una paciente privilegiada por el hecho de saber el tipo de cáncer que tenía, los tratamientos que me estaban poniendo, porque tenía un conocimiento superior a otros pacientes y porque estaba en un lugar conocido. Y pensé: “¿Qué puedo hacer para que otras personas mejoren su relación con lo hospitalario?” Lo hablé con mi familia y mis hijos decidieron apoyarme para constituir la fundación.

¿Cómo quiere concretar sus objetivos?

Con actividades formativas para las pacientes, proporcionar conocimiento y formación para que sean capaces de poder tomar decisiones con mayor autonomía. Porque con el conocimiento se puede acceder mejor a los medios, a la investigación. Se puede uno relacionar mejor con el sistema sanitario y con los médicos que las atienden. Mi objetivo, en estas y en otras actividades, es conectar mejor a los pacientes y a los profesionales. Porque si no existe una buena conexión, no se puede hacer una buena medicina. Porque son dos personas que, en un momento determinado, se encuentran por vez primera, es un acto de unos minutos y no hay posibilidad de transmitir mucho. Son actos entrecortados. Y no es lo mismo el acto único de un proceso corto entre médico y paciente para resolver una pequeña dolencia, que lo que puede ser una enfermedad de larga duración.

Desde su doble experiencia como médico y paciente, ¿qué aconseja?

En un proceso largo, como es la oncología, hay que mantener una relación lo mejor posible con los profesionales que te atienden, para que de ese conocimiento mutuo se beneficien ambos. El paciente, porque va a manejarse mejor en un medio hostil como es el medio hospitalario. Y el profesional, porque va a conocer al paciente y va a saber cuáles son las motivaciones que tiene.

Muchas veces, los tratamientos son agresivos, hay varias opciones terapéuticas, y es muy importante que el oncólogo sepa lo que le motiva al paciente en la vida, que no siempre es lo mismo. A todos, dependiendo de nuestra edad, de nuestras condiciones de vida, del momento vital que nos esté tocando, tenemos unos objetivos diferentes. Es muy importante que el médico conozca lo mejor posible al paciente para proporcionarle los medios que más le convienen, en función de eso, pero siempre en un entorno de decisiones compartidas, sabiendo el paciente lo que quiere, y sabiendo el paciente lo más posible de esa enfermedad. Esta es mi forma de verlo. Haber tratado a tantos pacientes te da mucha sensibilidad para entenderlos más rápidamente, más perspicacia para conocer lo que quieren. Porque cuanto más importante sea la enfermedad, más importante es que tengas una buena relación de confianza con tu médico.

Además de por los logros que protagonizan investigadores y médicos en el conocimiento y tratamiento de los diversos tipos de cáncer, ¿en qué medida están mejorando los porcentajes de sanación por la actitud de los pacientes?

La mayor cultura de la población en general favorece que se pueda diagnosticar el cáncer más precozmente. Que las personas sean más conscientes, ante algún síntoma, de acudir al médico, de no dejar pasar eso. Se le está perdiendo el miedo al cáncer. Antes, era usual que si a una mujer le salía un bulto en el pecho, decía: “No, no voy a ir, no vaya a ser que me saquen que tengo un cáncer”. Ahora es justo lo contrario, dice: “Voy a ir”. Y va más pronto que tarde para intentar que, si eso es un cáncer, se cure lo mejor posible.

¿Y la actitud para afrontar los tratamientos?

Lo primero es no culparse, evitar estar preguntándose una y otra vez: “¿por qué me ha pasado a mí?” Tú no lo has elegido, pero sí puedes elegir cómo vas a actuar frente a ese cáncer. Puedes elegir no estar quejándote todo el día, puedes elegir vivir proactivamente buscando las cosas que más te convienen, comunicándote con otras personas que están en la misma situación, haciendo los tratamientos lo mejor posible, intentando saber lo más que puedas. Al mismo tiempo, también fortaleciéndote internamente para afrontarlo mejor. Porque hay momentos en los que se pasa muy mal, es una experiencia con muchos altibajos. Pero cuanto más hayas interiorizado cómo quieres afrontar ese cáncer, mejor vas a llevar aquello que te pueda pasar.

¿Qué está cambiando más en la actitud de las personas cuando enferman, sea o no cáncer?

La tendencia al asociacionismo de los pacientes, a unirse para comunicarse más, para hacer actividades formativas, sobre todo para reivindicar mejoras en la atención de su patología. Cada vez más, los pacientes están adquiriendo protagonismo en el manejo de su enfermedad. Es una tendencia importante que también está sucediendo en otros países. En Sevilla cada vez hay más asociaciones de pacientes.

Las noticias sobre avances y hallazgos en laboratorios, y que generan expectativas sobre su aplicación futura dentro de los próximos años o décadas, ¿aumenta la presión de los pacientes sobre ustedes para tener una respuesta esperanzadora?

Ocurre muchas veces. Es un arma de doble filo. Por una parte, comunicar esos descubrimientos es bueno para hacer ver cómo está avanzando la ciencia. Por otro lado, genera frustración y nos obliga a los médicos a dar respuesta a las inquietudes. Es frecuente que los pacientes, tras ver en los medios de comunicación que, por ejemplo, un ratón reacciona muy bien a una molécula terapéutica ante el cáncer que se le ha inoculado, te digan: “Yo quiero que me pongan eso”. Y después te preguntan: “¿Y eso lo cubre la Seguridad Social?”..

¿Qué temas vertebran el X Foro entre pacientes y profesionales, que tendrá lugar el 29 de octubre en Sevilla?

Vamos a abordar las dos situaciones clínicas muy distintas: la del cáncer de mama precoz y el cáncer de mama avanzado. Explicaremos, con el testimonio de pacientes que lo han superado y que están haciendo en su vida actividades muy notables, cómo afrontar la fase de tratamiento de un cáncer detectado precozmente. Es un periodo de casi un año, donde hay momentos malos, yo misma los he pasado. Se cae el pelo, tienes mal cuerpo, riesgo de infecciones, náuseas, fatiga, vómitos,... Pero después llevas una vida normal. Además, hablaremos de avances en su diagnóstico precoz, gracias a las plataformas genómicas, que en algunos tipos de tumores permiten que no se utilice quimioterapia, lo que es una ventaja muy buena para los pacientes. Y también se dedicará parte del X Foro a la oncología de precisión.

Concrételo.

Las alteraciones moleculares de las células cancerosas son las que deben guiar los tratamientos que se van a ir aplicando. Es decir, ahora se está estudiando el cáncer desde el punto de vista de las alteraciones genómicas que tiene. En algunos genes se van conociendo mejor, eso se traduce en biomarcadores sobre las alteraciones de un tumor. Estas alteraciones genéticas se transforman en dianas moleculares frente a las cuales actuar con un fármaco concreto. Este área de desarrollo de la oncología da esperanza a las pacientes con cáncer de mama metastásico, porque lo que se intenta es ver qué alteraciones tienen en cada paciente en concreto, y, según estos marcadores, aplicar los tratamientos correspondientes.

¿Sigue vinculada a algún grupo de investigación?

Al Grupo de Investigación Solti, de ámbito nacional, dedicado al cáncer. Durante muchos años he estado en su junta directiva y ahora soy miembro honorífico. En el X Foro de Cáncer de Mama de Sevilla vamos a presentar un proyecto de investigación que estamos haciendo, dentro del Grupo Solti, es el Proyecto Hope (Esperanza, en inglés). Basado en un mayor conocimiento de las alteraciones en los tumores, y en un entorno web, con una gran base de datos aportados por las pacientes, para diseñar un gran mapa de las alteraciones moleculares en el cáncer de mama que permita hacer estudios de investigación más dirigidos a tratamientos más personalizados. La oncología de precisión está basada en el 'big data'. Las pacientes de cualquier lugar de España podrán, por iniciativa propia, y con su privacidad protegida, aportar sus datos: historial clínico, tipo de cáncer, qué tratamientos han hecho, qué biomarcadores tienen, etcétera.

¿No ponen en común esa información de modo interno las bases de datos de los sistemas sanitarios autonómicos y nacional?

No, ahora mismo no. Cada comunidad autónoma tiene su sistema de información. Incluso, dentro de cada comunidad autónoma, no todos los datos están compartidos. Por eso, este Proyecto Hope, que va a ser de ámbito nacional, es una iniciativa de las pacientes. En estos temas hay voluntad de converger por parte de los gobiernos para superar las dificultades técnicas, preservar la confidencialidad de los datos, y llegará a ser una realidad generalizada en toda España. Cada persona tendrá una clave para el acceso online a su historial médico. Y cuando se desplace a otro sitio, con esa clave podrán entrar quienes la atiendan. Para llegar a esto, hay que resolver aún cómo preservar la confidencialidad de los datos, a tenor de la legislación europea sobre protección de datos.

Como ciudadana de Sevilla, ¿cuál es su opinión sobre la evolución de la sociedad sevillana?

Es una ciudad estupenda, con un patrimonio fantástico. Deberíamos hacer un mayor esfuerzo por proyectarnos más, por tener más empuje, por ser más innovadores, más atrevidos. Sevilla podría progresar mucho más y propiciar más oportunidades a los jóvenes para que trabajen en Sevilla y no emigren. Evitemos la tentación del conformismo y limitarnos al “¡qué buenos somos y hay que ver lo bonita que es Sevilla!”.