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Las jornadas de voluntariado de Asaenes que trabaja tanto con las familias como con los afectados. / M.G. -
Paco, a la derecha, junto a sus padres en la playa. / M.G.
«Mi hermano tenía una vida de las que consideramos normal. Era licenciado, estaba casado, tenía dos hijos... Y de repente, con 40 años, explotó y llegó diciendo que era un ángel. Ese día todo cambió». La que habla es Ana Cirera, una sevillana de 45 años cuyos dos hermanos, Juan y Paco, se quitaron la vida, el primero hace nueve años, el otro hace unos meses, tras padecer durante años sendos problemas de salud mental. Juan, «que ahora tendría 53», recuerda Ana, «tenía una profunda depresión. Paco, que tiene 55», porque sigue hablando de él en presente, «una esquizofrenia, depresión y trastorno bipolar grave».
Ana asegura que «siempre hay síntomas pero no los vemos, los explicamos de otra manera». «Mi hermano, por ejemplo, estaba nervioso pero eso lo achacas al estrés... Luego te das cuenta de qué pasaba en realidad», relata.
Cuando la enfermedad dio la cara, Paco estuvo ingresado en San Lázaro por un cuadro de delirio del que se recuperó. Desde entonces, tuvo 14 años «con subidas y bajadas» pero nunca pudo volver a hacer su vida normal. «Se rompió su relación, a sus hijos los volvió a ver en contadas ocasiones. Y empezó a vivir con mis padres hasta que ellos faltaron por la edad». A partir de entonces fue Ana la que se hizo cargo de él. No vivían juntos, «pero casi, puerta con puerta».
Dentro de toda esta dura situación, que ella cuenta con gran naturalidad, Ana se siente hasta afortunada de alguna manera. «Mi hermano tenía un buen trabajo y gracias a eso pude alquilar un piso, contratar a una persona para que lo atendiera cuando yo estaba fuera. Si no, no sé qué habría hecho», admite. Aún así, durante tres años estuvo trabajando desde casa «pero hay muchas cosas que pasan de repente o pasan en horario laboral. Hay que ir a urgencias, hacer pruebas, esperar en hospitales, los ingresos...».
En este desbordamiento que para las familias supone verse sumidos en esta situación, es fundamental el papel de las asociaciones. «Es un antes y un después. Crees que estás sola, no sabes dónde acudir, si lo estarás haciendo bien o no... Y de repente llegas a un sitio donde hay más gente como tú, que te entiende, comparte tus inquietudes, hay personas especializadas con los que haces talleres no solo de autoayuda, también nos forman para saber cómo reaccionar y entender muchas cosas», explica Ana para quien conocer Asaenes (Asociación de Familiares, Allegados y Personas con Enfermedad Mental) le cambió la visión. «Te enseñan también a que tienes que vivir a pesar de todo, no se puede frenar la vida».
Ella anima a todo aquel que tenga a un familiar con algún problema de salud mental a acudir a una asociación. «A la que quiera. Pero es como la noche y el día».
Ana destaca, además, que en estas asociaciones no solo se atiende a los familiares, también quienes padecen alguna enfermedad encuentran en ellas un lugar donde hacer actividades y desarrollarse normalmente «sin que los miren mal».
Y es que el estigma que existe en la sociedad respecto a la enfermedad mental es algo en lo que hay una larga batalla por librar. «Hay mucho tabú y mucho miedo. Al que padece un problema de salud mental se le expulsa de la sociedad». Estas palabras tan duras, Ana las ejemplifica con unas pocas anécdotas de las muchas que por desgracia ha ido acumulando durante años. «Si entras en un bar te miran mal, es verdad que ellos tienen una mirada rara o de vez en cuando hacen algún ruido o una risa extraña pero hasta ahí. Ni agresivos ni maleducados». El problema donde radica todo esto lo encuentra en la falta de programas de sensibilización por parte de las administraciones. «Hay pocos recursos y se destinan al ámbito sanitario de estos casos, pero haría falta inversión también en esto», dice Ana quien recuerda con horror un episodio vivido en el Macarena. «Mi hermano estaba ingresado por un problema respiratorio y se negaban a hacerle la cama. Ni lo miraban. Fue terrible. No hay ninguna sensibilidad».
Esto mismo denuncia María Jesús, otra sevillana cuya hija es una paciente con trastorno de personalidad, «aunque lleva casi dos años estupendamente», dice contenta. «Se relaciona al que padece un problema de salud mental con gente violenta y para nada es así. De hecho, suelen serlo más con ellos mismos que con los demás», explica. «En la vida hay gente buena y gente mala en todos los ámbitos. La enfermedad mental no hace que sean más o menos violentos», insiste.
María Jesús apunta también a los medios de comunicación. «Si hay un crimen siempre se destaca que tenía un problema de salud mental. Pero eso es como si se destacara siempre a los asesinos que usen camiseta amarilla. El porcentaje no es tan alto y esos titulares hacen daño a la imagen real de lo que es esto», se lamenta. De hecho, asegura que tan mala la imagen que se da de quienes tienen problemas de salud mental que «los primeros en asustarse al ser diagnosticados son ellos. Les afecta mucho».
Otro de los grandes problemas que detecta María Jesús es el tiempo que transcurre hasta que se tiene un diagnóstico definitivo. En el caso de su hija la enfermedad apareció en plena adolescencia. Primero como un trastorno de la alimentación. «Pasaron años de especialistas, diagnósticos, tratamientos... hasta que dieron con la tecla». A partir de ahí, «costó que tomara la medicación. Después de tantos años de ir y venir ya no saben qué pensar». Eso sí, una vez que el paciente está correctamente diagnosticado y con un buen tratamiento, «todo va mejor. Hay crisis, pero como los diabéticos o quienes tienen problemas cardíacos, por ejemplo, no es ni más ni menos».
Esta madre sevillana, que pertenece a Avance (Asociación trastornos personalidad en Sevilla), también considera clave la labor de estas asociaciones. «Cuando te pasa algo así se rompen todos tus esquemas. La labor de las asociaciones es fundamental para encontrar el camino y no sentirte solo».
Más información:
Asaenes está en Villegas y Marmolejo, 2. Teléfonos: 954 932 584 y 637 719 213.
Avance está en el centro cívico El Esqueleto. Teléfonos: 955 473 451 y 619 435 379.