"Los colegios que practican la inclusión deberían ser el modelo a seguir en el resto de ámbitos sociales"

Información, visibilización y normalización. Es la receta a seguir para acabar con los estereotipos, los prejuicios y los estigmas que, a día de hoy, todavía rodean a las personas con síndrome de Down. Como cada 21 de marzo, el Día Mundial del Síndrome de Down es una jornada para concienciar sobre la realidad de las personas que presentan esta alteración genética.

Alguien que conoce de primera mano la realidad de las personas con síndrome de Down y que trabaja cada día para visibilizarla es Mariana de Ugarte. Madre de dos pequeños con esta condición, Mariana se ha convertido en todo un referente: su cuenta de Instagram cuenta con más de 120.000 seguidores y su libro 2x21. La felicidad no entiende de cromosomas va ya por su segunda edición.

A la pregunta sobre cómo combatir los estereotipos y prejuicios que existen sobre las personas con síndrome de Down, Mariana no duda en contestar: "hace falta mucha información". Cuenta que, tras el nacimiento de su primera hija, le asaltaron las dudas y los miedos. "El miedo viene por el desconocimiento, por la ignorancia", reconoce. Por eso insiste en la necesidad de informarse, contactar con asociaciones y profesionales que conocen del tema "y así te das cuenta de que la realidad está muy lejos de todos esos prejuicios que hay en la sociedad".

Una de las concepciones erróneas más extendidas es la de la infantilización de las personas con síndrome de Down. "Se habla de ellos como niños eternos, como angelitos. Son personas que tienen una discapacidad intelectual pero no por eso quiere decir que sean niños toda la vida", reivindica Mariana. "A base de normalizar que son personas que se pueden desarrollar como cualquier otra, pero que requieren unos tiempos diferentes porque su desarrollo es más lento, iremos combatiendo esos prejuicios que nos alejan de la diversidad que ofrecen".

El largo camino hasta la inclusión plena: sólo el 5% de las personas con síndrome de Down consiguen trabajo

La educación, la clave

Un ejemplo de la normalización es el que viven cada día Marianita y Jaime en su centro escolar, un centro concertado ordinario. "Ellos tienen unos apoyos específicos —un equipo de orientación formado por un psicólogo, una profesora especializada en audición y lenguaje—, pero el resto de su rutina, en el patio, en el comedor, es exactamente la misma que el resto de sus compañeros sin discapacidad".

Para Mariana, la educación es la clave. "Es una maravilla ver cómo en los colegios, cuando los niños tratan a sus compañeros con algún tipo de discapacidad desde pequeñitos, lo normalizan. Les sale de manera natural ayudar a un compañero que lo pueda requerir, sin que esto suponga un esfuerzo para ellos". "Realmente habría que mirar a los colegios que practican la inclusión como modelo a seguir en el resto de ámbitos sociales", subraya.

Por donde hay que empezar a hacerlo bien es en la educación, y para eso hace falta invertir mucho más.

Mariana de Ugarte

— Madre y autora de 2x21. 'La felicidad no entiende de cromosomas'

En teoría, el de España es un modelo educativo inclusivo para los niños y niñas con necesidades especiales en las aulas. "Pero en la práctica, a veces difiere mucho", lamenta la madre. "Es algo por lo que hay que luchar mucho y para lo que hacen falta muchos recursos. En muchos coles hay profesorado con mucha vocación y que quieren sacar adelante muchas cosas, pero no dan abasto", valora. 

Tal y como puntualiza Mariana, hay que tener en cuenta que, que un niño o una niña tenga necesidades especiales ya no significa que tenga una discapacidad reconocida. Puede tratarse de un diagnóstico de dislexia, de TDAH, de un retraso madurativo del lenguaje o de altas capacidades. "Es una ventaja que cada vez se diagnostiquen estas necesidades antes, pero si no tienes los recursos necesarios para poder ayudarles… Esto está sucediendo en muchísimos centros".

Y aunque Mariana valora positivamente que cada vez la sociedad está más concienciada en el ámbito de la inclusión, "por donde hay que empezar a hacerlo bien es en la educación, y para eso hace falta invertir mucho más".

Una conciliación que requiere más entrega

¿Y en el ámbito doméstico? La conciliación familiar y laboral, ya de por sí complicada, se vuelve más exigente cuando se tienen hijos con discapacidad a cargo. Mariana cuenta a El Correo de Andalucía que ella ha tenido "suerte", ya que ha podido priorizar dedicarse a la crianza de sus hijos, tal y como siempre había querido. "Siempre he primado la atención a mis hijos, y no sólo por el hecho de que tuvieran el síndrome, pero es algo que no todo el mundo puede o quiere hacer". 

Consciente de las dificultades que representa la conciliación con horarios laborales cerrados y poca flexibilidad —"he visto a muchas madres hacer encajes de bolillos"— , Mariana añade las atenciones que requieren los pequeños con síndrome de Down. "Tienen necesidades de ir a ciertas terapias que, además, suelen ser por las mañanas, citas médicas, revisiones… aunque la ley contempla ciertos permisos para acompañar a los menores al médico, no es suficiente", recalca.

Los hijos como un 'plus' en el curriculum

Sobre el debate de afrontar la maternidad y la paternidad con hijos con síndrome de Down, Mariana considera que "estamos en un momento a nivel social en el que se han estipulado una serie de cánones de perfección y parece que la gente sólo aspira a determinadas cosas". "Me da la sensación de que muchas veces los hijos son casi como un plus en el curriculum. Piensas en tener un hijo ya cumpliendo ciertos requisitos y si te dicen que el niño va a tener una discapacidad de algún tipo… pues mucha gente no está dispuesta", argumenta.

Mariana reflexiona desde la serenidad, el respeto y la pedagogía sobre este tema tan sensible. "Como sociedad, tendríamos que empezar a ver la maternidad y la paternidad de otra manera, como un proyecto global de familia en el que cada miembro aporta y no como una satisfacción propia, donde si las cosas no me van como yo espero me lo quito de enmedio. Es un tema muy complicado porque además hoy en día se dan muchas facilidades para poder renunciar, en este sentido".

Personas con discapacidad, pero no discapacitados

Para liberarnos de los prejuicios que engloban al síndrome de Down, Mariana, incansable, repite que "tenemos que verlos como personas capaces, con una discapacidad intelectual, sí, pero no como discapacitados. En consecuencia, tenemos que darles la oportunidad de demostrar de lo que son capaces".

Precisamente, la campaña de Down España para el Día Mundial del síndrome de Down va en esta línea. A través del título #ExtraCapacitados, ironizan sobre la falta de oportunidades laborales de las personas con esta discapacidad. La realidad es que el 95% de las personas con síndrome de Down no consiguen trabajo. "Serían capaces de desarrollar mucho más de lo que nos creemos si les diéramos la oportunidad", apunta Mariana.

Para finalizar, la última pregunta a Mariana es de obligado cumplimiento: ¿qué mensaje trasladaría a todas aquellas madres y padres que van a tener un bebé con síndrome de Down, lo sepan o no? Con la serenidad que caracteriza su conversación, Mariana responde: "Yo siempre recomiendo que no se olviden del sentimiento de ilusión y de alegría que tenían por ese niño hasta el momento en el que supieron que tenía síndrome de Down".

"Toda esa alegría que sentían, su hijo se la va a devolver multiplicada por infinito. Todos los hijos lo hacen, pero no sé qué pasa que los niños con síndrome de Down aportan un extra de alegría", asegura esta madre de dos pequeños con esta alteración genética. "Basta con preguntar a cualquier persona que conviva o tenga cerca a alguien con la enfermedad para comprobarlo. No conozco a nadie que se arrepienta de tener una persona con síndrome de Down en su vida. Por algo será".