Liam, el niño con 'huesos de cristal' que solo puede ir tres horas al colegio por la falta de asistencia

Liam es un pequeño de tres años inquieto y explorador. Como cualquier niño de su edad, está deseando ir a jugar y montarse en los columpios que hay en el parque infantil justo delante de su colegio. Sin embargo, no puede hacerlo con libertad. "Con cuidado, Liam. Con cuidadito", le advierte su madre, Laura. Liam padece osteogénesis imperfecta, una enfermedad poco frecuente más conocida como 'huesos de cristal'. Para este pequeño, un leve golpe puede derivar en una complicación: "Cualquier minuto para él es un grave peligro", explica su madre.

A las 12:30 del mediodía suena la alarma en el CEIP público Baltasar de Alcázar de Sevilla; el recreo ha terminado y toca recoger los juguetes y volver a clase. Pero, a diferencia del resto de sus compañeros y compañeras, Liam abandona el centro a esa hora. Fuera su madre espera para recogerlo y llevarlo a su sesión de atención temprana. En los pocos minutos de los que dispone entre una tarea y otra, Laura atiende a El Correo de Andalucía para denunciar la falta de recursos para su hijo.

Una PTIS para cinco alumnos con necesidades especiales

Debido a su enfermedad, Liam requiere supervisión constante, "como dictamina su informe", puntualiza su madre. "No son solo las caídas lo que le pueden provocar una fractura, cualquier torsión, un movimiento brusco... cualquier cosita. La fragilidad de sus huesos es grande", explica. El patio del recreo es para Liam una zona de máximo riesgo. "Necesita a una persona que lo sepa manipular, que esté informada [sobre su enfermedad] y que tenga cuarenta ojos con él", reclama.

Actualmente, el pequeño cuenta en el colegio con una PTIS (siglas de profesional técnico de integración social). Pero este apoyo no es suficiente, ya que esta PTIS solo está 20 horas semanales (cuatro horas al día) en esa clase, en la que también atiende a otros cuatro alumnos con necesidades especiales. En esta situación, ni Liam cuenta con la supervisión particular que tiene reconocida, ni el resto de menores recibe la atención necesaria. "Tenemos muy pocos recursos", denuncia esta madre.

En la clase de Liam hay otros cuatro menores con necesidades educativas especiales y una sola PTIS para atenderlos a todos.

"El colegio ha solicitado todos los recursos que necesita para que estén atendidos tanto Liam como los demás niños y niñas que hay en clase con necesidades especiales", desarrolla. Así consta en el "informe sobre necesidades del centro para el curso 2024-2025 relacionadas con las necesidades educativas especiales", al que ha tenido acceso este periódico. Por el momento, las familias de estos menores siguen sin respuesta.

En dicho informe, el centro solicita "un desdoble en Educación Infantil" para pasar de una unidad a dos unidades. En el Baltasar de Alcázar se da la particularidad de que en una unidad de 14 alumnos y alumnas, cinco de ellos tienen necesidades educativas especiales, es decir, el 35% del alumnado de la clase. "Dato que consideramos que esta situación resulta desproporcionada, pudiendo repercutir en el normal desarrollo de la tarea educativa (...) consideramos que la vía para solucionar esta situación pasa por crear un segundo grupo", valora el texto.

El informe también solicita "un segundo recurso para atender las necesidades asistenciales del alumno con osteogénesis imperfecta, en cuyo Informe de Evaluación Psicopedagógica se recoge que precisa supervisión especializada de forma continuada". "Dado que está en juego la seguridad y la salud de este alumno, es indispensable disponer de ese segundo recurso", se lee en el documento. Según Laura, "sobre la posibilidad de contratar a una segunda PTIS me han dicho, prácticamente, que me olvide".

Sobre la posibilidad de contratar a una segunda PTIS me han dicho, prácticamente, que me olvide".

Laura Mármol

— Madre de Liam

No se garantiza su derecho a la Educación

En la lucha incansable por los derechos de su hijo, Laura acudió el pasado martes a la Delegación Territorial de Desarrollo Educativo y Formación Profesional —dirigida desde este verano por Carmen Castillo, en sustitución de Patricia del Pozo—en Sevilla. Mantuvo una reunión con el área de Planificación para trasladar el problema que sufren en el colegio. "Supuestamente, está aceptada la ampliación [de horas] de la PTIS que hay ahora, pero el cole todavía no tiene ninguna noticia sobre esto", cuenta.

Mientas llegan los recursos necesarios, Liam y sus cuatro compañeros tiene que finalizar su jornada escolar cuando lo hace el turno de la PTIS. "Tengo que recogerlo antes, igual que las otras mamás que tienen niños con necesidades especiales", lamenta Laura.

Al no tener supervisión especializada, Liam solo puede ir al colegio de 9:00 a 12:00 horas.

Al no contar con los recursos y apoyos que son de vital importancia para él, Liam solo va a clase de 9:00 a 12:00 horas. Por lo tanto, no se está garantizado su derecho a la educación como el resto de niños y niñas.

Otra de las consecuencias de la falta de una PTIS exclusiva para este pequeño es que su madre ha tenido que dejar de trabajar para dedicarse exclusivamente a los cuidados. "Desde que nació no he podido trabajar. Necesita una supervisión 24 horas, además de citas médicas, terapias... Yo soy peluquera y, con el horario comercial...", detalla. "Hasta que esto no se organice no podré trabajar, aunque sea por las mañanas", cuenta resignada.

La enfermera escolar

Además de la figura del profesional técnico de integración social, las familias y la Enfermería llevan tiempo reclamando la creación e implantación de la enfermera escolar. La semana pasada, el Consejo Andaluz de Colegios de Enfermería (CAE) emitió un comunicado exigiendo a la Junta de Andalucía la implantación "real", "efectiva" y "con la máxima celeridad posible" de esta figura en la comunidad educativa. Para el órgano colegial, se trata de una medida "ineludible que afecta a la seguridad y la salud de los alumnos, particularmente aquellos que enfrentan desafíos de salud diarios y dependen de un cuidado continuo y especializado".

También la Confederación Andaluzas de AMPAS por la Educación Pública (Codapa) lleva tiempo reclamando la implantación de estas profesionales en todos los centros docentes de la comunidad. Esta primavera presentó en el Parlamento de Andalucía la exposición Una enfermera para salvar una vida, en la que recogía las historias de cinco niños con enfermedades crónicas (asmas, diabetes tipo I, hemofilia, hiperplexia y Piel de Mariposa) y de sus familias, sobre las que recaen los cuidados también durante las horas docentes.