La lucha a contrarreloj de Matilde contra el alzhéimer: "Cuando se coge a tiempo se puede llevar una vida medio normal"

El 6 de octubre de 2023, pocos días después de cumplir los 60 años, Matilde Granados recibió el diagnóstico que confirmaba sus sospechas: tenía alzhéimer. Fue una de las más de 8.000 personas que recibió este diagnóstico el año pasado en Andalucía. Tras permitirse tres días de duelo, esta cordobesa decidió que la enfermedad no iba a paralizar su vida y se puso manos a la obra para buscar soluciones. Desde entonces lucha por visibilizar y normalizar este tipo de demencia. Asegura que "es una enfermedad como otra cualquiera y cuando se coge a tiempo se puede llevar una vida medianamente normal". La suya es todo un ejemplo.

Tal como se baja del tren Córdoba-Sevilla, Matilde, acompañada de su marido y cuidador, Pedro Gracia, y varios miembros de la Confederación Andaluza de Alzheimer (ConFeafa), atiende a El Correo de Andalucía en el Hotel Only You, junto a la estación de Santa Justa. Lo hace en el breve rato del que dispone antes de que un taxi la recoja para llevarla a la radio, donde entrará en directo en un programa. Y, al día siguiente, lo hará en un programa de televisión. Este sábado, 21 de septiembre, es el Día Mundial del Alzheimer, y Matilde está decidida a ponerle rostro y voz propia a esta enfermedad para acabar con los estigmas que la rodean.

El diagnóstico tardó un año

Matilde siempre ha sido una mujer muy activa. Trabajaba como profesora de autoescuela y hasta de conductora de ambulancias durante una época. Hace un tiempo, comenzó a sentir "mucho cansancio mental": "Todo me costaba mucho trabajo, se me olvidaban muchas cosas y tenía pérdidas de equilibrio, empecé a caerme mucho", relata. Ni su hija (psicóloga) ni su doctora le dieron demasiada importancia, ya que Matilde había sufrido tres ictus y tiene un meningioma (un tumor cerebral benigno). "Pero yo notaba que tenía algo raro", relata.

"Hasta que un día se me olvidó cómo se llamaba mi hija". Ese fue el punto de inflexión. Matilde insistió a su médico de Atención Primaria, que dio luz verde para derivarla y llevar a cabo todas las pruebas pertinentes. Un año más tarde, la sospecha se constató. "Cuando me dieron el diagnóstico me di tres días para estar con pena, no me di más. Y, a los tres días, comencé a buscar soluciones".

Cuando me dieron el diagnóstico me di tres días para estar con pena, no me di más.

Matilde Granados

— Enferma de alzhéimer

Su primer paso fue desplazarse a una clínica en Barcelona que realiza ensayos clínicos sobre Alzheimer, pero su caso fue rechazado debido a que, según los médicos, el tratamiento podía provocar ictus. Debido a sus antecedentes, se descartó esa vía.

Lejos de tirar la toalla, acudió al centro Carlos Castilla del Pino, adscrito al Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, donde también investigan sobre esta enfermedad. En los próximos días recibirá respuesta sobre si entra o no en un ensayo clínico.

La presidenta de ConFeafa, Ángela García Cañete, explica que "el diagnóstico precoz, además de un derecho, es clave porque en esta enfermedad el tiempo juega en contra". Perfiles como el de Matilde representa "un nuevo paradigma de paciente de alzhéimer, más joven y capaz de representar sus propios intereses"

Grado I: dependencia moderada

Tras recibir el diagnóstico, Matilde y su marido se mudaron de Marbella para volver a Rute (Córdoba), su pueblo natal. Pedro, taxista de profesión, dejó de trabajar para dedicarse a los cuidados de su esposa. "Aunque de aspecto estoy bien, tengo mis cosas", relata Matilde. Explica que "para la vida cotidiana necesito a una persona". Por ejemplo, requiere ayuda para ducharse (debido a las pérdidas de equilibrio); "y cuando estoy cocinando, que alguien me controle un poco el fuego, porque ya he estado a punto de que me ardiera la cocina", bromea la cordobesa.

Desde hace 24 años, Matilde sufre también fibromialgia y, desde hace 20, espondilitis anquilosante. Esta última es una enfermedad degenerativa músculo-esquelética que, entre otras cosas, hace que desaparezcan las partes blandas del cuerpo, como los discos intervertebrales. Este padecimiento fue la causa de su jubilación, con invalidez absoluta, cuando solo tenía 40 años. Ambas patologías provocaron que en aquella época Matilde estuviera "en cama y en silla de ruedas". En 2011, con la aprobación de la Ley de Promoción de la Autonomía y Atención a las personas en situación de Dependencia, solicitó el reconocimiento del Grado I de dependencia.

Matilde padece alzhéimer, espondilitis anquilosante, fibromialgia, un meningioma y un angioma cerebral, y tiene reconocido el Grado 1 de dependencia.

A pesar de que le aprobaron el Grado I, relata, "fueron pasando los años y no me decían nada", por lo que se volvió a solicitar hasta en tres ocasiones. La última, en febrero de 2024, ya con el diagnóstico de Alzheimer. Por fin, el pasado mes de agosto, a Matilde se le reconoció el Grado I, de dependencia moderada, por el cual "la persona necesita ayuda para realizar varias actividades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente o limitado para su autonomía personal", según establece la Ley.

Al Alzheimer, la espondilitis anquilosante y la fibromialgia se suman también un meningioma y un angioma. Recientemente, una profesional acudió a valorar a Matilde y en el momento de la realización de esta entrevista, la familia se encuentra a la espra del resultado: "En esas estamos ahora, esperando a ver si me aumentan el grado de dependencia".

Una vida "muy activa"

"Siempre he sido muy activa", cuenta Matilde. Durante años, cuando vivían en Marbella, fue la presidenta de una asociación. Y cuando volvieron al pueblo lo primero que hizo fue apuntarse un grupo de teatro —en noviembre estrenarán la obra—. También siguió con su grupo de amigas, con las que hace reuniones en casa y se disfraza en Carnaval, y este verano ha montado un coro de mujeres. Además, hace todos los viajes que puede, siempre con el apoyo de su marido y de su hija.

Es una enfermedad como otra cualquiera y cuando se coge a tiempo se puede llevar una vida medianamente normal.

Matilde Granados

— Enferma de alzhéimer

Explica que su neurólogo le "recomendó hacer rehabilitación cognitiva, pero en Rute no existe esto por la Seguridad Social". De modo que su hija contactó con la Asociación Ruteña para la Atención a Personas Afectadas de Demencia Senil (Arapades) y, gracias a esa vía, en enero comenzó con una psicóloga que le da clases de rehabilitación cognitiva dos veces a la semana, que la familia paga de su propio bolsillo.

"La mayor naturalidad posible"

En este sentido, Matilde pide "que las administraciones ayuden más a los enfermos de alzhéimer". En su caso, explica, ella se costea "casi todo el tratamiento". A excepción que las pastillas que le receta el neurólogo (Donepezilo), que sí las cubre la Seguridad Social, el resto corre por cuenta propia: "las pastillas que me han mandado en el centro de investigación, la rehabilitación cognitiva y los botecitos de Souvenaid (que son cien euros al mes), vas sumando, vas sumando... y esto hay familias que no se lo pueden permitir. Y es una pena que esas personas no puedan mejorar porque la Seguridad Social no ayuda".

Durante la conversación, Matilde incide en que "cuando llegué a Rute tenía dos opciones: esconderlo y no contar lo que me pasaba o, como me dijo mi neurólogo, hablarlo. Porque es una enfermedad como otra cualquiera y no se debe estigmatizar". Insiste en que el alzheimer "es una enfermedad contra la que hay que luchar, y si no luchas avanza más rápido".

La ruteña espera que su testimonio ayude "a otras personas que están en la misma situación": "Me he puesto un poco como abanderada de las causas personas", bromea, aunque reconoce que cuesta mucho, "sobre todo en los pueblos". "Mucha gente sigue queriendo ocultarlo, y eso es malo para su recuperación", desarrolla. Y por eso subraya la necesidad de "llevarlo con la mayor naturalidad posible" y "ponerle un poquito de ganas de mejorar".