"Los síntomas del párkinson se han agravado por culpa del estrés generado por la DANA"

Carlos Luis Alfonso baja del coche en la calle Miquel Grau de Paiporta y, rápidamente, coge el andador para poder caminar. Padece párkinson desde hace casi ocho años, aunque el diagnóstico fue hace cuatro. Gracias a la medicación y las terapias, había conseguido abandonar la silla de ruedas, el andador y el bastón para caminar sin ningún tipo de ayuda. Pero, ahora, ha retrocedido en su mejoría y ha vuelto a necesitar el andador; hacía un año que lo tenía guardado. El estrés, la pérdida de rutinas y las dificultades para asistir a la terapia de rehabilitación le ha supuesto "un empeoramiento serio de la enfermedad".

No es el único. La asociación Parkinson Valencia ha detectado el deterioro en la calidad de vida de aproximadamente 40 pacientes en la zona cero de la DANA, con retrocesos de "hasta un año". "El manejo del estrés y el nerviosismo afectan a la sintomatología si hay una afectación importante de la enfermedad", explica Ana Bernabéu, trabajadora social de la entidad. El Párkinson es una dolencia con afectación, principalmente, en la parte motora, cuyo principal síntoma es "el congelamiento de la marcha"; pero, también, en la cognitiva "con cuestiones relacionadas con la memoria, la atención o dificultades para resolver problemas complejos". De hecho, Carlos incide en esta idea: "Siempre he empeorado en épocas de crisis nerviosas".

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"Un cambio de vida muy grande"

La medicación es necesaria y, también, los ejercicios de rehabilitación. La riada ha provocado la falta de eficacia de la primera - "es una situación que supera lo que podemos abordar con herramientas normales", concreta Bernabéu- y ha resquebrajado la afluencia a la segunda. En el caso de Carlos, se ha mudado a su segunda residencia en Xàbia desde que fue evacuado de su tercer piso el domingo 3 de noviembre, seis días después de la DANA; el mismo día de la visita de los Reyes, Sánchez y Mazón. El ascensor de su edificio sigue sin funcionar; ha cedido su vivienda a su hija, quien ha perdido su casa junto al barranco; y las calles de Paiporta siguen llenas de obstáculos.

"Mis rutinas son imposibles de seguir aquí -, relata-. El pueblo está mucho peor de lo que pensaba". Es la primera vez que pisa sus calles desde la tragedia para encontrarse con Levante-EMV y comprende la imposibilidad de seguir su rutina diaria: los paseos, la visita al bar para tomar un café... La visión aún desoladora le ha hecho replantearse los tiempos. "Pensaba volver en enero, pero creo que esto se va a alargar -, afirma-. Tendré que replantear cómo abordar mi enfermedad".

Otro de los inconvenientes de los pacientes -agravado en el caso de Carlos- es la desconexión con su entorno familiar. Él ha notado mucho "la separación familiar", especialmente con su hija que ha perdido la casa; en su puerta es donde se reúne con nosotros. "Eso tiene un impacto muy importante a la hora de enfrentarse a la enfermedad", explica la especialista.

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Al lado del paciente

El acompañamiento del personal de la entidad ha sido "fundamental" para Carlos y para otros miembros: "Casi todos percibimos lo mismo", explica al hablar del seguimiento telefónico. Desde Parkinson Valencia, han mantenido un contacto continuado -casi desde el primer día que se recuperaron las comunicaciones- con sus pacientes e, incluso, tienen abierto un canal de contacto para todo tipo de personas, sean o no miembros de la asociación.

Se han habilitado dos grupos de terapia online, pero han diseñado planes personalizados y adaptados a cada paciente. Durante el encuentro, Ana le entrega a Carlos una tabla de ejercicios de rehabilitación recetados por la fisioterapeuta para que pueda seguir ejercitándose durante su estancia en Xàbia.

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No solo dan apoyo a los enfermos de párkinson, también a sus familias y cuidadores. En el caso de Carlos, es su esposa Concha quien se encarga de ayudarlo con sus síntomas, a pesar de vivir con una enfermedad respiratoria. Le ayuda a vestirse, a secarse después de ducharse y a superar los obstáculos de su día a día. "Ella también está afectada física y psicológicamente porque ve que voy a peor -, cuenta Carlos-. Estoy más irritable y es complicado para ella".

¿Cómo afronta el futuro? "Soy optimista por naturaleza, pero ahora no lo estoy tanto". Y concluye "Paiporta tardará mucho en recuperarse y nunca volverá a ser la misma".