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Un paciente terminal recibe atención en un hospital. / El Correo
Olga Soto ha pasado cinco años trabajado en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de San Lázaro, en Sevilla. Le queda claro que, pese a lo difíciles de las historias que ha vivido, hay que dar a conocer las que sean útiles para ayudar a quienes llegan a ese momento en el que el doctor informa «a usted le quedan unos meses de vida». Porque nuestra cultura hace de la muerte un tabú y no sabemos enfrentarnos a ella, «hay mucha desinformación y la gente no suele querer hablar de eso. En la mayoría de los casos se oculta bajo las sábanas». Ha escrito el libro Cuidar la vida, velar la muerte, (editorial Anthropos) con muchas de estas experiencias.
«Para empezar, no todos los hospitales son como San Lázaro, buque insignia y es un paradigma del buen hacer de los cuidados paliativos en Andalucía, donde se trabaja no solo con pacientes ingresados, sino con una unidad de atención a domicilio que enseña a manejar una situación muy complicada a los familiares. De hecho, el Defensor del Pueblo andaluz presentará en pocos meses un informe sobre cuidados paliativos. Un porcentaje altísimo de enfermos muere en Andalucía sin acceso a estos cuidados paliativos».
Y también antes de empezar: «Hay que tener claro que no se trata de morir con dignidad, sino de vivir con dignidad hasta el final: se puede llegar al final con serenidad, dando paz a quienes nos rodean –y que se pueden quedar muy afectados en el proceso–, sin resignación, pero con aceptación; y verbalizando, calmando a la familia. Se ayuda al proceso del duelo».
El caso que cambió la vida a Soto ocurrió hace ocho años. Un señor de 50 años recibe la noticia de que tiene un tumor y una esperanza de vida cortísima. «Lo primero que hizo fue negárselo: ‘esto no me puede pasar a mí’. Después los médicos lo hicieron mal: tardaron mucho en comunicarle lo que se le venía encima. Le aplicaban quimioterapia paliativa, y el propio paciente veía que no mejoraba. Su deterioro físico le abrió los ojos... Le generó angustia porque se reconoció la similitud de su caso con el de otros familiar de murieron de manera similar. Pero fue capaz de cambiar durante sus últimas tres semanas. Verbalizó que quería estar con los suyos.
Y les aconsejaba a sus hijos por dónde veía que podían tirar en la vida cuando él faltara. A continuación pactó con el médico el momento de su sedación, cuando sus síntomas de ahogamiento eran irreversibles. Ese día llamó a sus familiares para despedirse».
Otro caso difícil, este en San Lázaro, lo protagonizó una mujer de 80 años, que siempre había sido muy activa y a la que la familia también ocultaba que se iba. Se enteró de que estaba próxima a fallecer por los médicos cuando le trataban una obstrucción intestinal que imposibilitaba darle de comer. Y entró en una depresión absoluta mientras la familia le echaba la culpa de todo al personal sanitario.
«Los médicos confiaron en que le quedaba tiempo para asumir la realidad de su final, y entonces ella expresó su deseo de ver el mar por última vez. Otra gente se casa a última hora».
Y a estas cosas son sensibles en San Lázaro: «Le prepararon una furgoneta adaptada y la llevaron con la familia a la casa de la playa un fin de semana. Podía ver el mar por la ventana. Una despedida en la que estuvieron hasta los nietos. Después acabó muriendo en el hospital tras una sedación terminal, pero tras una experiencia que ella y su familia calificaron después de preciosa».
La propia escritora –antropóloga y profesora de Salud Pública en la Universidad Pablo de Olavide– ha reflexionado sobre sí misma. «Si voy a morir en un proceso sanitario, quiero hacerlo si es posible en casa, con los síntomas lo más aliviados posibles, acompañada por mis hijos».
El enemigo de estas despedidas es la confusión «acaban identificándose los cuidados paliativos con algún tipo de eutanasia, y entra el miedo al ‘que aquí me matan’, o al contrario, se presiona al médico para que adelante la sedación para que no sufra. Un comité ético y médico siempre evalúa los casos delicados», expresa. «Cuando el paciente o la familia quiere que los tratamientos se prolonguen eso se respeta, pero normalmente acaban claudicando ante el sufrimiento físico y psicológico irreversible».
Y es que, por lo que ha conocido acompañando pacientes en cuidados paliativos estos años, Soto sabe que tan duro como recibir el último diagnóstico es que todo se vuelvan trabas cuando un paciente decide reducir el sufrimiento lo máximo posible. «Los cuidados paliativos ni adelantan ni frenan la muerte. Solo evitan lo más doloroso y la agonía».
Pero más que un problema de elección ética muchas veces es falta de recursos, como ocurre en los centros en los que los enfermos terminales que ya están en su casa tienen que ingresar por Urgencias ante un episodio agudo en lugar de a través de un protocolo más cómodo.
También expone la autora que el proceso de cuidados paliativos no se termina con el paciente y los sanitarios: también hay que tener en cuenta a las familias. «Unos auténticos héroes, que tienen a menudo problemas para poder cuidar del enfermo, tensiones entre ellos mientras los cuidan las 24 horas del día. Esto es un trabajo a tres que tiene que incluir a la familia. Y es mucho más difícil cuando no la tienes, cuando eres un inmigrante solo, cuando no tienes a los amigos de verdad cerca, gente que te cuide».