"Un día vas a hablar y no puedes". Así de simple. Tu cerebro da la orden pero la voz no obedece. Qué ha cambiado por dentro de un día para otro no se sabe, nadie lo sabe, ningún médico ha podido averiguarlo... Es la disfonía espasmódica, "una enfermedad rara que no tiene explicación ni cura, sólo un tratamiento paliativo", explica Encarnación Caballero, presidenta de la asociación española de la enfermedad. Para Encarnación empezó hace ocho años. "Un día me levanté con una ronquera rara y cuanto hablaba no era lo que mi mente quería decir", relata. Encarnación es ama de casa con tres hijos, vive en El Puerto y tiene 50 años. "No hay un perfil de profesión, de edad ni de nada, sólo parece que afecta más a las mujeres", añade, y ni siquiera eso es seguro. Poco se puede asegurar de una patología de la que en España hay 60 casos registrados.
Tras ese primer día, Encarna estuvo varios días guardando reposo, en silencio. "Pero fue peor, hacía esfuerzos sobrehumanos para hablar y no conseguía decir nada", asegura con una voz ronca, poco audible. Es el efecto del tratamiento con bótox que le inyectan en las cuerdas vocales para que pueda hablar.
"Es lo único que hay", añade Dolores Almendro, otra afectada. El primer mes tienes ronqueras, los tres o cuatro siguientes puedes hablar con normalidad y al quinto mes de esta inyección a través de la nariz, la voz se va. Dolores recuerda también su peregrinaje de un año por las consultas públicas y privadas hasta que un neurólogo acertó con la enfermedad. El tratamiento con bótox, además, sólo se administra en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz. "Así no podemos trabajar ni tener una vida normal, es angustioso. Querer hablar y no poder".
