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Más del 60% de los pacientes con narcolepsia está sin diagnosticar

el 17 mar 2012 / 22:15 h.

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Actualmente se estima que en España hay unas 25.000 personas con narcolepsia, trastorno neurológico que se caracteriza por una somnolencia excesiva diurna que puede ir acompañada de ataques repentinos de sueño, pero la Sociedad Española de Neurología (SEN) está convencida de que el número de afectados puede ser "aún mayor", ya que entre el 60 y 80 por ciento está sin diagnosticar.


"El principal problema para su diagnóstico es que es una enfermedad poco frecuente", según ha reconocido la coordinadora del Grupo de Estudio de Vigilia y Sueño de la SEN, Gemma Sansa, con motivo del Día Europeo de la Narcolepsia que se celebra este domingo, 18 de marzo.

Esto hace, admite esta experta, que su principal síntoma, la somnolencia excesiva, "sea atribuido a otras causas como trabajo excesivo, falta de sueño o vaguería", lo que hace que en ocasiones se tarde hasta 10 años en diagnosticarse.

Juan Pedro Martín García, miembro de la Asociación Española de Narcolepsia (AEN) y paciente diagnosticado desde hace tres años, corrobora y lamenta esta afirmación. "Piensan que te pasa porque eres un holgazán, o que todo es cuento, y esto es doloroso porque a veces también lo piensan incluso los propios familiares", ha reconocido en una entrevista a Europa Press.

Además de experimentar una "necesidad imperiosa" de dormir, estos pacientes pueden presentar una somnolencia tan repentina e intensa que hace que se duerman en las situaciones más insospechadas.

"Lo habitual es que se trate de episodios de duración breve, entre 10 y 15 minutos, y que transcurra un mínimo de una hora entre un ataque y otro", según la doctora Sansa.

No obstante, esto hace que la enfermedad sea "muy discapacitante", añade Martín García, ya que su vida queda condicionada por la aparición de éste y otros síntomas.

Otros también frecuentes son los episodios de cataplejía, presentes en el 70 por ciento de estos pacientes, que pueden afectar a toda la musculatura voluntaria, a grupos musculares específicos o simplemente a la relajación o debilidad de algún músculo en concreto, generalmente del cuello, las piernas o la mandíbula.

Estos episodios, cuya duración es de unos segundos aunque puede "llegar hasta la media hora", se desencadenan por emociones, como la risa, el enfado o la sorpresa, la felicidad, lo que hace que los pacientes tiendan a intentar aislarse emocionalmente.

Del mismo modo, el 50 por ciento de los pacientes con narcolepsia tienen dificultad para dormir bien por la noche, y se despierten entre 15 y 20 veces al día. "Si sólo lo haces 10, ya es una buena noche", ha asegurado.

Asimismo, el 20 por ciento sufre de pesadillas, parálisis y alucinaciones, el 80 por ciento presenta conductas automáticas o sonambulismo y un 20 por ciento padece trastornos alimentarios, con tendencia a la obesidad.

SUELE DEBUTAR EN LA ADOLESCENCIA
Aunque los primeros síntomas de la narcolepsia pueden aparecer a cualquier edad, en la gran mayoría de los casos suelen manifestarse entre los 10 y 25 años.

En este sentido, la doctora Sansa reconoce que "es importante detectar esta enfermedad de forma precoz para mejorar la calidad de vida de los pacientes porque, de no comenzar a tratarse pronto, "los pacientes pueden presentar dificultades sociales, cognitivas y psicológicas, como problemas de conducta, hiperactividad, déficit de atención, fracaso escolar o laboral, aislamiento social o baja autoestima".

Además, en los últimos años se ha avanzado mucho en la investigación de esta enfermedad ya que se sabe que la narcolepsia se produce cuando el cerebro experimenta una reducción del número de neuronas hipotalámicas encargadas de la síntesis de una proteína denominada hipocretina, responsable de mantenernos despiertos.

De igual modo, nuevas evidencias parecen indicar que la narcolepsia es una enfermedad de carácter autoinmune, aunque las causas por las que se pierden estas neuronas son "aún poco claras".

"Aunque existe relación genética, el riesgo de los parientes de personas con narcolepsia es bajo. Por esa razón, se barajan otras como infección por estreptococo o características específicas del sistema inmunológico", explica esta experta.

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