Un día te levantas para trabajar o para llevar a tus hijos al colegio, pero las piernas no te responden, o el cansancio y el dolor que sientes es tan grande que no hay más remedio que quedarse en la cama.
Una sensación parecida han experimentado muchos enfermos de esclerosis múltiple, personas que escuchaban por primera vez esta palabra y que la asociaban a un universo oscuro sin salida. "Suena muy mal, a cáncer o algo así", cuenta Ana Belén Navarro, a la que detectaron esclerosis múltiple hace seis años.
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), la única en Sevilla de estas características, lleva desde 1996 luchando por conseguir una mejor calidad de vida para estas personas. En el día de ayer, distintas mesas petitorias se distribuyeron por toda la ciudad en busca de contribuciones de los sevillanos para esta causa. En la Plaza del Duque se personó la Duquesa de Alba, para pedir de forma directa ayuda para esta asociación, de la que Doña Cayetana es presidenta de honor.
El desconocimiento que tiene la sociedad sobre esta enfermedad es notable, así como su origen, del que aún no se ha desvelado nada. "Cada enfermo de esclerosis es un mundo, es una enfermedad muy caprichosa", afirma Yolanda López, especialista en medicina física y rehabilitación. La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmunitaria, que ataca al sistema nervioso central y con la que "nuestro propio organismo no reconoce como propia la mielina que envuelve los nervios y la ataca". Esto provoca la interrupción de los impulsos nerviosos, que pueden atacar a cualquier parte del cuerpo.
Los principales síntomas que se pueden detectar son varios, desde la inmovilización de una parte del cuerpo, la disminución de la fuerza y la pérdida del equilibrio.
Aunque aún no se haya llegado a determinar el origen de la enfermedad, la investigación para paliar sus efectos está muy avanzada. "Ésta es una enfermedad crónica que va a más y que no se cura con los fármacos que hay actualmente, pero sí que consiguen frenarla, intentando actuar desde el primer brote", que es como suele manifestarse la esclerosis en un primer momento. La doctora se muestra optimista y confía en que "en algún momento, descubrirán una cura para esta enfermedad".
pacientes jóvenes. La esclerosis suele afectar a una población joven, en su mayoría mujeres, con una media de edad de 30 años, aunque "hay enfermos incluso más jóvenes". "Son personas que están en plena actividad profesional, social y familiar. Pasan de ser independientes a ser jóvenes que dependen de los demás". Por esta razón, en ASEM cuentan con un psicólogo que trata de ayudar a los pacientes a aceptar la enfermedad porque, sin duda, "es la mejor forma de afrontarla".
Entre los principales servicios que se ofrecen en la unidad de día de ASEM, están los ejercicios de rehabilitación, donde entra la labor de la doctora. "Valoro funcionalmente la enfermedad, la limitación, la minusvalía de cada paciente". A través de fisioterapia, ejercicio físico y terapia ocupacional se intentan suplir las deficiencias físicas que provoca la esclerosis para que los pacientes sean "más independientes".
La presidenta de ASEM, Águeda Alonso, llama a la colaboración. "Reivindicamos que la rehabilitación para estas personas tendría que ser gratuita y por la Seguridad Social, es un derecho". En esta asociación, no todos pueden costearse los ejercicios, tan necesarios. "Muchos son jóvenes que se acaban de casar y no pueden hacer frente al pago de estos servicios", comenta la presidenta. "Aunque no haya cura para ello, podemos mejorarles la calidad de vida".
«No existe otro camino más que el de luchar»
Se sirve de una muleta para no cansarse demasiado y reconoce que no es capaz de graduar su fuerza, ya que tiene demasiada a pesar de su enfermedad. Ana Belén Navarro tiene 42 años y tiene esclerosis múltiple desde hace seis. Sufría cansancio y pérdidas de equilibrio, pero las alarmas saltaron en 2002, un año después de tener a su segunda hija, cuando sufrió la paralización de ambas piernas. Lo primero que hizo fue ir a ASEM, que para ella fue "una inyección de adrenalina". "Me enseñaron que con esto se puede vivir".
Actualmente, su grado de esclerosis se sitúa entre una de tipo remitente, es decir, por brotes, y una esclerosis de tipo secundaria, más avanzada. "He estado en un ensayo clínico donde me metían por vía un fármaco durante siete horas, pero que me servía para estar seis meses sin tener que medicarme", dice con amplia sonrisa.
Durante los primeros cinco años de la enfermedad, pudo compaginarla con el trabajo, hasta que sufrió una neuritis ocular que le llevó a una disminución severa de la vista. Pero eso no ha hecho que mermen sus fuerzas para seguir luchando. "Llevo mi casa adelante y disfruto de mis hijas, algo que no podía hacer antes".
El dolor crónico sigue formando parte de su día a día pero lo lleva con todo el optimismo que puede y con el cariño de su familia. "Me levanto porque hay que levantarse y seguir adelante. No hay más camino que el de luchar".
